Rapporten "Living with Multiple Sclerosis: The Carer's Perspective" viser virkningen av langtidspleie for mennesker med MS på deres kjære og er det første slike dokument som analyserer situasjonen til omsorgspersoner for pasienter på SM. Rapporten ble laget takket være samarbeidet med de ledende omsorgsorganisasjonene IACO (International Alliance of Carer Organisations) og Eurocarers.
Rapporten "Living with Multiple Sclerosis (MS) - the career's perspective" ble utarbeidet for å sammenligne erfaringene til 1050 omsorgspersoner for personer med MS i alderen 18 år og over, i syv land: USA, Canada, Storbritannia, Frankrike , Tyskland, Italia og Spania.
Dataene deri var basert på en nettbasert undersøkelse. Undersøkelsen stilte 32 spørsmål med fokus på tre hovedspørsmål: informasjon om omsorgspersoner og personer med MS, omsorgens innvirkning på pårørendes liv og løsninger på utfordringene med å ta vare på mennesker med MS.
Basert på resultatene fra undersøkelsen ble det funnet at nesten halvparten (48 %) av respondentene ble pleier for en person som led av MS under 35 år, og nesten en tredjedel av dem tok seg av slike en person i minst 11 år eller lenger. Andre, like viktige resultater fra undersøkelsen av omsorgspersoner er som følger:
- 43 % av respondentene innrømmet at omsorgen som gis har en betydelig innvirkning på deres emosjonelle / mentale helse, og hos 28 % av respondentene påvirker det deres fysiske helse.
- 34 % av respondentene svarte at omsorg for en person med MS har en betydelig innvirkning på deres økonomiske situasjon, mer enn en tredjedel av respondentene (36 %) sa opp jobben av denne grunn; i denne gruppen sa 84 % av omsorgspersonene at omsorg for noen med MS påvirker deres arbeid og karriere.
- Bare 15 % av omsorgspersonene som deltok i studien kontaktet andre omsorgspersoner eller pasientorganisasjoner for å få hjelp med deres daglige plikter
Rapporten beviser at MS er en sykdom for både pasienter og omsorgspersoner. MS endrer livssituasjonen til pasientens pårørende betydelig, og viser samtidig omfanget av udekkede sosiale og helsemessige behov
- MS kan være en ødeleggende sykdom for både pasienter og deres omsorgspersoner, som tar mer og mer ansvar etter hvert som de ser etter sykeårene etter hvert som sykdommen utvikler seg. Å ta vare på noen med MS kan ha en dyp innvirkningom den fysiske og følelsesmessige helsen, økonomiske og profesjonelle situasjonen til omsorgspersonen, sa Nadine Henningsen, president i IACO. - Det er ikke overraskende at resultatene av denne studien bekrefter det faktum at et stort antall unge mennesker blir vaktmestere - ofte i perioden de former sin egen livsbane.
Rapporten inneholder også anbefalinger for endringer som kan forbedre situasjonen til omsorgspersoner for personer med MS. Ifølge forfatterne av dokumentet skal det være et utgangspunkt for en diskusjon om muligheten for å støtte omsorgspersoner hvis stemme ikke har blitt så mye hørt. Det er også ment å oppmuntre MS-samfunnet til aktivt å søke løsninger som gir mer hjelp til både personer med multippel sklerose og deres omsorgspersoner.
Den globale premieren på de Merck-sponsede undersøkelsesresultatene fant sted på den 34. kongressen til European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis (ECTRIMS) i Berlin.
Dokumentar om forholdet mellom SM og følelser
Som en del av MSInsideOut-kampanjen for å bygge en bedre forståelse av SM, ble det produsert en dokumentar k alt "Seeing MS from the Inside Out". Kunstnere og representanter for SM-miljøet jobbet sammen om materialet. Dette er det første slike dokument som viser en kunstnerisk tolkning av opplevelsene til mennesker som er rammet av MS, enten det er syke, omsorgspersoner eller lege.
Dokumentaren "See MS from the Inside Out" ble produsert av Shift.ms - et sosi alt nettverk som assosierer mennesker med MS og Merck. Dokumentet inneholder tre historier: Maria Florencii, en kvinne bosatt i Argentina med MS, Jon Strum, en omsorgsperson fra USA, og en italiensk lege, Dr. Luigi Lavorgna. Hver av disse personene er ledsaget av en lokal billedkunstner som gjennom emosjonell, ordløs tolkning forteller sine historier, og reflekterer SMs ofte vanskelige å forklare natur.
- I tråd med det bredere oppdraget til Shift.ms, presenterer denne videoen individuelle historier på en måte som er unik og nyskapende for SM-fellesskapet. Det er også en dypere titt på aspekter ved MS som ikke har vært mye diskutert så langt, samt en tolkning av de udekkede behovene til mennesker som er rammet av sykdommen gjennom kunst, sa George Pepper, medgründer og president i Shift.ms . – Ved å vise disse historiene til et bredere publikum vil vi kunne rette oppmerksomheten mot fortsatt eksisterende problemer, åpne veien for dialog og øke bevisstheten om MS i samfunnet
DokumentversjonEngelsk ble først vist på den 34. kongressen til European Committee for Treatment and Research In Multiple Sclerosis (ECTRIMS) i Berlin.