Julian er bare 13 måneder gammel og veier allerede 19 kg. Den kjenner ikke smaken av s alt og sukker. En dag spiser han bare rundt 500 kalorier. Diagnosen varer i nesten ett år, og det er fortsatt ukjent hvor Julians fedme kom fra, som allerede ødelegger hjertet, lungene, skjoldbruskkjertelen, huden og arteriene. – Men folk kjenner sitt og roper for oss: ikke mat denne ungen slik, for han ser ut som en sumobryter – sier med beklagelse Gabriela Knapik, Julians mor

Julian ble født i 37. uke av svangerskapet, og koset kroppen sin på nesten 3,5 kg i meg. I begynnelsen av livet fikk han et fullt sett, det vil si 10 poeng på Apgar-skalaen. Så vi dro hjemmefra med en frisk pjokk, men litt gul.

Før de første 10 dagene var Julian det perfekte barnet som alle foreldre drømmer om - han bare spiste og sov døgnet rundt. Bare matet med morsmelk gikk han opp i vekt på en lærebok måte.

" Du må ha litt turbomelk " - spøkte barnelegen som så på 5 uker gamle Julian under kontrollbesøket. Julian veide da 5,5 kg. Vi forlot kontoret med en ordre om fysiologisk gulsott hos nyfødte, fordi den lille fortsatt var gul. Men da vi en uke senere kom tilbake til samme lege med resultatene, forlot vi ham med en ny henvisning, men til … sykehuset. Det viste seg at i løpet av disse 7 dagene gikk Julian opp 700 gram, som er like mye som andre babyer på 1 måned. Jeg var ikke bekymret da. Tross alt skrev de på internett at man ikke kan overmate et barn med morsmelk.

Et annet ansikt

Sykepleieren hadde et reelt problem med å slå Julians åre for å få tatt blod. Resultatene av analysen bekreftet borderline TSH (nivået av tyrotropin i blodet - det brukes til å diagnostisere problemer med skjoldbruskkjertelen) og en forstørret lever. Da jeg ble bedt om å se for meg mannen min, lyste et rødt fyr i hodet mitt. Legene bekreftet det jeg begynte å legge merke til selv. Julianas ansikt begynte å få spesifikke trekk. Vi dro fra sykehuset med videre henvisninger – til endokrinolog og genetisk klinikk. Datoen for besøket «i Helsekassen» var fryktelig lang, så vi bestemte oss for å ha en privat konsultasjon. Legene la ikke skjul på at det var ille. I en påfølgende henvisning til sykehuset dukket formuleringen opp for første gang: et cushingoid utseende

Forskning har bekreftet at hormonerJulian jobber dårlig. I tillegg til unormale skjoldbruskkjertelhormoner, hadde Julian også høye nivåer av hormonet ACTH (testet ved mistanke om Cushings sykdom) og 17-OH progesteron. Første diagnose: medfødt binyrehyperplasi (CAH). Vi nådde så vidt internett for å se hva dette mystiske WPN var, vi ristet så vidt av oss sjokket og ble sikre på at vi ville klare å håndtere det, og enda en nyhet kom: Julian WPN er borte.

Julian blir feit som en gal

Perverst, det var da ESR ble ekskludert at de største diagnostiske problemene begynte. Som om legene ikke ante hva som feilet sønnen vår. Da Julian "fanget" de neste kiloene, ba de oss se på ham og de trøstet ham med at han ville vokse ut av det så snart han begynte å gå. Vi var ikke fornøyd med disse oversettelsene. Så vi banket på neste legekontor , men vi hørte det samme over alt.

Da Julian var 6 måneder gammel og veide 11,5 kg, bestemte vi oss for å "rømme" Polen for en måneds lang ferie i Storbritannia. Der gjorde Julian overraskende størst utviklingsmessig fremgang. Han begynte å leke med leker, støttet seg på hendene mens han lå på magen, og aksepterte til slutt at det var annen mat som kom ut av brystene til moren hans.

Vi likte det en kort stund. Etter hjemkomsten "fanget" Julian først øvre luftveisbetennelse, og deretter RSV, som nesten førte til bronkitt og lungebetennelse. Og selvfølgelig "landet" han på sykehuset hver gang. Julian var da 7 måneder og veide 14,5 kg. Vi sa: STOPP og sammen med barnelegen begynte vi å lete etter en lege hvis helse ville være veldig interessant for sønnen vår

500 kcal for livet

Hva vet vi om Julians helse nå? At han er 13 mnd og veier 19 kg. Cushings syndrom er definitivt ikke der. Den siste tiden har det vært mistanke om at dette er monogen fedme, men hvilket gen til Julian er mutert, vil genetiske tester allerede vise. Men vi vet at "mors sykdom" eller fedme rett og slett "ødelegger" Julians kropp. Hun forårsaket hypotyreose, endringer i hjertets struktur, arteriell hypertensjon, atopisk dermatitt og astma i tidlig barndom. Kanskje Julianek er det yngste barnet i Polen på en reduksjonsdiett, det vil si slanking. Den kjenner ikke smaken av s alte og søte retter. Han spiser hver 3. time - kun diett, nøye tilrettelagte måltider. Ja, vi forventer at Julian skal være på en ekstremt restriktiv diett på 500 kcal om dagen resten av livet. Vet du hvor mange kalorier en tube med fruktmousse har? Ca. 100!

XXL bleier

Selv da jeg var gravidDet har aldri f alt meg i tankene at med den nåværende universelle tilgjengeligheten av alle varer, ville jeg ikke ha noe å bære barnet mitt med. I en alder av 8 måneder vokste Julian opp fra den største bleiestørrelsen og begynte å bruke spesialbleier for større barn, som vi kjøper på apoteket. Dagens størrelse på Julian er 104/110 cm, så det er en stor utfordring å kjøpe klær til ham. Shortser og skjorter må være veldig fleksible der de kan. Mange Juliankis klær er laget etter mål. Det egentlige oppdraget var å kjøpe de første skoene. Av de dusinvis av parene vi målte, passet noen og var selvfølgelig de dyreste. Julians sykkel og huske må tilpasses vekten. Og maksimal belastning på slike gjenstander for et ett år gammelt barn er 15-20 kg. Handlevogn? De fleste modellene har en maksimal lastekapasitet på 20 kg. Hva skal vi kjøre Julian inn når han kommer over den vekten? Bilstolen kan bære et barn som veier opptil 25 kg. Dette er sikkerhetskravene. Så snart må vi kjøpe et nytt bilsete, men i USA, for i Polen er det ingen barn med høyere lastekapasitet

Kong Julian kjemper

Det vondeste er at når vi møter opp, vekker vi en syk interesse. Julian blir tilt alt, fornærmet og påpekt av både barn og voksne. Vi hører ofte frekke, ondsinnede, støtende kommentarer, for eksempel på en restaurant - for ikke å la sønnen min spise fordi han er for feit uansett. Ved å publisere Julians bilder på sosiale nettverk forårsaker jeg alltid stormer og et snøskred av kommentarer. Jeg har allerede lest at " jeg gjør mye til babyen min ", at " ser ut som en steinbit ". Det er ekstremt ubehagelig at de fleste umiddelbart gir oss – foreldrene – skylden og ikke vil tro at sønnen vår er syk og at verken han eller vi har skylden for det. Og selve fedmesykdommen blir ofte undervurdert. Hvor mange ganger har vi ikke hørt at vi overdriver, at " vi leter etter sykdommer for barnet ", at " vil begynne å gå, det vil kaste av seg"

Men for å være rettferdig - det er situasjoner som gjenoppretter vår tro på mennesker. Foreldre til barn med lignende problemer skriver til meg. De gir meg «kontaktinformasjon» til spesifikke leger og sentre hvor vi bør søke hjelp. Og da det viste seg at vi måtte finansiere genetisk forskning av egen lomme – hjalp en pengeinnsamling på nett oss. Jentene fra den ene gruppen gjorde underverker og vi klarte å samle inn hele beløpet. Heldigvis er det folk som Julian ikke er en feit, men en vanlig gutt for. «Kong Julian», som kryper, reiser seg - faller ned - reiser seg tappert opp igjen, tar sine første skritt, sier sine første ord, klemmer, og ved synet av sine elskede baller smiler han fra øre til øre, og viser altfire av tennene dine.

Bildene kommer fra hjemmearkivene til fru Gabriela og Tomasz Knapik

Errata: Julian har allerede gått ned 4 kg!

I april 2022. Julian er 2 år gammel! I løpet av det siste året har han gått ned 4 kg siden denne artikkelen ble publisert! Julians fedmesykdom ble ikke bare stoppet, men førte også til vekttap hos gutten. Gabriela Knapik sier behandling av Julians fedme har betydd å endre måten hele familien spiser på. – Mens jeg slanket Julian, spiste jeg det meste han gjorde, det var ingenting han ikke kunne spise. Selv mannen min har lært å dampe, ikke bruke s alt og buljongterninger, selv om han elsker dem - sier fru Gabriela

Du kan se effekten av Julians behandling på videoen sendt av guttens foreldre. Vi krysser fingrene for Julian og behandlingen hans, og vi ønsker foreldrene hans utholdenhet!

Viktig

Poradnikzdrowie.pl støtter trygg behandling og et verdig liv for mennesker som lider av fedme. Denne artikkelen inneholder ikke diskriminerende og stigmatiserende innhold fra personer som lider av fedme.

Om forfatterenMagdalena GajdaEn spesialist i fedmesykdom og fedmediskriminering av mennesker med sykdommer. President for OD-WAGA Foundation of People with Obesity, Sosialombudsmann for rettighetene til personer med fedme i Polen og en representant for Polen i European Coalition for People Living with Obesity. Av yrke - journalist med spesialisering i helsespørsmål, samt PR, sosial kommunikasjon, historiefortelling og CSR-spesialist. Privat - hun har vært overvektig siden barndommen, etter fedmekirurgi i 2010. Startvekt - 136 kg, nåværende vekt - 78 kg.

Kategori:

Fedme