Jeg har en slik dag i minnet. Jeg står på gaten med vennen min fra skolen. Da har jeg allerede på meg et skjerf. Vi snakker, vi ler. Plutselig kommer moren hennes bort til oss. Han tar tak i hånden hennes, trekker henne vekk fra meg og sier: «Kom deg vekk fra henne, ellers blir du smittet ennå.» Var jeg lei meg? Hvordan i helvete … - husker Aleksandra, heltinnen i boken "Alopecjanki. Stories of bald women", Harde Publishing House, 2022.
Skallet hode med hjelm
- Det begynte da jeg var 11 år gammel. Frisøren la merke til den første skallete kaken. Vi ante ikke hva det var. Jeg hadde aldri trodd det var begynnelsen på livet mitt med alopecia areata. En hudlege i hjembyen min sa umiddelbart at det var AA. Jeg fikk magiske kremer, merkelige sjampoer, balsam, men ingenting hjalp. Jeg mistet alt håret på to måneder.
Ola kommer fra en liten by i nærheten av Zielona Góra.
– I en slik by er det dårlig med toleranse overfor noen som avviker fra normen. Jeg ville ikke sjokkere meg med mangel på hår på skolen. Jeg hadde noen belger og skallete bøffer på hodet.
Hun begynte å gå i lommetørklær. Bestemor laget dem til henne.
- De jevnaldrende var grusomme. De ertet meg hele tiden. Da jeg begynte å bruke parykken var det enda verre. De k alte den "hjelmen" og jeg ble k alt "skallet". De utpresset meg at hvis jeg ikke gjorde noe, ville de trekke henne av. Og det skjedde virkelig en gang. I en pause rev venninnen min plutselig parykken min av hodet og begynte å kaste den over korridoren.
- I seks år på barneskolen hadde jeg en venninne, Karina. Hun var livvakten min, hun beskyttet meg mot trakassering. Da hun så jenta skrive støtende slagord om meg på skoleveggen, gikk hun bort til henne og slo henne ned. Vi er venner med Karina den dag i dag, selv om vi ikke bor i samme by.
Mercedes på hodet
- Jeg følte meg dårlig med det skallede hodet. I mange år var jeg veldig flau. Selv med et skjerf eller en parykk på hodet fikk jeg inntrykk av at jeg sto naken foran folk. Da jeg startet eventyret mitt med parykker, var markedet for det meste syntetisk. De kostet en formue og var ekle. Foreldrene mine bet alte meg tusen for en parykkzloty, i dag tilsvarende, av dårlig kvalitet, koster opptil 300 zloty.
Etter at jeg kom hjem, overhørte jeg foreldrenes samtale. Pappa sutret: "Hva har vi gjort best? Hva kjøpte vi? Gutten ser ut som en bogeyman i det." Tross alt sa han at han heller ville jeg gå med det skallede hodet enn med den elendige parykken. Hvordan følte jeg meg da jeg tok den på for første gang? Først var det et fremmedlegeme, noe som ikke var mitt. Jeg hadde små brannskader og riper. Jeg aksepterte raskt at jeg hadde på meg parykk og at dette var den eneste måten jeg kunne skjule "beauty mankament".
I dag har Ola tre syntetiske og to naturlige parykker. Hun kjøpte systemet hun brukte for to år siden, før bryllupet hennes. Hun liker ham veldig godt. Den er av god kvalitet.
- Kostet en formue. Noen ganger ler jeg av at jeg har en Mercedes på hodet. Du må betale for en god en. Men det er verdt det!
Høye priser på naturlige hårsystemer er et kjennetegn på parykkindustrien. Syntetiske stoffer kan kjøpes for så lite som PLN 300-600, men utseendet deres etterlater mye å være ønsket. De er ofte ubehagelige og lufttette. Ved første øyekast kan du se at du har på deg parykk. Knapt noen skjønner at en parykk er en stor utgift. Naturlige hårsystemer når svimlende priser på opptil PLN 20-25 tusen.
Personer med alopecia areata kan søke om delvis refusjon av parykkkostnader fra Folkehelsefondet. Det er nå PLN 250, men vi snakker kun om syntetisk hår. Til sammenligning koster en parykk i Tyskland rundt 2400 euro. Du kan regne med en refusjon på rundt € 1600.
I Polen hender det at du må slåss med en lege for å få resept på parykk. Kvinners alopecia alarmerer at leger noen ganger prøver å overbevise dem om at bare kvinner med onkologiske sykdommer har rett til reseptbelagte parykk.
- Noen ganger ler jeg av at jeg går fra det ekstreme til det ekstreme. Når du blir syk, tror du at du er den eneste som er sånn i verden. Mennesket er fortapt, det vet ikke hvilken vei det skal gå, hva det skal gjøre, hvordan det skal fortsette å fungere. I dag er det mye enklere fordi det er internett, Facebook og støttegrupper som hindrer deg i å føle deg alene. Det blir snakket høyere og høyere om AA, selv om det skallede hodet fortsatt er forbundet med kreft. Det irriterer meg. Når jeg svarer på spørsmålet om det er kreft igjen, blir jeg sint
- Hvordan støttet foreldrene dine deg?
- De gjorde det de kunne. De prøvde. Nå vet jeg detJeg ville følt meg mye bedre hvis de ikke skjulte sykdommen min så mye. Uvitende fikk de meg til å misbillige meg selv tot alt. Jeg kunne ikke snakke om sykdommen min fordi moren min holdt kjeft om det. Jeg antar at det var derfor jeg var et så lett offer for de jævlene på skolen.
Hvis jeg åpent skulle si hva som feiler meg, hvorfor har jeg ikke hår, kanskje mine jevnaldrende angriper meg ikke så mye. I ettertid synes jeg det verste er synd. Foreldre syntes synd på sitt syke barn. Og jeg trengte et spark i rumpa, oppgaver som skulle gjøres, mål som skulle nås. Jeg ville størknet, følt meg som et norm alt menneske. Jeg overvant ikke hindringer, jeg lærte at jeg fortjener medlidenhet.
Da Aleksandra var 16, forsvant sykdommen hennes i nesten to år.
- Jeg feiret 18-årsdagen min med håret på hodet. Og så? Deretter var det en repetisjon av underholdningen. På den tiden forlot jeg hjembyen min. Du kan si at jeg på en måte stakk av. Når jeg kom tilbake i helger eller ferier og dro ut med min mor, oppførte jeg meg som et villsvin. Jeg var overbevist om at alle pekte fingrene mot meg og sa: «Å, det er den skallede Olka, hun som var syk». Hver gang gledet jeg meg til å reise. Jeg ville være der igjen, hvor alle alltid kjente meg som Olka med håret mitt.
Har du kreft?
Andre gangen håret mitt f alt av, ble jeg uteksaminert fra frisørskolen. Jeg har allerede jobbet i salongen. De vanskeligste øyeblikkene? Kundekommentarer. De spurte: "Ola, hvorfor er håret ditt så tynt?", "Er du syk?" «Har du kreft?» «Rekker du håret med vilje?» Jeg klarte det ikke. Jeg ville droppe alt, låse meg inne i leiligheten min. Kom deg vekk fra verden.
Sparket i rumpa, som jeg nevnte tidligere, ble gitt av forloveden min, min nåværende mann.
- Ola, nei det kan du ikke gjøre. Ikke lukk deg selv. Du må leve, ellers blir du deprimert - sa Rafał. Han gikk til og med til sjefen min, snakket, forklarte hva som skjedde med meg.
- Hun barberte hodet mitt. Dagen etter kom jeg på jobb i parykk. Da jeg tok den på, f alt steinen fra hjertet mitt. Jeg følte at jeg endelig kunne leve. Jeg trenger ikke å gjemme meg, forklare disse kakene, svare på disse dumme, nysgjerrige spørsmålene. Og innerst inne … følte jeg meg lettet over at jeg ikke har det forbanna håret lenger, at jeg ikke trenger å fikse det, plage det, plukke det opp fra gulvet.
Jeg trenger ingen returer
- Et så stort gjennombrudd fant sted 31. oktober2022. Det var første gang jeg dukket opp på sosiale medier uten håret mitt. Jeg begynte å lage videoer på YouTube, jeg opprettet min Hair.less-kanal. Selv byen gikk jeg ofte ut med skallet hode. Andre gang jeg mistet håret, sa jeg til meg selv «nok». Slutt på behandling, mirakelvæsker, magiske gnisninger. Jeg telte hvor mye penger min mor og jeg brukte i fire år på reiser til Warszawa, hoteller, besøk på anerkjente klinikker. Det var PLN 120 000. For disse pengene kunne jeg ha noen virkelig flotte systemer. Jeg sa til mamma at jeg ikke ville bli sliten lenger. Nå er jeg rolig. Ro i sinnet er viktigst. Så snart jeg ser en liten gjenvekst på hodet eller noen få øyenbryn, barberer jeg dem med en gang. Jeg har permanent sminke, flott hår. Jeg vil ikke leve med illusorisk håp og fortid. Jeg dikterer reglene. Jeg har ingen problemer med å kalle meg "skallet".
Hun møtte Rafał på konserten.
- Rafał er den perfekte ektemannen. Dette er hva jeg drømte om. Jeg har stor støtte i ham. Han møtte meg da jeg fortsatt hadde håret mitt. Han skjønte veldig raskt at noe var på gang. Nå og da rettet jeg noe på hodet, brukte opp tonnevis med hårspray, og da jeg gikk ut av bilen holdt jeg håret mitt som om det var en parykk. Moren min rådet meg til å ikke fortelle ham noe, men jeg ville ikke skjule noe. Jeg gjorde det to uker etter at vi ble et par.
Han overlevde ikke sjokket, han stakk ikke av. Han var glad for at jeg fort alte ham om det helt i begynnelsen. Han sa at han ikke visste hvordan han ville reagere hvis jeg bare fort alte det etter lang tid. Kanskje han ville forlatt meg fordi han ville tro at jeg ikke stoler på ham? Han ville føle seg lurt på en eller annen måte. Da jeg mistet håret, var han hjelpeløs, han ante ikke hvordan han skulle hjelpe meg. Men han tok det på brystet og støttet meg veldig.
Tjue år av livet mitt har vært bortkastet
Da Ola begynte å spille inn videoer på YouTube, lastet hun opp bildene sine på nettet og fikk flere og flere tilbud om å delta i økter. Produsentene av "Top Model"-programmet oppdaget henne og inviterte henne til å delta i castingen.
- Jeg viste i dette programmet at det ikke er noen tabuer. Jeg gikk ikke videre til neste trinn, fordi en av jurymedlemmene - Marcin Tyszka - sa at jeg er "for feit" og jeg burde jobbe litt mer med meg selv, og han vil ikke ta meg "av medlidenhet" . Når jeg ser på eventyret med «Top Model» i ettertid, tenker jeg at slike programmer ikke er noe for meg. Det ville ikke få meg til å føle meg som en fisk i vannet.
Da jeg la ut mine første videoer på nettet, var jeg redd for reaksjonen.Unødvendig. Det viste seg at mange støtter meg mye. Selv de som var grusomme mot meg i min barndom. De begynte å unnskylde meg, gratulerte meg for at jeg var modig, for at jeg hadde så mye styrke i meg.
Mitt motto? "Min femininitet er et smil, selvtillit, ynde, og håret mitt er bare et tilbehør." Jeg har laget dem selv. Så snart jeg får en fordypning, gjentar jeg disse ordene for meg selv. Jeg trekker pusten dypt, snur tilbakestillingsknappen og går tilbake til det som er her og nå.
- Zuzanna: "Jeg tror ikke at lidelse adler"
- Kasia: "Dette er meg, dette er håret mitt. Jeg er fantastisk. Ingen flere komplekser! "
- Agata: "Jeg følte meg lettet da den siste øyevippen min f alt ut"
- Magdalena: Det var ikke noe ord "skallet" i min ordbok
Marcelina DzięciołowskaRedaktør i mange år tilknyttet medisinsk industri. Han har spesialisert seg på helse og en aktiv livsstil. En privat lidenskap for psykologi inspirerer henne til å ta opp vanskelige temaer på dette feltet. Forfatter av en serie intervjuer innen psyko-onkologi, som har som mål å bygge bevissthet og bryte stereotypier om kreft. Han mener at riktig mental innstilling kan gjøre underverker, derfor fremmer han fagkunnskap basert på konsultasjoner med spesialister.