Å leve med Parkinson trenger ikke å være trist

• Første forstyrrende signaler
• Livskvalitet med Parkinsons forbedrer behandlingen
• Parkinsons rehabilitering
• Første symptomer på Parkinsons sykdom

Å leve med Parkinson trenger ikke å være trist, men det er en av de sykdommene som ikke viser symptomer på lenge. Kryper. Han kommer så mykt som på tå, men tar noe hver dag. I begynnelsen merker du ingenting, for det som kan være forstyrrende er at du ikke husker hvor nøklene er, eller du går på kjøkkenet gang på gang. Først senere begynner du å bekymre deg …

Livet med Parkinsons sykdom- Jadwiga Pawłowska-Machajek lærer om henne i september 2009. Hun er bare 44 år gammel, har fire barn og en mann i oppveksten. Dette er øyeblikket da Jadwiga trodde hun ville ha mer tid til seg selv og mannen sin. Det skulle være reiser, glede, smake på livet. Men noen eller noe, eller kanskje blind flaks - planla en annen fremtid.

- Vi ble forstyrret av den merkelige nedgangen til min kone - minnes Wojciech Machajek. – Det er svakhet på venstre side av kroppen. De daglige aktivitetene, som vanligvis tok henne omtrent en halvtime, trakk ut evigheter. Kona kunne ikke bestemme seg for om hun skulle gå nå eller om et øyeblikk. Alt var suspendert, uklar. Og likevel, med fire barn i huset, er det alltid travelt.

Første forstyrrende signaler

Blodprøver viste ingenting g alt. Men en legevenninne, som ikke hadde sett Jadwiga på lenge, la merke til at noe hadde forandret seg i henne. Etter flere konsultasjoner med nevrologer dro Jadwiga til sykehuset for undersøkelse

- Jeg hørte diagnosen i heisen full av folk - sier Wojtek. Legen ignorerte omstendighetene og spurte om noen i familien vår hadde Parkinsons sykdom. Jeg var målløs. Etter en stund svarte jeg at det gjorde jeg ikke. – Jeg fikk også vite om sykdommen min på en ganske uvanlig måte – sier Jadwiga. – Jeg skiftet til pyjamas bak skjermen, og sykepleierne kommenterte fritt om tilstanden min: «Se, så unge, fire barn, her er parkinson». Og jeg visste om denne sykdommen bare at pave Johannes Paul II led av den.

Livskvalitet med Parkinsons forbedrer behandlingen

Tilstanden hennes har forbedret seg betydelig. Hun gikk tilbake på jobb. Hver dag reiste hun 20 km med bil til Skole- og utdanningssenteret hun kjørte. Utbruddet av Parkinsons sykdom omtales ofte som «bryllupsreisen» fordi med velvalgte medisiner kan du fungere norm alt. Men etter 5-6 år må den syketar flere og flere medisiner, han mister kondisjonen og må gjennomgå intensiv rehabilitering

- Vi skjønte det ikke. Nå vet vi at rehabilitering bør settes inn umiddelbart etter at diagnosen er stilt, sier Wojtek. – Det er en sykdom hvor man gradvis mister kontrollen over alle musklene. De svekkede ansiktsmusklene endrer uttrykket hennes – hun er uten ansiktsuttrykk, som en maske. Det hvite lommetørkleet som vi husker i hånden til pave Johannes Paul II er et vanlig syn blant pasienter, fordi de fleste av dem har sikling. – Men enda mer plagsomt er mangelen på spytt i munnen – legger Jadwiga til. – Noens tale blir også dårligere. De snakker mindre og mindre tydelig, stadig mykere. Jeg har det ikke, for jeg sang i kor hele livet, jeg var lærer og taleapparatet mitt er godt utviklet.

Verdt å vite

Det er gode nyheter!

Fra 1. mai 2022 refunderes infusjonsbehandling ved avansert Parkinsons sykdom under legemiddelprogrammet. Pasienter kan få gratis levodopa / karbidopa gel. Legemidlet administreres som en enteral infusjon ved hjelp av en spesiell pumpe. Dette er en flott mulighet til å forlenge og forbedre livskvaliteten til pasienter som ikke responderte på medikamentell behandling eller ikke kunne få en implantert hjernestimulator

Parkinsons rehabilitering

En utmerket trening for pasienter med parkinson er … tai-chi. Den lærer ikke bare hvordan man opprettholder balansen, men beveger også alle muskelgrupper. Det er også en utmerket øvelse for hjernen, fordi du må konsentrere deg godt for å utføre øvelsen riktig

- Jeg bruker urteblandinger tilberedt spesielt for meg av kineserne i Krakow. Hver dag besøker professoren min klinikken i Gent (Belgia), og kommer til Krakow en gang i måneden. Jeg har drukket disse urtene i to år, og jeg er overbevist om at de hjelper meg.

Jadwiga fryser noen ganger midt i en setning, som om hun lurer på hva hun skal si. Hun vet hva hun ville si, men parkinson lar det ikke. Heldigvis er Wojtek alltid med henne, som kan fullføre hver setning.

Det er en stor suksess at Jadwiga har tatt lave doser av stoffet i to år og tilstanden hennes er stabil. – Det er også preget av at han har en mening med livet. For fem år siden startet vi Parkinson Foundation. Dette er ikke en fulltidsjobb – vi er på jobb hele tiden, for det er mye som skal gjøres. Wojtek dyrket skjegg og lovet å kutte det av bare når pasienter som ikke lenger reagerer på orale medisiner eller ikke kunne ta dem, får støtte fra det nasjonale helsefondet. Det handler om refusjon av et medikament k alt duodopa for bare 25 personer i Polen, som kanadministreres direkte i tynntarmen, og apomorfin til 60 personer, som administreres subkutant. Den dype hjernestimuleringen som for tiden foreslås i slike tilfeller – på grunn av alder eller demens – er ikke for alle pasienter. Det største problemet er mangelen på tilgang til moderne terapier. For eksempel, når musklene i spiserøret svekkes, blir svelging av medisiner et stort problem. I verden, i slike situasjoner, erstattes nettbrett med plaster, men i Polen refunderes de ikke, og gjennomsnittspersonen har ikke råd til å kjøpe dem, fordi det koster flere tusen zloty i måneden.

Første symptomer på Parkinsons sykdom

De fleste av oss vet ikke hva som kan signalisere det. Jadwiga hadde alltid en svak luktesans, og etter å ha født sitt fjerde barn mistet hun den helt. År senere fant hun ut at dette var det første symptomet på en sykdom under utvikling. Det er likt med kronisk forstoppelse - de går også foran andre, mer tydelige symptomer. Alt kan skje i denne sykdommen. Legemidlene som pasientene tar har bivirkninger, som mareritt. Det er mennesker som f alt i shopaholisme, sexavhengighet, tok lån i hver bank de møtte. De fleste med parkinson lider av depresjon. Ofte er de og deres pårørende ikke klar over det.

Omtrent 600 mennesker med Parkinsons sykdom bor i Lublin, der Machajków bor. Mange er i god form og kan delta på gratis rehabiliteringsaktiviteter som tilbys av stiftelsen

- De kommer ikke - sier Jadwiga. – Vi øver ofte i en gruppe på 3 eller 4 personer. De er veldig fornøyde etter timen, men de kommer ikke til neste. Det er også de som sitter foran TV-en og sier til alle: «Jeg er syk, la meg være i fred». Noen ganger er det sånn med meg også. Jeg vil endre noe, men jeg vet ikke hvordan jeg skal gå frem. Parkinson bestemmer hva jeg skal gjøre. Vi lever i en trekant. Om morgenen vil jeg på konsert om kvelden, og så viser det seg at jeg ikke klarer det. Men jeg prøver, jeg kjemper.