Hjelp utviklingen av nettstedet, del artikkelen med venner!
- Når noen ser på Julia, som har et følelsesløst ansikt og en åpen munn, som dessverre spytt noen ganger spytter ut fra, har han inntrykk av at han har å gjøre med en person som er mindre intelligent enn Jula egentlig er - sa Monika Sobczak, mors fosterhjem for Julia som lider av Möbius syndrom og mer. På grunn av denne tilstanden kan hun ikke gi den andre personen et smil eller blunk, men hun kan smitte henne med mye positiv energi. Han er et godt eksempel på hvordan man kan bekjempe motgang og aldri gi opp. Bli kjent med historien om en eksepsjonell kjærlighet!
Anna Tłustochowicz: Historien din beviser at mirakler skjer. Hva slags person er Julia?
Monika Sobczak:Julia er en klok person med god sans for humor og distanse til seg selv. Til tross for funksjonshemmingen hennes, selv om utseendet kanskje ikke indikerer det, er hun veldig fordomsfri og tar raskt kontakt. For eksempel, i den grad når vi venter i bilen på at lyset skal skifte, klarer Jula å åpne vinduet og slå håndleddet med fingrene og spørre sjåføren om hva klokken er ved siden av. Hvordan reagerer du? Han svarer selvsagt at det er både dette og hint. Julia har ingen betenkeligheter med å etablere mellommenneskelige forhold. Dessuten er hun en veldig intelligent person og har sin egen karakter. Hun er sta - når hun bestemmer seg for noe, streber hun etter det.
Jeg har hørt at Julia også kan kaste vitser på ermet?
Ja, selvfølgelig ja! Favorittspørsmålet hennes er "liker du meg og ikke Monika".
Hun har en så positiv holdning til mennesker og verden, til tross for at hun ikke snakker og lider av Möbius syndrom. Hva er denne sykdommen?
Enkelt sagt, det er ingen følelser i ansiktet til Julia. Den viser ingen tegn til uttrykk. I tillegg til dette Möbius-syndromet har Julia også åpen munn og ubevegelige øyeepler. Når noen ser Julia for første gang, vil de tro at hun er et mindre intelligent barn. Det kan ses slik, men det tjener på å bli nærmere kjent med det.
Hvordan var Julias første år? Hvordan var det før dere slo hverandre?
Jeg har ikke detaljert informasjon fra hennes første leveår. Så vidt jeg vet fødte Julamed cerebral parese, moderat utviklingshemning og Möbius sykdom.Hun ble på sykehuset i lang tid før hun dro til et barnehjem i Tri-CityFra begynnelsen hadde hun problemer med å suge og svelge. Da hun var seks måneder gammel, fikk hun installert en PEG-sonde, det vil si en magesonde, og hun mates av den den dag i dag. På grunn av pusteproblemene hadde hun også en trakeostomisonde. For to år siden ble den fjernet.
Hvorfor ble lille Julia flyttet fra et barnehjem til et voksenhospits?
På vanlige barnehjem er det ingen betingelser for å passe på slike syke mennesker. Julia var et barn som trengte spesialistbehandling. Jeg tror det var derfor hun ble sendt til et voksenhospits fordi det var tilstrekkelig personale og flere medisinske fasiliteter enn på et barnehjem. I en alder av 5 dro Julia til et anlegg etablert av stiftelsen "Dom w Łodzi".
Du møtte Julia på dette barnehjemmet?
Jeg har vært frivillig ved dette anlegget. Jeg møtte Julia da hun var 6 år gammel.
Hvordan var ditt første møte?
Jeg var på et møte med frivillighetskoordinatoren. Så forlot Julia lekerommet, akkompagnert av tanten (ansatte på barnehjemmet - red.) og en av anklagene. Da hun så meg, kastet hun seg på halsen min og ville ikke gå av. Dette var vårt første møte.
Glitrende ved første blikk?
Du kan si det. Det er det samme blant barn som blant voksne at vi liker noen mer og de andre mindre. Barn velger frivillige som de føler mer sympati for. Julia og jeg utviklet et bånd nesten umiddelbart.
Hvordan kommuniserte dere med hverandre, og la merke til at Julia ikke snakker?
Mens hun lekte, pekte Julia for eksempel ut hvilken leke hun ville ha.Hun lærte også Makaton, dvs. alternativ kommunikasjon.Disse gestene ligner litt på tegnspråk. Hvis det er et svært funksjonshemmet barn, kan han eller hun vise gester i bilder. Og når Julia ble innlagt på sykehus, led hun av pneumothorax og tilbrakte en måned på intensivavdelingen. For å krydre Julias tid tegnet vi forskjellige ting. Jeg husket farger fra tegnspråkkurset mitt, så jeg begynte å lære Julia dem. Hun fanget dem på et blunk. Sammen med venninnen min og læreren fra skolen begynte vi å vise Julia flere ting og på denne måten gjorde vi det lettere for henne å lære tegnspråk. Hun fikk et verktøy for å stille spørsmål, uttrykke følelser.
Fra det du sier, viser Julia et stort ønske om åvitenskap, for å oppdage verden og, viktigst av alt, ikke er redd for å ta utfordringer.
Julia trengte aldri å bli tvunget til å studere. Kanskje Julia følte at tegnspråk var noe som ville bringe henne i kontakt med verden. Julia har et fenomen alt minne - hun kjenner fødselsdatoene til tantene og onklene sine utmerket. Hun ønsket å lære nye ord av seg selv. Julcia har også en fysisk funksjonshemming og det var nødvendig å plassere fingrene riktig. Og nå? Julia er flink til å kjøre fort. Godt nok til at jeg tildelte den en skole for døve og døve barn, hvor de bruker tegnspråk. Kommuniserer enkelt med lærere og barn.
Så du Julia ofte?
Jeg pleide å komme til barnehjemmet i helgen for den planlagte tjenesten. I begynnelsen av min frivillige tjeneste syntes jeg veldig synd ikke bare på Julia, men også på de andre barna. Alle var deaktivert. Dette var også dette barnehjemmets natur.Senere begynte jeg imidlertid å se på Julia og anklagene som normale barn.Sykdommer trakk seg tilbake i bakgrunnen.
Hvordan gikk behandlingen til Julia?
Hver dag ble Julia rehabilitert på et barnehjem. Vi begynte også å lete etter hjelp til Julia. For ca 10 år siden kom vi til Warszawa for å se en veldig flink lege som sa at underkjeven måtte trekkes ut. Julia ble da satt på spesielle distraktorer for underkjeven, men de hjalp dessverre liteFor å forbedre taleapparatet jobbet Julia også med en logoped - takket være disse timene begynte hun å snakke litt ., det er 90 prosent. Jeg forstår. Noen ganger er en utenforstående også i stand til å forstå enkeltord som Julia sier.
Hva skjedde videre?
Vi kjempet for ansiktet til Julia hele tiden. I Olsztyn fikk hun en alvorligankylosefjerningsoperasjon, dvs. ankylose i kjeveleddeneBåde vi og legen håpet at dersom leddimplantatene ble satt inn, ville det ikke være noen hindring for Jula hun kunne lukke munnen på vanlig måte. Det viste seg imidlertid at nervene og musklene ikke fungerte. Ved Möbius sykdom er det lammelse av kraniofaciale nerver. Slik at Jula kunne lukke munnen litt hvis hun anstrengte seg, men det var ikke permanent
Julia vet utmerket godt at behandlingen er til hennes beste. Det er et godt eksempel på hvordan man kan bekjempe motgang. Hvordan ble du en familie?
For å være ærlig, var det sannsynligvis fra det øyeblikket, da jeg begynte å lære Julia i tegnspråk, at dette båndet mellom oss ble enda tettere. Så begynte jeg å tenke på å ta med Julia tilmeg selv. Jeg var ikke klar for det, både i mitt liv og i tankene. Det virket for meg som om det var en stor oppgave, så beslutningen måtte være gjennomtenkt.
Hva påvirket avgjørelsen din?
Barnehjemmet der Julia bodde har forlatt flere tenåringer. Disse ungdommene bodde blant annet på sykehjem. Da Julia var 15 år gammel, var jeg redd for at et lignende scenario kunne skje med henne. Jeg kunne ikke forestille meg det. Men kanskje den største stimulansen for meg var tiden vi tilbrakte sammen på sykehuset i Olsztyn. Så passet jeg på Julia før og etter operasjonen og under rehabiliteringen hennes.Da jeg så henne kjempe utrolig modig og tenkte for meg selv at denne historien ikke kunne ende på denne måten, ville Julia havne i DPS. Hjertet mitt tålte det ikke.Og så tok jeg min endelige beslutning om å være fosterfamilie for Julcia.
Hvordan delte du avgjørelsen din og hvilke reaksjoner møtte du? Har du i løpet av denne tiden mottatt mye støtte og oppmuntring fra familie og venner?
Definitivt! Alle visste at jeg gikk på et barnehjem som frivillig og at Julia var der og hun var veldig viktig for meg. Noen mennesker tok det veldig naturlig da de hørte at jeg ønsker å bli fosterfamilie for Julia.
Hva er forholdet ditt? Mer foreldre: mor-datter eller definitivt venner?
Mer vennlig, men det er tider da jeg må bli forelder en stund for å vise henne den rette veien. Julia vil ikke snakke med meg, mamma, og jeg vil ikke at det skal være kunstig og ubehagelig for henne. Han kaller meg ved navn: Monika.
Hvordan fungerer Julia nå?
Generelt er Julia ganske god når det kommer til cerebral parese. Beveger seg norm alt, men mangler øye-hånd-koordinasjon. Han har også problemer med grov- og finmotorikk – i den forstand at han ikke vil løpe eller hoppe. Hun har også vanskelig for å holde en penn, men hun jobber med det med en fysioterapeut
Hvordan håndterer hun rehabilitering? Har han øyeblikk hvor han er lei av alt?
Julia er veldig modig.Hun har vært på sykehus fra en tidlig alder, så jeg kan si at hun er rutinert i kampHvis det er et slikt behov, stikker hun ut hendene for punkteringer. Med henvisning til prosedyren jeg nevnte tidligere, tålte Julia den veldig modig. Hun var veldig hoven og sår etter ham. Dagen etter operasjonen reiste hun seg på toalettet og jeg ba henne ikke se seg i speilet. Jeg ville ikke at hun skulle bli sjokkert over å se blåmerkenepå ansiktet. Men Jula hørte ikke på meg, hun så seg i speilet, hun bare klappet seg på pannen med en så veltalende bevegelse: «Å mor, hvordan ser jeg ut» og fortsatte.
Kombinerer du arbeidet ditt med å oppdra Julia?
Siden vi bor sammen er vi flinke til å kombinere jobb med skole. Pandemien endret vår daglige timeplan noe.I fjor diagnostiserte legene Julia med en annen sykdom - aplastisk anemiDet er en sykdom relatert til funksjonsfeil i benmargen. Jula har svært lav skår på røde, hvite blodceller, og fremfor alt blodplater. Dette påvirker immuniteten hennes. I 2 år har Julia undervist individuelt. Legen er redd for å sende Julia på skolen og sier i daglig tale at hun ikke vil få noe.
Leger brukte tre terapier for Julia. – Ingenting av det ga noen resultater. Benmargstransplantasjon er en svært risikabel løsning på grunn av jentas andre sykdommer. Derfor foreslo legene en terapi som ikke refunderes. Månedlig terapi - en pakke med stoffet koster 12 tusen. zloty. Virker dette stoffet?
Julia måtte få blod og blodplater transfundert månedlig før hun tok stoffet på grunn av de svært lave resultatene.Siden Julia begynte å ta stoffet, har resultatene stabilisert seg.Foreløpig har vi har midler til å kjøpe dette stoffet. Legen ønsket å legge til ett immundempende medikament til behandlingen, noe som senket immuniteten. Hun var imidlertid bekymret for å foreskrive det under pandemien. Legen er i kontakt med det subregionale senteret for pediatrisk onkologi Przyladek Nadziei i Wrocław, og vi får se hva som skjer videre. Hvis vi ikke har midler til denne terapien, er det ikke kjent om det til slutt vil ende med en transplantasjon
Er du redd for denne transplantasjonen?
Før jeg snakket med legen min, pleide jeg å tenke på hva alle disse medisinene og terapiene er for noe. Tross alt ville det vært lettere å utføre en benmargstransplantasjon med en gang, men det viser seg ikke å være så enkelt. Som legen forklarte meg, vil det å gi Julia cellegift gjøre kroppen hennes helt forsvarsløs. Enhver infeksjon kan være dødelig for henne, og jeg innså at en benmargstransplantasjon tross alt var veldig risikabelt. Derfor, hvis en alternativ behandlingsmetode er mulig, handler vi for å forhindre at Julia får en transplantasjon.
Så i denne situasjonen tilbringer Julia mesteparten av tiden hjemme?
Ja, når jeg er på jobb, tar barnevakten seg av Julia.Julia har det veldig bra for sykdommene hun harDessverre vil hun aldri kunne bo alene. Hjelp fra den andre personendet er til og med nødvendig. Det ville vært vanskelig for Julia å gå på shopping – hun kan ikke penger. Dessuten er Julia veldig tillitsfull, så hun kan bli et lett bytte for svindlere. Hun vil trenge hjelp resten av livet.
Hva liker Julia å gjøre på fritiden?
Han elsker å høre på julesanger, så vi har jul hele året i huset vårt. Han liker også kortspill. Hun blir veldig glad når gjestene våre kommer til oss. Å gå på kino og kjøre berg-og-dal-bane er også mye moro for Julia.
Hvordan er det å ta vare på noen som bor med Möbius og andre forhold?
Jeg fokuserer ikke bare på Julias sykdommer. Jeg ser i henne først og fremst en ung og voksen kvinne. Sykdommer er og vil bli vevd inn i livene våre, men de er i bakgrunnen. Jeg hopper ikke over dette emnet, og jeg undervurderer ikke sykdommer - jeg forklarer alltid alt til Julia slik at hun er forberedt på behandling. Likevel prøver jeg å finne harmoni i alt dette.Det har vært vanskelige øyeblikk, men jeg ser alltid positivt ut og jeg håper.Etter min mening er det veldig viktig å oppnå denne harmonien og en positiv holdning.
Jeg tror dere er veldig heldige som har truffet hverandre i livet.
Å ja! Julia har som sagt brakt mye godt inn i livet mitt. Når noen hører om at en person adopterte et barn med nedsatt funksjonsevne eller ble fosterfamilie for ham, tenker han oftest at det er et offerJeg føler ikke at jeg mister noe, tvert imot – Jeg har fått mye Kjærlighet, nærhet, vennskap og fremfor alt en følelse av mening med livet. Julia smitter med positiv energi.
Hva kan jeg ønske deg? Helt klart helse, men hva annet?
Mer positiv holdning og god energi rundt oss. At de som er med oss fortsatt kan følge oss. Vi har gode venner og vi føler oss absolutt ikke alene. Vi vet at de er rundt oss.
Oppsummert: vår samtale, til tross for det vanskelige temaet, viste seg å være en stor dose positiv energi. Takk!
Les andre artikler ijeg bor med…
- Jeg bor sammen med Hashimoto: "Leger fort alte meg å spise 1000 kcal om dagen"
- Jeg lever med en funksjonshemming. "Han fikk bare sertifikat for ett år, fordi ingen trodde at han ville overleve"
- Jeg lever med Crohns sykdom: "Jeg har hørt at fra nå av vil livet mitt forandre seg mye"
- Jeg lever med Roberts syndrom: "Legene ga henne ikke en sjanse til å overleve, vi skulle ta blod fra et dødt barn"
- Jeg lever med bipolar lidelse. Mika Urbaniak: alkohol var min flukt, den druknetfølelser
- Jeg lever med multippel sklerose. "Det handler ikke om å sette seg ned og gråte"
- Jeg lever med schizofreni: "Jeg hørte: de burde lukke dem"