Mazowieckie Association of People with Parkinsons Disease (MSOzChP) er en sosial organisasjon som forener pasienter og deres familier. Foreningen hjelper ikke bare pasienter med parkinson som tilhører denne foreningen, men også pasienter fra hele landet som etablerer kontakt, på lik linje med medlemmer av MSOzChP. Foreningens aktivitet er basert på frivillig arbeid fra alle medlemmer

Mazowieckie Association of People with Parkinsons Disease (MSOzChP)har vært i drift siden 1995, og en interessant sekvens av hendelser førte til opprettelsen. Høsten 1993, i månedsbladet Twój Styl (nr. 9/1993, s. 44), skrev prof. Janusz Łętowski publiserte, basert på sin egen erfaring, en artikkel under den perverse tittelen "Like Parkinson". Innholdet i artikkelen, ikke så mye rikt på gode råd, som selve begrepet "liker", opprørte dommer Józef Wieczorek i en slik grad at han, basert på hans egen kamp med denne sykdommen, skrev et svar til "Życie Warszawy" , som sier i et brev av 18. januar 1994 at "Parkinson det er ingen måte å like ham, du kan bare hate ham".

Som et resultat av denne polemikken rant det ut brev og telefoner ringte, da det viste seg at hundrevis av mennesker i hovedstaden alene var rammet av denne sykdommen. Ute av stand til å svare på hvert brev, k alte Janusz Wieczorek til et møte med alle interesserte. Og det var under dette første møtet, etter et interessant foredrag av dommer Janusz Wieczorek og hans demonstrasjon av passende gymnastikkmetoder, den første tanken og behovet for mennesker med Parkinsons sykdom ble født. Interessant nok fant dette møtet sted i en rettssal, og presseartikkelen som beskriver denne hendelsen bærer den meningsfulle tittelen "The Court of Parkinson." Følgelig utviklet initiativgruppen ledet av Józef Wieczorek foreningens vedtekter, som ble registrert 26. januar, 1995.

Den første generalforsamlingen ble holdt 20. mai 1995. Foreningens styre med 50 medlemmer ble valgt. For å lette kontakten mellom styret og medlemmene av foreningen ble gruppene delt inn i grupper etter Warszawa-distrikter, og i spissen for hver gruppe sto en "forbindelse". (Det skal imidlertid bemerkes at dannelsen av grupper, sirkler innen én organisasjon ikke fungerte i praksis.

Opprørforeninger i Warszawa var en impuls til å etablere nye regionale foreninger i Polen. Den 21.-22. oktober 1998 fant den 1. nasjonale kongressen for delegater for sammenslutninger av mennesker med Parkinsons sykdom sted i Warszawa (26 delegater fra 13 byer - æresbeskyttelse av statsministeren, og presidenten for republikken Polens kone i Honorary Committee), en avtale om prinsippene for samarbeid mellom foreningene og en resolusjon for anerkjennelse ble signert Parkinsons sykdom for en kronisk sykdom og Charter of Rights of People with Parkinsons Disease. I november 2009 endret generalforsamlingen vedtektene, der den viktigste endringen var muligheten for personer som ikke er rammet av Parkinsons sykdom til å melde seg inn i foreningen og endringen i styrets struktur som gjorde det til et kollegi alt organ. Den endret også navn til den nåværende - Mazowieckie Association of People with Parkinsons Disease.

Etter 2010 gjennomgikk foreningens virksomhet en viss transformasjon. Tradisjonell såk alt Tredjegangsmøtene som leger, personer som arbeider med problemene til syke mennesker og deres pårørende ble invitert til, ble supplert med møter på de resterende lørdagene i måneden, med sikte på å integrere fellesskapet av pasienter og pleiere (inkludert å feire høytider sammen) . I tillegg har det dukket opp nye former for aktiviteter og aktiviteter, som fellesturer på teater eller konserter, turer til rehabilitering og integreringsleir ved O.W. Terner, deltakelse på konferanser osv. På grunn av plassmangel presenteres de nedenfor i en telegraf (mange av dem er beskrevet mer detaljert i de tidligere utgavene av vårt nyhetsbrev eller i "Elephant" bulletin - supplement til " PARKINSON-Polska" kvartalsvis).

Foreningens kontor er alltid lokalisert i lokalene til MSW-sykehuset på ul. Wołoska (takket være den konstante vennligheten til ledelsen), men vår aktivitet er nå koblet, ikke bare når det gjelder territorium, med Ochota-distriktet. Dette skyldes bl.a. av den vennlighet og interesse som distriktsmyndighetene har for eldre og frivillige organisasjoner som jobber for seniorer.

Å melde seg inn i foreningen av nye medlemmer og øke aktiviteten og omfanget av aktivitetene etter 2011 hadde trolig innvirkning og det faktum at vi etter tre år gjenopptok utgivelsen av «Parkinson»-bulletinen (denne gangen i farger) og praktiske veiledninger, vi begynte å besøke ulike typer konferanser i Sejmen, presse- og vitenskapelige konferanser, på arrangementer av interesse for oss, samt ta del i nasjonale og internasjonale arrangementer

medlemmer av MSOzChP

Antall medlemmer har endret seg gjennom årene, i perioden 2007-2010 ble det registrert over 400 personer i foreningens registre. De siste årene er vi inneen forening på rundt 200 personer (som tar hensyn til de som betaler bidrag), hovedsakelig syke fra Warszawa og området rundt samt fra ulike regioner i Polen, inkludert rundt tretti personer som ikke er syke, oftest omsorgspersoner. Flertallet er menn (ca. 60%). Det er også en gruppe på et titalls personer fra hele Polen som ikke formelt er medlemmer av foreningen, men som holder kontakt på telefon eller e-post og støtter foreningen med donasjoner.

Aktiviteter i MSOzChP

Opprinnelig ble det arrangert møter mellom syke og syke med leger, det ble gjennomført informasjonsaktiviteter (presseartikler, pressekonferanser, veldedighetskonserter), og gruppetrehabiliteringstimer fortsatte den dag i dag i treningsstudioet på MOS nr. 7 i Ochota.

Den såk alte Tredjepersonsmøter der leger, personer som arbeider med syke menneskers problemer og deres pårørende inviteres til. I 13 år møttes vi i auditoriet på MSW-sykehuset på ul. Wołoska. Det var her det første nasjonale møtet for foreninger for mennesker med Parkinsons sykdom (16.-17. april 2005) ble arrangert av den nyopprettede, av nestlederen i foreningen, Jerzy Łukasiewicz, "Live with Parkinsons Disease" Foundation . De som var tilstede på møtet utnevnte det nasjonale rådet for regionale foreninger for mennesker med Parkinsons sykdom i Polen. Dette initiativet tålte imidlertid ikke tidens tann, selv om det ikke ble offisielt oppløst.

Så, for å skaffe midler, begynte foreningens aktiviteter å bli implementert som en del av økonomisk støttede oppgaver, først av "Wspólna Droga"-stiftelsen, senere av hovedstaden Warszawa. Warszawa. Det ble sendt inn tilbud (anbudskonkurranser) på medfinansieringsaktiviteter og det ble innhentet tilskudd til følgende oppgaver:

  • 2007-2008 "Accompaniment in Parkinsons disease" - "Wspólna Droga" Foundation
  • 2008-2010 "Sosiomedisinsk rehabilitering av mennesker med Parkinsons sykdom" - Kontoret for helsepolitikk i hovedstaden Warszawa Warszawa
  • 2011 - "Det er lettere å overvinne funksjonshemming ved Parkinsons sykdom sammen" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Warszawa (små stipend)
  • 2011-2013 "Sosio-medisinsk rehabilitering av personer med PD og deres foresatte" - Helsepolitisk kontor i hovedstaden Warszawa Warszawa
  • 2012/13/14/15/16 "Jeg er ikke alene med Parkinsons sykdom - terapi gjennom integrering" - District Ochota m.st. Warszawa

Som en del av de ovennevnte oppgavene ble det gjennomført aktiviteter for pasienter og deres pårørende, som:

  • grupperehabilitering i treningsstudio
  • rehabilitering hjemme
  • rehabilitering i svømmebasseng med varmt vann (30oC) individueltog i gruppen
  • polikliniske og hjemmemedisinske konsultasjoner
  • individuelle og gruppe logopediøvelser
  • integreringsmøter, inkludert feiring av høytider sammen, busstur
  • danse- og bevegelsesterapi

I tillegg:

  • går på teater, opera sammen (i 2012)
  • konserter for og for personer med PD (i 2013)
  • fellesturer til et rehabiliterings- og integreringsopphold i Dźwirzyno (fra 2010)
  • deltakelse på Nasjonaldagene for solidaritet med mennesker som lider av Ch. Parkinsons
  • deltakelse i nasjonale konferanser organisert av andre foreninger
  • deltakelse i møtet i Senatets helsekomité - mai 2013
  • deltakelse i den internasjonale feiringen av Verdensdagen for mennesker med Parkinsons sykdom "Parkinson knows no borders" i Tsjekkia, Brno - april 2013
  • deltakelse i generalforsamlingen til European Parkinsons Disease Association (EPDA) i Warszawa, - september 2013
  • deltakelse i "6. Parkinsoniada - Parkinsonian sports games", Piestany, Slovakia - august 2013
  • deltakelse i "7th, 8th and 9th Parkinsoniada - parkinsonism sports games", Dubnany, Tsjekkia - august 2014/15/16

Samarbeid med andre organisasjoner

  • Foundation "Leve med Parkinsons sykdom" - Warszawa
  • Sammenslutningen av mennesker med Parkinsons sykdom og deres familier "Słonik" - Łódź
  • Fr. Orione "Czyńmy Dobro" i Warszawa
  • Poviat støttegruppe for personer med Parkinsons sykdom i Chrzanów poviat - Trzebinia
  • Polsk pasientforum - Warszawa
  • Nasjon alt forum for behandling av sjeldne sykdommer ORPHAN - Warszawa
  • "Polsk fysioterapi" Association
Viktig

MSOzChP-publikasjoner

  • 1997-2010; 2014-2016 "Parkinson"-bulletin nr. 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - inneholder artikler om sykdommen, mestring av den, om foreningens aktiviteter. Svart-hvitt trykte kopier er til stadighet tilgjengelig på foreningens kontor, og siden 2013 - i elektronisk form (pdf-filer) tilgjengelig på vår nettside www.parkinson.waw.pl - i fanen Bulletins,
  • 1999 - "En guide for mennesker med Parkinsons sykdom" - forfatter: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "En guide for mennesker med Parkinsons sykdom - Rehabilitering" - forfatter: Anna Obrzydowska, "Hverdagsøvelser for mennesker med Parkinsons sykdom" - redigert av Anna Obrzydowska, kassettbånd (1999) eller CD (2012 r. ), VHS-kassett "Daglige øvelser for (…)" - utviklet av Anna Obrzydowska,
  • 2013 - "La oss lære å nyte livet til tross for Parkinsons sykdom" brosjyre; folk medParkinsons sykdom og deres omsorgspersoner deler sine
  • erfaringer og tanker, som ønsker å smitte andre pasienter og deres omgivelser med deres optimisme i mestring av sykdommen. Utskrivbart
  • utarbeidet av Jadwiga Skierczyńska, publisert takket være vennligheten og hjelpen fra direktoratet og ansatte ved Kontoret for sosialhjelp og prosjekter
  • m.st. Fra Warszawa,
  • 2014 - video fra Ewa Świąteks verksted "ABC for omsorg for vår kjære (med Parkinsons sykdom) - oktober 2014,
  • 2015 - en bokutgave av den polske oversettelsen av guiden av Michael S. Okun (en amerikansk nevrolog) med tittelen "10 hemmeligheter for et bedre liv med
  • med Parkinsons sykdom "(" Parkinson's Treatment: 10 Secrets to a Happier Life "); klargjort for utskrift av teamet: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski inspirert av Aleksander Wiechowski; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - i anledning 20-årsjubileet for foreningens aktivitet ble det utarbeidet armbånd "Jeg har Parkinsons sykdom"; sier at iført
  • disse menneskene er syke; på baksiden kan du skrive inn kontakttelefonnummeret,
  • 2014-2015 "Parkinson" nyhetsbrev gjenopptatt, nr. 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - på samme måte som de tidligere artiklene om sykdommen,
  • omhandler det, om foreningens aktiviteter. Kopier, denne gangen trykt i farger, er også tilgjengelig på kontoret
  • Foreninger, og i elektronisk form (pdf-filer) på www.parkinson.waw.pl,
Viktig

Mazowieckie Association of People with Parkinsons Disease

ul. Wołoska 137, 02-507 Warszawa www.parkinson.waw.pl Kontakt skoler på styrets kontor: tirsdag og onsdag, 11-15, telefon: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (området til sykehuset til innenriksdepartementet - paviljong S, 2. etasje, rom 224) Utenfor kontortid: mobil: 48 518-546-916 e-post: [email protected]

Verdt å vite

Hvis du ønsker å donere til Mazowiecki Association of People with Parkinsons Disease et beløp på opptil 1 % av den skyldige skatten, bør du betale til kontoen til Foundation "Live with Parkinsons Disease" (KRS 0000221902), angi det spesifikke målet i elementet: Parkinsons. Basert på bestemmelsene i ovennevnte lov en allmennyttig organisasjon (OPP) vil overføre betalingen til foreningen

Mitt liv med parkinson

Masovian Association of People with Parkinsons Disease

Kategori:

Pasientsett