Hjelp utviklingen av nettstedet, del artikkelen med venner!

I Polen i dag lider flere tusen mennesker av sjeldne blodkreft. Disse pasientene er de samme som oss, de fyller ulike sosiale og faglige roller. De har én ting til felles – en vanlig sykdom som de sliter med. Det sterke behovet for gjensidig støtte og etablering av relasjoner var årsaken til opprettelsen av støttegruppen for pasienter med myeloproliferativ kreft ved den polske koalisjonen av kreftpasienter.

I Polen i dag lider flere tusen mennesker av sjeldne blodkreft. Disse pasientene er de samme som oss, de fyller ulike sosiale og faglige roller. De har én ting til felles – en vanlig sykdom som de sliter med. Kampen mot kreft er imidlertid ikke lett, den krever støtte fra pårørende samt styrke og besluttsomhet for å overvinne vanskelighetene forbundet med sykdommen på daglig basis. Det sterke behovet for gjensidig støtte og etablering av relasjoner var årsaken til opprettelsen av Myeloproliferative Cancer Support Group ved den polske koalisjonen av kreftpasienter. På den ene siden er grasrotinitiativet å hjelpe og støtte mennesker som lider av svært sjeldne blodkreftformer, og på den andre siden å forbedre tilgangen til behandling, som enkelte pasienter ikke kan stole på i dag.

Støttegruppe for pasienter med myeloproliferative neoplasmer

Ideen om å opprette en støttegruppe er styrt av behovet for å forbedre tilgangen til behandling for noen grupper av pasienter med myeloproliferative neoplasmer, spesielt for personer med myelofibrose. Pasienter vet godt at kampen mot kreft ikke er likeverdig, noen av dem, selv personer med kronisk myeloisk leukemi, har muligheten til å dra nytte av effektive terapier, den gjenværende pasientgruppen - er overlatt til seg selv. Mennesker med myelofibrose - myeloproliferativ kreft med dårligst prognose, hvis skjebne i dag avhenger av tilgang til nye terapier, har et presserende behov for forbedring.

- Vi føler oss ekskludert av helsevesenet i Polen, som ikke gir oss sjansen til å effektivt behandle og forlenge livene våre i avanserte stadier av en alvorlig sykdom som har rammet oss, forklarer pasientene. Ved å opprette Myeloproliferative Cancer Patients Support Group, ønsker vi å endre situasjonen vår og hjelpe de som kan bli rammet av denne alvorlige sykdommen i fremtiden, legger Antoni Markowski, en pasient fra Inowrocław til.Så langt, bortsett fra den enorme støtten fra familiene våre og hjelp fra spesialister, har vi selv slitt med denne grusomme kreften. Nå, ved å opprette en støttegruppe, støtter vi hverandre og tror at vi sammen vil oppnå mer – argumenterer Markowski.

Pasienter med myelofibrose og andre sjeldne kreftformer kjemper for tilgang til effektiv behandling

En betydelig forstørret milt som når en vekt på 10 kg og en størrelse på opptil 36 cm, noe som gjør det vanskelig å bevege seg og spise, tretthet, kortpustethet, anemi, vekttap og feber - dette er problemene som pasienter sliter med hver dag.

Dessverre, til tross for de svekkende og livstruende symptomene på sykdommen, står pasientene fortsatt alene i kampen mot sykdommen. – Helseavdelingen legger ikke merke til våre behov, og gir oss ikke tilgang til effektiv behandling som vil hjelpe oss med å håndtere sykdommen – pasienter klager. Ved å bli med i en gruppe ønsker vi at våre behov endelig skal bli lagt merke til og vår felles stemme hørt av helseministeren

Ved å opprette støttegruppen appellerte vi til helseministeren, der vi ba Helsedepartementet om å anerkjenne problemene til pasienter med myelofibrose og andre sjeldne kreftformer. I brevet appellerte vi også for å lette vår tilgang til effektiv, moderne terapi, som i dag kan brukes av pasienter i andre EU-land, forklarer pasientene. Dessverre, som svar på vårt brev, gir helseministeren oss ikke noe håp om å ha tilgang til den eneste effektive behandlingsmetoden for oss. Selv om terapien vi søker er den eneste redningen for oss i dag, ser ikke Helsedepartementet behovet for finansiering – legger de til. Helsedepartementets holdning fraråder imidlertid ikke pasienter fra å ta ytterligere grep, takket være støttegruppen føler pasientene seg mobilisert til å fortsette å prøve å forbedre situasjonen og støtte andre pasienter som lider av sjeldne blodkreftformer. Vi er fast bestemt på å kjempe for retten til behandling, fordi vi, som enhver syk person, fortjener omsorg og beskyttelse fra staten – hevder pasientene. Støttegruppen er åpen for folk som søker hjelp.

Det vil være nyttig for deg

Støttegruppen er åpen for folk som søker hjelp. Pasienter som ønsker å være med i gruppen kan kontakte dens representanter via nettsiden www.grupawsparciampn.pl, der kan de også få mer informasjon om myeloproliferative neoplasmer

Kilde: pressemateriell fra Myeloproliferative Cancer Support Group

Hjelp utviklingen av nettstedet, del artikkelen med venner!

Kategori:

Pasientsett