Denne sykdommen diagnostiseres vanligvis innen seks måneder etter symptomdebut. For meg tok det flere ganger lengre tid. Jeg gikk fra lege til lege, og ingen visste hva som feilet meg - sier Danuta fra Olsztyn, som har lidd av multippel sklerose i fire år. Det er en uhelbredelig sykdom, men takket være de riktige medikamentene kan pasienten leve nesten som før. Tilgang til behandling er imidlertid fortsatt et problem for de fleste pasienter
Hvordan startet sykdommen din?
Det startet med problemer med balansering. Jeg begynte å falle, og støtet på møbler mens jeg gikk rundt i leiligheten. Jeg ble også svimmel og mistet til og med bevisstheten. Først trodde jeg det var på grunn av overarbeid, men disse symptomene forsvant ikke selv etter en lang hvile.
Hva skjedde videre?
Alle overt alte meg til å gå til legen - så jeg dro til fastlegen som bestilte meg grunnleggende tester. Men da han så resultatene, bagatelliserte han symptomene mine. Jeg tvang ham nesten til å bli henvist til ØNH, fordi legen antydet at ubalanser kan ha sammenheng med problemer med labyrinten. ØNH-spesialisten utelukket imidlertid dette og sendte meg til nevrolog. Nevrologen henviste meg til MR.
Undersøkelsen avdekket mistanke om sklerose, dessverre utt alte legen at hun ikke ville diagnostisere meg på dette grunnlaget, fordi det ikke er grunnlag for det - ett resultat beviser ikke noe enda. Jeg dro til ØNH igjen. Legen sa at hvis det ikke var en labyrint, kunne den ha småstein i ørene – og derav disse ubalansene. Etter halvannet år med slike turer fra lege til lege ble jeg kjørt til distriktssykehuset, hvor jeg fikk tatt MR, ny grunnundersøkelse og korsryggspunktur
Allerede der mistenkte legene at det muligens var multippel sklerose. Dessverre hadde ikke dette sykehuset kontrakt med Nasjon alt helsefond for videre totaldiagnostikk. Jeg ble henvist igjen, denne gangen til en revmatolog som utførte en borreliosetest. Han utelukket henne – og henviste henne tilbake til nevrologen. Jeg fant en veldig ung bosatt dame, og hun stilte til slutt en spesialistdiagnose. Jeg tilbrakte en og en halv time på kontoret. Legen så gjennom dem alleresultatene så langt, gjorde hun ytterligere undersøkelser og fant ut at alt tyder på MS. For å være sikker konsulterte hun det imidlertid med andre leger. Hun bestemte seg for å henvise meg til avdelingen og til sykehuset. Jeg kom dit i januar 2022 og det var da den endelige diagnosen ble stilt - multippel sklerose, tilbakefallsform
Reisen fra lege til lege varte i nesten to og et halvt år fra de første symptomene. Det kom til et punkt hvor jeg praktisk t alt ikke var i stand til å bevege meg. Jeg var ikke i stand til å gå engang rundt i leiligheten, i de vanlige husarbeidene ble jeg ofte utført av sønnen min - liten, da var han bare syv år gammel. Han gjorde grunnleggende ting, han kunne tilberede middag, han kunne vaske, for jeg kunne ikke - jeg kunne velte, bøyde meg ned til vaskemaskinen
Før diagnosen, så du etter svar på egenhånd, sjekket du symptomene dine på internett?
Selvfølgelig, men onkel Google vet alt, og det er veldig lett å tilskrive seg selv sykdommer du ikke har. Jeg er imidlertid veldig sta og slapp ikke taket. Spesielt siden jeg jobber i nærheten av en ambulansetjeneste, har jeg kontakter med leger, ambulansepersonell som også prøvde å hjelpe, foreslo hvor jeg skulle lete, hva jeg skulle se etter
Multippel sklerosepasienter behandles avhengig av sykdommens form og alvorlighetsgrad. Hvordan ser det ut i ditt tilfelle?
De første medisinene jeg fikk var steroider. De fikk meg på beina, men bare for en stund. Under mitt neste opphold på sykehuset prøvde en av professorene å verve meg til rusprogrammet, dessverre kom jeg ikke inn, jeg måtte stå i kø i omtrent to år. Sykehuset vårt samarbeider imidlertid med en professor som spesialiserer seg på behandling av multippel sklerose, og etter konsultasjon med ham ble jeg kvalifisert for en klinisk studie. For denne studien tar jeg medisinen ocrelizumab, som gis som intravenøs infusjon hver sjette måned
Er du i stand til å leve som før du ble syk?
Vi prøver. Takket være behandlingen unngikk jeg funksjonshemmingen og rullestolen som truet meg på grunn av at tilstanden min ble verre dag for dag. Familien min motiverer meg til å fortsette behandlingen – jeg ønsker å leve og kunne fungere for barnet, for mannen min. Vi har utsikter, vi legger planer. Vi elsker å gå, besøke og vi gjør det ofte, vi går til skogen, til sjøen. Vi vet hvordan vi skal stå opp om morgenen, sette oss på syklene og gå videre
Har du kontakt med andre mennesker som lider av multippel sklerose?
Nei, jeg kontakter ikkeandre syke mennesker føler jeg ikke et slikt behov. Andre mennesker lider av det jeg bare ser i møter med kliniske utprøvinger. Jeg føler ikke behov for å snakke om sykdommen, fordi jeg har en følelse av at hvis jeg lytter til hva som er g alt med noen, når vi begynner å analysere symptomene sammen, så vil jeg ta det hele personlig, referere til min situasjon. Jeg føler og vil føle at jeg er frisk. Absolutt - og dette er mitt råd til andre pasienter - er det verdt å kjempe, ikke gi opp, se etter behandlings alternativer
Hva er det neste? Hva er dine planer for fremtiden?
I årene som kommer vil jeg bare kunne fungere norm alt, dette er hoveddrømmen min. Jeg blir ikke helt frisk, men jeg vil gjerne at den forblir som den er, slik at jeg kan få mest mulig ut av livet. Om det vil være mulig – det kommer an på stoffene. Når jeg spør leger om prognose, er de optimistiske. Det verste er imidlertid at den kliniske utprøvingen varer i en viss periode. Hva som vil skje videre, vet vi ikke.
Kanskje det vil være et behandlings alternativ som følge av en annen klinisk utprøving, kanskje stoffet jeg tar vil bli refundert, kanskje jeg kan komme inn i legemiddelprogrammet. Jeg vet at uten behandling vil jeg ikke kunne leve livet mitt som vanlig.