Ungdomsfull silhuett, blondt hår og uttrykksfulle øyne. Dette er det første som fanger oppmerksomheten når vi ser på Paweł Gąska - journalist av yrke, og privat en mann som har slitt med en uforutsigbar og uhelbredelig sykdom i ti år, som er MS - multippel sklerose.

Han diagnostiserte seg selv -MSbetyrmultippel sklerosefordi legene han så hadde andre ideer om sykdommen hans. Det hele startet med iritt, som er et av de vanlige symptomene på sykdommen. Men dette overbeviste verken øyelegen eller nevrologen til å gjøre dypere undersøkelser. Leddgikt, degenerasjon av ryggraden - dette var den første medisinske diagnosen. Så dukket en annen idé opp - myasthenia gravis, en sykdom preget av konstant tretthet og betydelig svakhet i skjelettmuskulaturen. – Selv informasjonen om at broren min lider av MS førte ikke legene til rett spor – sier Paweł. – To skleroser i en familie? Det var umulig, sa de, og i fem år ble jeg behandlet for ulike plager, selvfølgelig til ingen nytte. Og i verden er familien til alle med MS under nevrologisk behandling. Det gjør vi ikke.

Endelig en diagnose: - hjernesvulst eller MS

For fire år siden led Paweł av lammelser i ansiktsmuskulaturen. Han senket øyelokket, og det var en grimase i ansiktet hans som så ut som Joker-smilet i en Batman-tegneserie. Nevrologen han fant slo ikke rundt bushen, «Det er multippel sklerose eller en hjernesvulst», røpet han ut og skrev en henvisning til sykehuset. Han ble mottatt uten opphold. Etter forskningen viste det seg at Paweł har MS. Med glede klemte han legen. Han så på Paweł med et merkelig ansikt, og da han hørte at det var bedre å ha MS enn en hjernesvulst, smilte han bare. – På den tiden trodde jeg naivt at det ikke ville være så forferdelig å leve med MS – sier Paweł. – Broren min hadde tross alt vært syk i 15 år, og han klarte seg på en eller annen måte. Det vil jeg også være. Men virkeligheten viste seg å være annerledes. For det første så jeg ikke på min brors liv hver dag, fordi jeg ikke har bodd i familiens hus på flere år. Og selv snakket han lite om sykdommens vanskeligheter. Han var litt mindre kapabel, han kunne se verre, men han fungerte. Jeg fant raskt ut at det ikke er så enkelt. Ingen av legene snakket med Paweł. Ingen forklarte hva sykdommen var, hvordan den ville værehun handlet, hvordan leve med henne, hvordan helbrede henne, hva er sjansene for fremtiden. Virkeligheten skrek. Det var en diagnose, men man kunne bare drømme om behandling. Listen over personer som ventet på stoffet var lang, og Paweł var på bunnen av rekken. Han var da 35 år, men fant også ut at han var for gammel for behandling med interferon, og at han fortsatt ser bra ut, så han oppfyller ikke kriteriene som Helsefondet har definert for pasienter som får refusjon for behandling. . "Du er for deprimert til å bli behandlet med interferon," sa en av legene på sykehuset. - Jeg ser ikke en sjanse for deg.

Leger nektet meg, jeg må redde meg selv

- Jeg opplevde min første bevisste episode av sykdommen kort tid etter at jeg forlot sykehuset - minnes Paweł. – Jeg mistet bruken av bena og armene, og jeg kunne ikke se noe. Jeg lå i sengen og prøvde å beholde min verdighet. Jeg ble matet med steroider, som gjorde at jeg kunne komme meg ut av sengen etter 2 uker. Det verste så ut til å være over. Men sykdommen slapp ikke taket. Hun slo nok et slag på gaten. Paweł f alt på fortauet. Han samlet seg ved hjelp av forbipasserende. Han gikk til legen sin med en gang, men hun fant det tilfeldig at man ikke kunne få to tilbakefall på så kort tid. Igjen, en dose steroider og til slutt kvalifisering for en toårig behandling med glatiarameracetat, et medikament som reduserer antall påfølgende tilbakefall. - To år har flydd en eller to ganger - sier Paweł. – Legen sa at hun ikke ville forlenge behandlingen min fordi jeg ikke hadde blitt behandlet med interferon tidligere. En to år lang, svært kostbar behandling på statens bekostning gikk i vasken. Hva skal jeg gjøre videre? Men det var ikke av interesse for andre enn meg. Jeg skilte lag med legen min og sykehuset, for å si det mildt, i uenighet. Jeg har behandlet meg selv i to år. Jeg får stoffet i form av en donasjon fra produsenten, og jeg blir ivaretatt privat av en lege som har tid og tålmodighet til å svare på spørsmålene mine. En gang i året går jeg på sanatorium, hvor jeg har bl.a. kryoterapibehandlinger. Hver dag trener jeg på en stasjonær sykkel og den såk alte årer.

Jeg kan ikke gå på tur med sønnen min lenger

Hver dag raser Paweł mot tiden. Han er veldig flittig til å kjempe for seg selv for å utsette øyeblikket da han må sitte i rullestol eller ikke vil kunne komme seg ut av sengen. – SM tar bort drømmer, verifiserer livsplaner, låser en mann inn i en stadig tettere sirkel av hjelpeløshet – sier Paweł. – Jeg pleide å gå på fjelltur med sønnen min hvert år. Det er over. Vi likte å vandre rundt i kriker og kroker i Krakow. Det er over. Jeg gikk fra å være en aktiv person til en passiv og ventende h alt som i mange situasjoner krever hjelp fra andre mennesker. Jeg vet ikke hvor lenge jeg skal holde den i full drift. Min sykdom er en setning. Ingen vetbare når det er gjort, men det er vanskelig å vente. Det betyr ikke at jeg ga opp alt.

Multippel sklerose påtvunget meg en viss livsstil

Paweł har en andre funksjonshemmingsgruppe, men jobber fortsatt som journalist. Sykdommen setter begrensninger, men arbeidsgiveren forstår behovene til den syke. Paweł har lengre ferie, jobber kortere og får økonomisk hjelp hvert år. Jeg har hatt en periode med stor resignasjon bak meg, sier han. – Jeg f alt i en psykisk depresjon og, ærlig t alt, ville jeg gi opp. Heldigvis var det en gruppe mennesker som ikke var likegyldige til min skjebne. De mobiliserte meg til å handle, til å kjempe for meg selv. Det var selvsagt ikke uten tap. Jeg husker bittert situasjonene da listen over venner og bekjente begynte å bli kortere. Dessuten har min optimisme om at MS er en bedre sykdom enn en hjernesvulst gått over. Når du faller i gata eller vakler gående og folk tror du er full, glem ordene for å nevne vanlige gjenstander, hvis du ikke klarer å sette sammen en fornuftig setning, gjør stavefeil og skrivefeil – du begynner å tvile. Sykdommen påla Paweł en viss livsstil. Før han forlater huset, må han utføre aktiviteter som vil bevæpne ham med styrke resten av dagen. Han prøver å kontrollere sykdommen, men vet nøyaktig hvem som deler ut kortene i denne duoen. SM er fortsatt i toppen - den bestemmer når du kan jobbe og når du trenger å hvile, når du skal gå en tur og når du skal ligge ledig

Verdt å vite

SM i tall

  • Det er rundt 2,5 millioner mennesker syke i verden, inkludert rundt 500 000 i Europa.
  • MS er den vanligste sykdommen i sentralnervesystemet hos unge mennesker
  • MS diagnostiseres mellom 20 og 40 år, men oftere og oftere også hos personer under 18 år og hos barn (de yngste diagnostisert med MS var flere måneder gamle)
  • Kvinner blir oftere syke: av 10 personer med MS 6 er kvinner.
  • Det er omtrent 40 tusen mennesker i Polen. pasienter med MS (en syk person for 1000 friske personer)
  • Annenhver person i rullestol har MS.
  • I Polen, ca 75 prosent pasienter går av med pensjon mindre enn 2 år etter å ha blitt diagnostisert med MS.

Hvis ikke for mine kjære, ville jeg ha gitt opp for lenge siden

I lang tid gjemte Paweł seg for sin 16 år gamle sønn Gawel, som han er lei av. Da han svekket, forklarte han at ryggraden hans gjorde vondt. Men gutten hadde funnet ut sannheten selv. I dag passer hun faren sin. Og når Beata, Pawełs kone, ikke er hjemme, lager hun mat og serverer te. Til tross for mange huslige og lite mandige plikter, setter Gaweł standarden høyt for seg selv. Det beste beviset er et sertifikat frarød stripe. – Jeg beundrer min kone og sønn – avslører Paweł. – Jeg vet ikke om jeg ville funnet i meg selv så mye tålmodighet og besluttsomhet som de har. Omsorg for en funksjonshemmet, ofte avhengig av andre, kan være plagsomt og belastende. Jeg vet godt at sykdommen påvirker livene deres. De tåler humørsvingninger, oppturer og nedturer med tålmodighet. Jeg kan være rasende, utålmodig, humørsyk. Sykdommen brakte oss nærmere hverandre. Nå er vi mer åpne for hverandre, mer nysgjerrige på oss selv enn før. Beata støtter meg i hvert øyeblikk, hun er alltid nær, noe som er ekstremt verdifullt. Hadde det ikke vært for henne, hadde jeg nok gitt opp for lenge siden. Jeg er funksjonshemmet og derfor – til en viss grad – hele familien. Til tross for dette ga mine slektninger meg ikke opp. Paweł innrømmer åpent at han ofte er redd. Nylig var det en direkte panikkangst for rullestol. I dag er den erstattet av frykten for å miste synet som blir verre.

Du må kjempe for deg selv og uavhengighet hver dag

- Jeg er mest redd for å miste min uavhengighet - innrømmer han. – Når en person ikke kan utføre enkle aktiviteter og håndtere seg selv, mister han sin verdighet. Han er strippet for intimitet. Det er underordnet miljøet, dets vilje, ønsker eller misliker. Jeg vet ikke hvor lenge jeg skal gå før jeg kan jobbe. Over hele den siviliserte verden lever mennesker med MS som diabetikere. De tar medisiner som forsinker påfølgende bluss og er uavhengige. I Polen er vi «ikke-prognostiske» pasienter, altså pasienter som det ikke er verdt å investere offentlige penger i. Det er ingen vits i å behandle oss, for ingen av oss blir det uansett. Paul skammer seg ikke over sykdommen sin. Hodet er høyt, men hun kjenner folk som ikke en gang vil innrømme MS. "Jeg er ikke skyldig i sykdommen min," sier hun. - Det skjedde. Jeg må godta det. Men det er også sant at en del av samfunnet tror sykdom er en straff for noe. Ettersom sykdommen var alvorlig, ble syndene større. Det er bedre å ikke håndtere dem. Ingen vil si det direkte, men med sine handlinger gjør han det klart at han ikke aksepterer din sykdom eller det å være annerledes. Bedre å gå tilbake så du slipper å hjelpe. Og likevel er det nok å være. Enhver uhelbredelig sykdom krever et skarpt blikk på situasjonen din. Hvis du ser sannheten i øynene, er det mindre skuffelse, lidelse, smerte og frykt. Dette gjør at du kan forberede deg på endringer og begrensninger, men fremfor alt å kjempe for deg selv og for uavhengighet på daglig basis. Samle kreftene dine for å gjøre hver dag meningsfull.

Hva er multippel sklerose?

Det er en sykdom i sentralnervesystemet, som består av hjernen og ryggmargen. Det utvikles når myelinet, stoffet som omgir alle, blir skadetnervefiber. I en sunn kropp beskytter myelin nervefibrene og hjelper dem med å overføre informasjon gjennom sentralnervesystemet. Hvis dette dekselet er skadet, kommer informasjonen saktere, er forvrengt eller overføringen er fullstendig blokkert. Navnet MS - multippel sklerose (fra latin sclerosis multiplex) betyr tallrike harde foci som oppstår i sentralnervesystemet. Utviklingen av sykdommen påvirkes ikke på noen måte av livsstil. Det er heller ingen sikre bevis for at den er arvelig, selv om nyere studier viser at sykdommen er forårsaket av en kombinasjon av genetiske og miljømessige faktorer. Det sies også at jo lenger vi bor fra ekvator, jo større er sannsynligheten for å utvikle MS, noe som kan bekreftes av det enorme antallet tilfeller i skandinaviske land. MS er ikke smittsomt. Det er tre former for sykdommen:

  • Residiverende-remitterende MS : symptomene varer i dager, uker eller måneder og forsvinner deretter helt eller delvis. Et tilbakefall oppstår når immunsystemet begynner å angripe flere nervefibre i hjernen eller ryggmargen. Betennelse utvikler seg deretter, og selv uten medisiner, forsvinner gradvis. Dette kalles remisjon, som kan vare flere måneder eller til og med år. Omtrent 20 prosent av mennesker lider av denne formen for MS. syk.
  • Sekundær progressiv MSdiagnostiseres når tilstanden ikke bedres etter et nytt tilbakefall i seks måneder. Statistisk sett 65 prosent Personer med residiverende-remitterende MS utvikler sekundær progressiv sykdom etter gjennomsnittlig 15 år.
  • Primær progressiv MSer en sjelden form for sykdommen som rammer 10-15 % av pasientene. syke mennesker, vanligvis etter 40 års alder. Forskjellen er at kun myelinskjeden i ryggmargen er skadet. Det første tegnet er vanligvis gradvis vansker med å gå, ofte referert til som vansker med å gå. Dette betyr imidlertid ikke at andre plager ikke kan oppstå

Hvordan gjenkjenne en sykdom?

Ingen blir syke på samme måte. Ikke alle plager dukker alltid opp. Oftest observert:

  • sensoriske problemer: nummenhet, prikking eller prikking i hender og føtter,
  • synsproblemer: tåkesyn eller dobbeltsyn, midlertidig tap av evnen til å se på det ene øyet på grunn av optisk nevritt,
  • fatigue: en overveldende følelse av maktesløshet som gjør enhver fysisk eller mental aktivitet nesten umulig,
  • svimmelhet og hodepine,
  • tap av muskelstyrke og fingerferdighet, problemer med balanse og koordinering av bevegelser, stivhet,spenninger og sammentrekninger i spesifikke muskelgrupper,
  • tarm- og blæreproblemer: urininkontinens og forstoppelse,
  • kognitive problemer: lærevansker, fokus på teksten, glemme f.eks. navn,
  • taleproblemer: ødelagte ordavslutninger, chanted tale.

Terapi lindrer sykdomsforløpet

Det finnes ingen medisiner som effektivt behandler MS. Imidlertid er det de som hemmer utviklingen av sykdommen betydelig. Dette er immunmodulerende legemidler. Deres oppgave er å endre arbeidet til immunsystemet. Slik terapi reduserer antallet eksacerbasjoner av sykdommen betydelig. Administrering av immunmodulerende legemidler anses å være gullstandarden i behandlingen av MS fordi tidlig behandling lar pasienter leve norm alt. Dessverre har ikke alle pasienter i Polen tilgang til moderne behandling. For å ha mulighet til refusjon av interferonbehandling må pasienten oppfylle visse kriterier, beregnet etter poeng fastsatt av Nasjon alt helsefond. Disse kriteriene er: alder, sykdommens varighet, antall tilbakefall hittil, type symptomer. Foreløpig er det bare rundt 8 prosent. blant alle pasienter med MS i Polen dekkes den av immunmodulerende behandling, refundert av det nasjonale helsefondet. I de fleste EU-land gis behandling til ca 30 % av pasientene, og i USA - ca 45 %. Polen rangerer nest sist blant europeiske land når det gjelder tilgang til terapi.

månedlige "Zdrowie"

Kategori:

Annet