Ola jobber som transportspesialist i et konsern, i helgene hjelper hun mannen sin med å drive virksomheten hans, i tillegg til å være makeupartist, vier hun fritiden sin til barna og familien. Hun lever veldig intensivt, hun flytter nå, og som hun selv sier har hun ikke tid til å tenke på sykdommen sin.
Hvordan begynte du å lure på om det er noe g alt med deg?
I det tredje året på ingeniørstudiet begynte magen å pirre. Det var paroksysmale magesmerter, jeg klarte ikke å kontrollere det med noen medisiner. Det var en smerte som jeg nå lett kan sammenligne med fødsel. Jeg skrek, jeg gråt av smerten. Vanligvis varte disse plagene i et halvt døgn, gikk over, ga meg en pause en stund, og kom så tilbake igjen. Det fikk meg til å tenke at noe definitivt var g alt.
Har du ikke hatt noen abdominale symptomer før?
Som barn hadde jeg alltid problemer med magen, først trodde jeg det var irritabel tarm, så jeg var forsiktig med kostholdet mitt. Det som begynte å skje på college var imidlertid konkret. Etter mitt tredje studieår ville jeg finne en deltidsjobb. Jeg dro til et firma for en prøvedag, og da hadde jeg så vondt at jeg var redd for at jeg ikke skulle komme meg hjem.
Dagen etter gikk jeg til gastroenterologen min, som har veiledet meg i ca 10 år på grunn av en tidligere diagnostisert laktoseintoleranse. Han tok en ultralyd for meg, sa så at det sannsynligvis var noe g alt med tarmen min og la meg inn på en avdeling på sykehuset. Der tok jeg gastroskopi, koloskopi, enterografi og alle blodprøver. Det viste seg da at det var Crohns sykdom.
Har legene snakket med deg om denne sykdommen, sjansene, mulighetene?
Generelt så det ut som om legene bare stilte en diagnose for meg og jeg fikk informasjon om at jeg ikke kom til å bli behandlet med de sterkeste medikamentene fra begynnelsen, dvs. immunsuppresjon og steroider, men vi starter bare med så -k alt sulfasalazin, eller svakere medikamenter, så får vi se hvordan jeg reagerer på dem.
Har du hørt om denne sykdommen før?
Jeg visste ikke hva slags sykdom det var. Jeg skjønte ikke at det var alvorlig. Jeg husker,bare en av sykepleierne fort alte meg at livet mitt ville forandre seg mye fra nå av. Og det er det. Det var alt, jeg ble bedt om å melde meg på en gastroenterologisk klinikk, kontrollere sykdommen min, ta medisiner, og så ble jeg skrevet ut hjem.
Leter du etter informasjon om sykdommen din på Internett?
Uten å vite noe om denne sykdommen, selvfølgelig, begynte jeg å lete på Internett, der den er beskrevet på verst mulig måte. Nå vet jeg at denne sykdommen kan være av ulik alvorlighetsgrad. I mitt tilfelle er sykdommen vanligvis mild, og det jeg leste om den fikk meg til å ligge i sengen i to uker, men gråte.
Hvilken del av mage-tarmkanalen er påvirket av sykdommen i ditt tilfelle?
Jeg har et problem med ileum.
Hvordan tok du opp, flyttet og gikk videre?
Faktisk ga bestemoren min det største sparket da jeg satt hjemme og gråt. Bestemoren min kom og sa: «Du har allerede grått, nå må du ta tak, du må fortsette.»
Støtte er alltid viktig, spesielt i slike øyeblikk trenger vi noen som er nær oss …
Ja, det gir mye her, spesielt i eksacerbasjonsfasen. Jeg får også enorm støtte fra mannen min og foreldrene mine, noe jeg er veldig takknemlig for. I en forverring, da jeg ikke var i stand til å jobbe fordi jeg hadde vært fri fra jobb i nesten to måneder, klaget familien min aldri på at det var verre, og de reiste alltid til sykehus med meg.
Er disse eksacerbasjonene manifestert?
For det første vet jeg aldri når de dukker opp. I ca 8 år hadde jeg faktisk to eksacerbasjonsepisoder. Jeg klarte å overvinne den første av dem på egen hånd uten invasive tiltak. Jeg er heldig som har en mild form for denne sykdommen, i mitt tilfelle viser den seg ved magesmerter og oppkast. Heldigvis har jeg aldri hatt en diaréform som de andre.
Hvor lang tid tok det?
2 måneder.
Det har vært to måneder med uavbrutt smerte?
Nei, det gjorde vondt vekselvis, heldigvis ga det meg øyeblikk av fred.
Og den andre forverringen?
Den andre forverringen var etter graviditeten, den var så sterk at jeg måtte bytte til steroider, som jeg hadde tatt i nesten ett år. Heldigvis klarte de å roe dem ned med ganske milde steroider. Jeg har Entocort.
Har du hatt bivirkninger etter medisiner?
Ja, jeg hadde problemer med å sovne.
Du er etter fødselen av babyen din. Var det noenkontraindikasjoner for å bli gravid eller sette deg eller barnet ditt i fare?
Det var ingen kontraindikasjoner for graviditetsplanlegging. Jeg ble gravid i remisjon, det var en bevisst beslutning, mannen min og jeg visste at det var et godt tidspunkt å få en baby. Jeg hadde en økt risiko for graviditet som ikke var direkte relatert til Crohns sykdom. Det var også komplikasjoner ved fødsel, for i Polen insisterer gynekologer på at hun føder naturlig, mens gastrologer sier at det er tryggere for mor å ta keisersnitt
Det er en tåre - hvem skal du lytte til?
Ja, det var tøft. Heldigvis har jeg en pålitelig gastroenterolog som jeg stoler på og bestemte meg for å ta keisersnitt.
Er denne sykdommen arvelig?
Det er det heldigvis ikke.
Du nevnte kosthold. Finnes det noen top-down kostholdsanbefalinger for denne sykdommen, men bør du sjekke selv hva som er tillatt og hva som ikke er det?
Faktisk er det en generell determinant for en diett, men den har ikke fungert for meg. Jeg har mange venner med denne sykdommen, jeg møtte dem på forskjellige fora, de eliminerte også forskjellige produkter ved prøving og feiling.
Og hvilke produkter skader deg mest?
Definitivt kjøtt. Det gir betennelse i meg. Også melk.
Så dietten er svært begrenset. Hvordan takler du det?
Jeg har blitt vant til det allerede. Jeg må ta medisiner til visse tider, jeg må være forsiktig med kostholdet mitt, men jeg føler meg ikke veldig begrenset. Jeg lever et veldig travelt liv, kanskje mer enn folk som er helt friske.
Så det er mulig å leve med det. Har du hyppige eksaserbasjoner nå?
Nå har jeg ingen problemer med mindre jeg gir opp kostholdet mitt - da må jeg tåle det. Dessuten er det ikke ille.
Har ikke sykdommen tatt over livet ditt?
Nei, men jeg måtte overholde. Men det er ikke noe viktigere for meg enn å spise frokost, for jeg må ta medisiner. Jeg må også tilberede mine egne måltider til jobben, for jeg kan ikke, som kollegene mine, bestille ferdigmat. Men det er greit for meg.
Hva vil du fortelle folk som nettopp har hørt diagnosen?
Først av alt, gjennom intervjuet vårt, ønsket jeg å vise at det er mulig å leve med denne sykdommen. Det er også viktig å ikke lese informasjon på Internett da det er skummelt. Jeg anbefaler deg å søke råd hos folk som har vært syke en stund, se etter gode spesialister. Jeg bruker også urter og ulike kosttilskudd som hjelper meg. En annen ting er å redusere stress, fordi det i sin tur er detkan forverre symptomene på sykdommen.
Du fant støtte fra folk som også lever med denne sykdommen. Hvordan fant du dem?
Jeg fant disse personene på forum mens jeg søkte etter svar på spørsmålene mine. Vi utveksler informasjon hele tiden, møtes og hjelper hverandre. Dessverre er det få som innrømmer å leve med denne sykdommen, og det blir flere og flere av dem. Det er imidlertid viktig å informere om at du er syk, jeg tror det er lettere for andre å forstå hva du sliter med.
Forfatter
Marcelina DzięciołowskaRedaktør i mange år tilknyttet medisinsk industri. Han har spesialisert seg på helse og en aktiv livsstil. En privat lidenskap for psykologi inspirerer henne til å ta opp vanskelige temaer på dette feltet. Forfatter av en serie intervjuer innen psyko-onkologi, som har som mål å bygge bevissthet og bryte stereotypier om kreft. Han mener at riktig mental innstilling kan gjøre underverker, derfor fremmer han fagkunnskap basert på konsultasjoner med spesialister.