Hei! Jeg heter Benio Pedrycz og er 4 år gammel. Jeg ble født med SMA. Det er en slik sykdom hvor musklene «forsvinner». Og når de "forsvinner" helt, dør du. Jeg får nå en medisin som stopper denne "forsvinningen", men for at medisinen skal virke, må jeg jobbe hardt hver dag.

Og vet du at vi allerede kjenner hverandre? Moren min, Kasia, har allerede fort alt deg litt om meg. Om hvordan jeg ble født 2 år etter min bror Boguś og om det faktum at jeg ikke var like energisk som ham. Om at da jeg var 7 mnd viste det seg at jeg hadde SMA I. Om hvordan mamma forsto at jeg kunne forlate henne, pappa og bror før jeg ble stor. Og til slutt, om hvor glad hun var da det viste seg at det allerede fantes et stoff, takket være at jeg kunne være sammen med dem lenger, og at jeg ville få dette stoffet. Hvis du vil vite hva jeg har opplevd så langt og hva SMA er, inviterer jeg deg hit:

Og hva skjer med meg nå? Å, det skjer mye! Jeg skal fortelle deg om hva som er viktigst for meg …

Om hvorfor jeg fløy rundt i Europa

Da jeg var mindre, var det sånn flere ganger i året mamma og pappa pakket meg, klærne, bleiene, melkeflaskene og selvfølgelig koselekene, vi satte oss på det store flyet og fløy. Først fløy vi til Frankrike, og deretter til Belgia, fordi det var en hyggelig lege som sa ja til å gi meg medisin, hvoretter musklene mine slutter å "forsvinne".

Dette var korte turer. Vanligvis flyr vi inn den første dagen, den andre kjørte vi til sykehuset for noen timer, og den tredje reiste vi hjem. Noen ganger, men når vi ventet på flyet vårt hjem, ble vi lenger. Så tok vi turer for ikke å tenke på sykdommen min og bli kjent med disse fremmede landene. Vi likte disse reisene, selv om foreldrene mine var veldig redde for om vi ville fly igjen for en ny dose medisin og hvor de ville ta penger for denne flyturen. De hadde også en plan om at vi kanskje til og med flytter dit det er medisin for meg. Men heldigvis, for to år siden, til jul og nesten til bursdagen min, fikk vi en slik gave at jeg nå kan ta den samme medisinen i Polen. Og foreldre trenger ikke å betale for dem.

Omtrent det du trenger en nål i ryggraden for

Fordi dette er medisinen min, må den injiseres i ryggraden. Men for å gjøre dette, er du deteller legen må stikke en så lang, rørformet nål inn i den. Først venter de på at litt væske i ryggraden min skal "dryppe" gjennom røret, og deretter injiserer de medisin i stedet.

Det er viktig å ikke bevege seg mens du setter inn nålen og administrer medisinen gjennom sonden. Og så, når nålen er fjernet, må jeg ligge i sengen i 4 timer. Jeg ville reist hjem med en gang, men mamma forklarer at jeg må sjekke om jeg føler meg dårlig eller om hodet snurrer. Heldigvis blir jeg spist etter 3 timer, fordi jeg ikke kan spise før jeg setter inn nålen.

Alt i alt: denne nålen er ikke kul, men jeg måtte venne meg til den. Snart er det min 13. gang. Nå får jeg medisinen min på et sykehus som heter Barnas helsesenter i nærheten av Warszawa. Og det er flotte lekerom og flotte barnehagedamer. Så alt hadde vært flott hvis det ikke var for denne nålen… Mamma er glad for at det er nært hjemmet og at andre barn med SMA slipper å fly mer, for de får denne medisinen helt gratis på mange sykehus i nærheten til hjemmene deres.

Om hvorfor jeg trener mye

Det er enkelt: jo mer jeg trener, jo bedre vil stoffet virke og jo mer muskler vil det ikke "forsvinne". Eh … Du vet ikke engang hva en travel 4-åring kan være …

Jeg står opp klokken 07.00. Ærlig t alt? Jeg ville fortsatt sove det, men jeg vet at da vil hele dagen "kollapse". For så fort jeg står opp, med hjelp av foreldrene mine, skal jeg vaske og ta på meg klærne, øvelsene begynner. Samme hver dag.

Strekk først - spesielt hoftene, fordi jeg ikke er som andre barn, jeg har aldri gått på alle fire eller rettet meg ut, så vi må gjøre noe for å holde lårbeina mine på plass, som er i leddene og jobber. Deretter masserer du. Deretter trykk på viktige punkter på kroppen min (f.eks. på brystene) som Dr. Vojta en gang utpekte. Det er nerver under disse punktene, og når du trykker på dem, fungerer musklene dine bedre.

Og så setter mamma meg i forskjellige posisjoner og legger en pose som heter ambu over munnen min. Og når mamma trykker på ambuen blir lungene mine "supercharged" - luften fra ambuen suser inn i dem og strekker ut alle boblene som er der. Takket være ambuen fungerer lungene og musklene mellom ribbeina bedre og gjør det lettere for meg å puste

Og etter disse øvelsene spiser vi frokost og pappa tar Boguś og meg på sykkel til barnehagen. Og der har jeg timer med andre barn og mine egne – for eksempel musikkterapi og bevegelsesøvelser, eller «bobaths» med ulike lekevekter. Og jeg lærer fortsatt å uttale ord godt. Dorota, som er logoped, hjelper meg med dette. Å, og jeg må fortsatti mer enn en time for å stå oppreist - som andre førskolebarn sier - i "rustning". Det er en "rustning" som holder armhulene, overkroppen og bena mine godt fast. Foreldre kaller ham: brace, eller hkafo. Og står i "rustning" trenger jeg å vokse opp rett, gjøre det lettere for meg å puste lettere og at magen min fungerer bedre

På en eller annen måte, like etter lunsj, henter mamma meg fra barnehagen og vi skal til byen. Og dette er for noen lege, og igjen for de neste øvelsene. Og så videre til kvelden. Og når vi kommer hjem, før jeg legger meg, må jeg fortsatt gjøre de samme øvelsene som om morgenen. Og så er det allerede … jeg faller. Dette betyr: etter å ha lest bøkene!

Om hvordan det er mellom mennesker

Barnehagen min (mamma sier det heter integrativ) er også flott! Jeg liker ikke når jeg må slutte å leke fordi mamma kom for å hente meg. Barn er veldig hyggelige mot meg. De bringer meg bøker, leker og sand til kake. De fortsetter å spørre hva de kan hjelpe meg med og de gjør det jeg ber dem om, men … Hmm … Det er fint, men du vet … jeg vil gjerne gjøre så mye som mulig alene. Men jeg liker veldig godt å snakke med barn, eller rettere sagt lytte til dem. Jeg lærer så mange nye ting.

Med Boguś - broren min, "har vi også et røverkjøp". Når jeg ikke kan komme meg ut av sengen alene, tar Boguś meg i armhulene og trekker meg ut av den. Eller hvis jeg glir for sakte på gulvet på bunnen - fordi jeg ikke kan gå - drar Boguś meg i beina. Jeg liker å leke med broren min. Vi vil! Med mindre han tar klossene mine fra meg…!

Om sunn mat

Hva liker jeg å gjøre når jeg ikke trener og har det gøy? Kokk! Det er moro og moro og trening. Mamma eller pappa setter meg på bordplaten og gir meg en bolle der jeg blander noe eller moser det. Jeg liker også å sjekke i gryter om noe koker godt, eller å skjære småkaker med kuttere. Og jeg jobber best med matroboter og knappene deres i hele familien.

Jeg liker best å spise egg, pannekaker og buljong. Nei, jeg har ingen spesiell diett. Foreldre sørger for at maten vår er sunn. Så vi spiser mye grønnsaker og frukt. Bare jeg spiser saktere enn mamma, pappa og Boguś, og til og med barn i barnehagen. Og de må vente på at jeg skal tygge alt grundig og svelge det. For jeg orker ikke spise så fort som dem. Og jeg vil ikke åpne munnen så vidt. Men de er ikke lei seg over at de må vente på meg. For det er viktig at jeg spiser alene. Ba! Jeg spiser ikke bare alene, men jeg vil også heve et glass drikke til munnen. Og jeg svelger dråper som kalles vitamin D. Jeg har bare dråper, men andre SMA-barn har også mange andre vitaminer å svelge.

Om hvordan det er å leve med SMA

Foreldre sier det ville vært godt å haen lege som ville ta vare på meg så fullstendig. Han sjekket om min SMA utviklet seg, om jeg hadde alle vitaminer og mineraler i meg, om jeg spiser godt og trener, han sa: du må gjøre dette og dette, og så forklarte han det til alle andre spesialister, for nå foreldre må gjøre det. Foreløpig må vi gå separat til legen og mange andre spesialister. Og til fysioterapeuten, som forteller meg om "rustningen" (fordi jeg har flere av dem!) passer meg og om det ikke er nødvendig å bytte dem, for jeg har vokst fra dem. Og også til mannen som undersøker om jeg puster godt og hvordan musklene fungerer.

Moren min går oftest med meg, fordi hun ikke jobber. Hun sier at det er så rart i Polen at hun ikke kan jobbe fordi hun får penger fra et kontor for å passe meg. Men det er så lite av disse pengene at pappa må jobbe for henne og for seg selv. Mamma ville også gjerne jobbe, men hun måtte velge: enten jobbe eller passe meg, og du skjønner… Pappa er byplanlegger. Tegner bykart. Og den lærer også andre hvordan de skal gjøre det. Han underviser ved en skole som heter Warszawa teknologiske universitet.

Å, mamma og pappa hjelper også andre foreldre til barn med SMA. Jeg er overrasket over hvordan de gjør det, at de fortsatt har tid til at vi kan svømme sammen i bassenget, sykle og gå på skøyter sammen.

Om hva som vil skje videre …

Hvis jeg visste …? Nå, med noen måneders mellomrom, tar jeg medisinen min og trener. Takket være dette vet jeg allerede hva ben er og hva de er for. Når jeg bruker dem med ortosene mine, kan jeg stå på dem alene. Og når jeg har en rullator, eller noen holder meg nede, kommer jeg noen ganger bort. Kort og ikke for langt, for jeg blir fort sliten, men går likevel! Og når jeg blir lei av å gå, setter jeg meg på vognen. Nylig koblet foreldrene mine et batteri til rullestolen min, og jeg kan kjøre den selv. Og denne ledelsen er en vanskelig kunst og jeg må passe på at jeg ikke er interessert i noe annet. Og det er så mange interessante ting!

Mamma sier at nå blåser jeg mer enn før, og takket være det snakker jeg mer og tydeligere. Selv sååå lange setninger. Og denne praten passer meg, fordi jeg kommer raskere overens med vennene mine og jeg kan forklare hva jeg vil, hva jeg trenger.

Mamma og pappa sier at nå vil slike viktige personer bestemme om jeg fortsatt skal få medisinen min i Polen. Mor sier at de definitivt vil gå med på det. Og vi håper at det også kommer nye medisiner for SMA i Polen. De som allerede er i utlandet. Og at hver baby, rett etter fødselen, vil bli testet for SMA eller ikke. For du ville ikke engang kjent meg hvis jeg hadde fått medisinen tidligere også. Hvis det skjedde, ville jeg sannsynligvis kjørt med Boguś nåsykle og gå rundt på lekeplassen uten noen SMA-symptomer

Jeg ønsker alle barn med SMA at de bare kan leke og utforske verden, og ikke fortsette å trene, slik at de kan puste og bevege seg bedre. Jeg vet at jeg må trene så hardt som jeg gjør hele livet for å bli sunnere. Men det er ingenting! Jeg kan håndtere! Du skal se – en dag skal jeg gå meg en tur selv og stå i mål på banen. Krysser fingrene for meg!

Hvis du vil heie meg frem: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Kategori:

Annet