- Hvordan lever voksne autister?
- Diagnose: autisme
- Voksenautisme i Polen og i utlandet
- Mer enn halvparten av autister er redde for å forlate hjemmet. Problemet er mangelen på aksept og feiltilpasning av offentlige rom
Autisme hos voksne har mange ansikter. Det er vanskelig å beskrive en voksen autist, da det er vanskelig å klassifisere selve sykdommen. Ania fra diagnosen: «autisme» var faktisk glad. Hun var alltid annerledes. Hun forsto ikke hvorfor, og det plaget henne. Nå – når hun vet det – er livet lettere for henne. Karol, derimot, har ikke sagt et ord om sykdommen sin til i dag, fordi Karol – selv om han hører – ikke kommuniserer med verden gjennom tale … Dette er en av manifestasjonene av autisme i hans tilfelle.
Voksen med autismeer oftest assosiert med filmen Rain Man - en autistisk person spilt av Dustin Hoffman. Et geni som kan løse kompliserte matematiske problemer i tankene, men som samtidig er innadvendt og klønete
Mange av oss, når vi tenker på autisme, ser et barn gjennom våre fantasiøyne - intelligent, men sosi alt mistilpasset, ofte til og med et lite geni som ignorerer verden rundt ham, innelåst i skallet hans. Men har noen av oss lurt på hva som skjer når et barn vokser opp?
Typer autisme og autismespektrumforstyrrelse
Autisme: årsaker, typer, symptomer, terapi
Sensymptomer på atypisk autisme
Hvordan lever voksne autister?
Få mennesker kan svare på dette spørsmålet. Og kanskje med rette, for de som lever med autisme vet at det ikke finnes et enkelt svar på dette spørsmålet.
- Autismespekterforstyrrelser er som farger - ikke bare er det mange av dem, men hver av dem har en hel rekke nyanser. Hvor mange autister, så mange problemer. En ting er sikkert: ingen biler er like - sier Elżbieta Duława, mor til 22 år gamle Karol.
Hvis Karol skulle snakke, kunne han introdusert seg med ordene: "Hei, jeg er Karol og jeg har autisme". Men Charles vil ikke si det. Han har ikke snakket siden han var barn. Ikke fordi det ikke kan. Han snakker ikke fordi han ikke vil. For noen år siden følte Karol imidlertid behovet for å kommunisere med verden. Gutten setter seg ved datamaskinen og skriver - uavhengig av stavemåte eller grammatikk.
- Da han var noen måneder gammel, la jeg merke til at min lille sønn ikke ser på meg i det hele tatt, og når jeg tar ham i armene, klemmer han ikke. Jeg hadde allerede to eldre barn, og jeg visste at noe var g alt - sier Elżbieta.
Karol fant en lege. Sistnevnte forsikret foreldrene om at Karol var prematur (han ble født i den åttende måneden av svangerskapet) og altdet vil bli norm alt over tid. Den kom ikke.
- Da han var åtte måneder gammel, så han ut som et døvt barn som bare lekte med krukkehetter. Og så var det selvaggresjon. Han brukte hendene til å slå hodet eller treffe gulvet eller veggene med hendene, minnes Karols mor. Det var begynnelsen av 90-tallet.
- Den første nevrologen sa at Karol hadde en alvorlig psykisk utviklingshemming, at han ville bli borte og at han ville havne på et lukket anlegg. Jeg husker disse ordene som i dag - minnes Elżbieta. Det var et sammenbrudd. Men etter ham dukket kampviljen opp.
Karols foreldre bestemte seg for å fortsette å diagnostisere sønnen deres. Karol har gjennomgått spesialistundersøkelser. Det viste seg at han hørte utmerket, og genetiske tester viste ingen avvik. Du fant en psykolog. Denne var ikke i tvil.
Diagnose: autisme
- Vi fikk adresser til Krakow, hvor de jobbet med slike barn. Karol og jeg reiste hver tredje måned, og vi ble lært å jobbe hjemmefra. Karol forandret seg sakte, han kjempet ikke sånn lenger og noen ganger så han på oss. Etter flere år med møysommelig arbeid spiste han, gikk og smilte til og med selv. Men han snakket fortsatt ikke. År gikk og ingenting. Derfor ble det foreslått at Karol skulle gå til logoped. Og så kom vi til fru Ania.
- Allerede på det første møtet skjønte vi at Karol ikke vil lære å snakke. Han viste at han ville skrive på datamaskinen. Det viste seg at sønnen kan alle bokstavene. Han satte seg ned og begynte på notatene. Gleden var stor. Jeg gråt av lykke - minnes Elżbieta.
Hva skriver Karol om?
- Om alt. Om hva som skjedde den dagen, hva som gjorde ham glad og hva som gjorde ham opprørt. Akkurat det andre barn snakker om på middag med foreldrene sine - sier Elżbieta. Karols notater er en viktig ledetråd for foreldrene hans - takket være dem vet de hva sønnen deres vil, hva som sårer ham, hva han drømmer om. Men Karol, selv om han bor hos foreldrene, vil ikke skrive til dem. Han skriver notatene sine til Ania, en logoped. Han "snakker" med henne skriftlig.
Karol's Notes
- 6 III 2012
Jeg kan ikke gifte meg fordi jeg har autisme og hvem vil ha meg? Jeg kommer til å bruke hele livet på å "nære" andre liv. Det betyr "å spise ute" livet til mamma og pappa og bror og søster og andre søster.
- 17 IX 2012
Klassen min er kul, og jeg har til og med interessante leksjoner. Leksjoner om livet og arbeidet og sykdommen min og hvordan jeg kan lære å skrive, på en eller annen måte, bortsett fra meg. Jeg snakker ikke, for jeg får ikke ut støyen.
Ania Brummer-Para er 38 år. Hun hater når noen kaller henne "Anna" eller "Anka". Hun fullførte sin musikalske utdannelse ved det tidligere WSP, i dag UniversitetetRzeszowski. Han har bodd i Nederland i 13 år. Han har høyt fungerende autisme med symptomer på Aspergers syndrom. Hun var 34 år gammel da hun hørte diagnosen
- Jeg har alltid følt at jeg er "annerledes", men denne annerledesheten kunne ikke defineres. Derfor var ikke diagnosen verdens undergang for meg, men et vendepunkt i livet mitt. For første gang fikk jeg svar på det grunnleggende spørsmålet som har forfulgt meg i årevis: «hvem er jeg?». Jeg aksepterte det, akkurat som mannen min, med lettelse, fordi det åpnet nye muligheter, ga svar og forhåpninger – sier Ania. I dag vet Ania hvordan hun skal definere "annetheten" sin
Jeg forstår ikke ord som snakkes av flere personer samtidig, og selv om hørselen min er god, kan ikke hjernen min skille mellom lyder
- Autisme er en annerledes måte å tenke og behandle informasjon på. Jeg ser verden i detalj, men jeg får aldri instruksjoner om hvilke av dem som er viktige for andre for å skape et helhetlig bilde. Derfor ser jeg ofte ting som er usynlige for nevrotypiske mennesker, men jeg savner noe åpenbart for andre - sier Ania. Hvordan kommer dette til uttrykk på daglig basis?
- Jeg har ingen følelse av tid, jeg kan ikke fungere uten en kalender og en klokke, jeg kan ikke dele oppmerksomheten min, hvis jeg ikke gjør noe umiddelbart, kan jeg glemme det i uker eller måneder. Jeg holder meg til noen skjematisk atferd som gjør at jeg kan «bremse» litt, nevner Ania i ett åndedrag. Sanseforstyrrelser er en betydelig hindring.
- Jeg føler meg ikke tørst, jeg kan ikke få meg selv til å drikke rent vann, som i motsetning til populær tro har en spesifikk smak og lukt - det er situasjoner når jeg ikke drikker noe mer enn en dag uten å være klar over det. I en time etter å ha våknet har jeg en sterk auditiv og visuell overfølsomhet, plutselige bevegelser og sterkt lys, å snakke for høyt kan nesten gjøre meg gal - sier han.
Hun sa opp en tilfredsstillende jobb for å kunne ta seg av sin 9 år gamle sønn som også har autisme. – Jeg hadde en fantastisk jobb, men når jeg gjør noe vil jeg gjøre det hundre prosent bra, og arbeidsfordelingen svarte ikke til mine personlige kvalitetskrav, så jeg sluttet – sier Ania
Ania er overbevist om at autisme var hennes eiendel da hun var yrkesaktiv. - En gang fikk jeg en avløser for livets skole etter anbefaling av en metodolog fra studiene mine, selv om jeg ikke hadde noen forberedelse til arbeid i denne typen institusjoner, men jeg skuffet ikke selvtilliten min og autisme var definitivt et pluss her.
I "ledende" posisjon er autisme en fordel, det gjør det bare umulig å jobbe i team. Mennesker med autisme, når de har et mål, vet nøyaktig hvordan de skal nå det, og medsteg for steg mot det med stort engasjement.
- Og de gjør det konsekvent - sier Ania. Å slutte i jobben for å oppdra sønnen betyr ikke at Ania har sluttet å være aktiv. - Jeg spiller cello, piano, fløyte og blokkfløyter, jeg elsker å hekle, jeg lager decoupage-dekorasjoner, jeg trener med sønnens terapeutiske hund og viktigst av alt - jeg driver en blogg autizm-tygryskowo.blogspot.nl, der jeg prøver å artikulere at autisme ikke er så forferdelig hvordan de maler det og at du kan leve med det - sier Ania
Voksenautisme i Polen og i utlandet
Ania har en sammenligning av hvordan en voksen autist lever i Polen og i utlandet.
- Forskjellene kan sees med det blotte øye. I Nederland er det mange muligheter for å diagnostisere voksne, og etter diagnosen er det også mulighet for å få støtte, hovedsakelig i å forstå seg selv, analysere egne lidelser på bakgrunn av sosiale normer, eller i form av ulike støttegrupper. utført av både profesjonelle terapeuter og autister selv
Ania legger ikke skjul på sykdommen sin. «Jeg har ikke «autisme»-tatoveringen i pannen, men jeg snakker like lett om det som jeg snakker om været, sier hun.
En kvinne innrømmer at når hun snakker om autismen sin, vekker det interesse, men i en positiv sammenheng. – Jeg tror hvor jeg bor nå har stor betydning. Folk her er mer åpne for alt annet - legger hun til.
Det er ikke så fargerikt i Polen. Etter endt ungdomsskole går Karol første klasse av yrkesopplæringen – minneprofilen. Han vil føle seg nødvendig, gjøre noe verdt, få en utdannelse
- Det er derfor han står opp klokken 6 hver dag, spiser sin elskede grøt til frokost, går med pappa til bussholdeplassen, går på skolen med vennene sine. Når han kommer tilbake er det alltid noen som venter på ham ved holdeplassen. Jeg sa opp jobben min for alltid å være sammen med ham. Vi er veldig stolte av Karol at han har kommet så langt. Men vi er klar over at sønnen vår dessverre ikke kan fungere alene. Som mannen min riktig sa, må det være en skytsengel bak ham - da føler han seg trygg. Vi er klar over at Karol på grunn av sin sykdom alltid vil vekke en sensasjon - sier Elżbieta
Karols foreldre drømmer om å utstede sønnens sedler. – Det ville vært god lesning for de som ikke vet hva som foregår i hodet på en voksenbil. Kanskje takket være det ville de oppdage at en autist også er en person som tenker og føler. Og at det, akkurat som oss, er lett å skade ham - sier Elżbieta.
Alle vil at autisme skal slutte å være redd og uforståelig. – Jeg setter pris på at det har begynt å snakkes om autisme, men det plager meg at i ulike kampanjerinformasjon, prøver å fremkalle ikke bare forståelse, men også medlidenhet. Den mest negative atferden vises. Hvorfor fokuserer media på autisme som lidelse? Hvorfor viser de ikke voksne autikere som har lykkes i å overvinne sine egne svakheter? Er de ikke beviset på at du kan leve med autisme, at det er verdt å hjelpe selv alvorlig forstyrrede barn, fordi de takket være dette har en sjanse til et lykkelig og verdifullt liv? - spør Ania.
Ifølge en ekspertRenata Werpachowska, en psykolog fra Synapsis-stiftelsen som jobber med mennesker med autismeAutister ble og er ekskludertBlant autistiske pasienter er det mennesker som ser ut til å være selvstendige og helt avhengige av hjelp fra andre. Men med litt velvilje kan alle føle seg trengte, ha noe å gjøre
Dessverre har ikke autister faktisk en jobb. Karol er den verste - lavtfungerende, målløs. Situasjonen deres er vanskeligst, for ikke alle har plass til ergoterapiverksteder, og bortsett fra verkstedene er det ingen forslag til dem. Men de bør ikke utelukkes også. Fordi de har potensial, vilje til å handle, og selve arbeidet gir dem glede.
Vi kan tilby dem veldig enkle oppgaver - pakking, klistre, kopiere, ødelegge dokumenter eller skru opp skruer
Dette krever imidlertid en annen persons arbeid på forhånd, det må være noen som vil stå bakerst og se om de gjør en gitt aktivitet bra, hjelpe til om nødvendig - for autister klarer ikke å be om hjelp dem selv. De har ikke noe instinkt til å spørre noen. Hvis noe skjer, stopper de. Og slutten.
En stor fordel er at autister har stor evne til å duplisere aktiviteter mekanisk, de kjeder seg ikke. De kan gjenta det samme mønsteret mange ganger og føler seg ikke lei av det. Tvert imot - det gir dem en følelse av trygghet
Dessverre er det ingen institusjoner i Polen som tar seg av voksenbiler. Dette må opprettes av foreldrene på nytt. Og noen ganger orker de ikke lenger. Og de har rett til å være slitne - de har skapt barnehager og skoler for barna sine selv.
Mer enn halvparten av autister er redde for å forlate hjemmet. Problemet er mangelen på aksept og feiltilpasning av offentlige rom
Kilde: Lifestyle.newseria.pl