- Et eksperiment som involverer inkarnasjon av en person som lider av inflammatoriske tarmsykdommer i én dag? Alt jeg trenger å gjøre er å laste ned applikasjonen og jeg kan delta i den? Jada, jeg vil gjerne prøve! – Jeg fort alte det til min kollega fra redaksjonen da hun spurte om jeg ville ta utfordringen med «In Their Shoes» med henne.

"I skoene deres" er bokstavelig t alt en følelse som om du har på deg noens sko - noen vil være akkurat passe, men de kan også gjøre vondt, være for store. Og selv om vi på polsk ikke sier "jeg brukte skoene dine for en dag", men ganske enkelt "jeg følte at jeg var i skoene dine", kan jeg si deg en ting etter 10 timer som person som lider av inflammatorisk tarmsykdom. - disse skoene de gjør mye vondt …

Forfatter: TAKEDA

Eksperimentet "In Their Shoes" varte en dag - fra 10.00 til 20.00 Applikasjonen på telefonen satte oppgaver - utfordringer pasienter med IBD står overfor. Det er viktig at et eksperiment ble utviklet i samarbeid med dem. Leger, sykepleiere, farmasøyter og journalister deltok i det.

"Men hva trenger syke mennesker fra meg?"

Vi er spente på oppgavene fremover og fort alte alle om søknaden. Hva var deres inntrykk? Vi jobber på en nettside dedikert til helse, så hver dag skriver og leser vi om ulike sykdommer, deres symptomer og vanskelig behandling – så vi fikk forståelse fra redaksjonen. Det var litt annerledes med venner utenfra helsekretsen. "Ok, slutt å snakk om denne diaréen hele tiden" - hørte venninnen hennes

Men en kollega, uten ondskap, som ønsket å vite hva som foregikk, spurte: "Hva er poenget med dette eksperimentet? Du snakker om å øke bevisstheten om disse sykdommene, men hva ville min rolle vært? Hva trenger folk i denne situasjonen fra meg? Jeg forstår å skrive om å være mer empatisk mot folk i rullestol eller ikke snu seg rundt ved synet av mennesker med hudsykdommer. Men inflammatorisk tarmsykdom? ”

60 000 mennesker lider av inflammatorisk tarmsykdom i Polen.

Hvordan jeg sluttet å elske mat

Akkurat - hva med disse sykdommene? Jeg holdt på å finne ut da klokken slo ti om morgenen en torsdag. Det startetgjør det ganske bra - å starte på dette tidspunktet er behagelig. Jeg klarte å forberede meg rolig på jobb, komme meg til henne, starte pliktene mine. Jeg innser at jeg hadde det mye lettere enn pasienter med IBD - de kan ikke velge når de kan føle seg verre …

Jeg har sittet på høye hæler i 10 år og ventet. Til slutt dukker det opp et varsel fra applikasjonen - jeg må åpne den første mystiske konvolutten. Der finner jeg IBD-relaterte ernæringstips og en historie om "min" sykdom. Når det gjelder matspørsmål, er det en stor utfordring. Jeg liker å spise veldig mye, jeg prøver å spise sunt og det er heller en nytelse og ikke et offer for meg. Rugbrød, frukt, melk, fisk, sterk te – jeg elsker det hele. Alt jeg tvinger meg selv til å gjøre er å spise grønnsaker, så jeg var glad for å vite at rå grønnsaker ikke kan spises med IBD.

Det var her gleden tok slutt. Mens det ved mange sykdommer anbefales å spise sunn mat, handler det ikke lenger om å være velsmakende ved IBD, og ​​å spise hva som helst er en suksess. Det er lettere å si hva som ikke kan spises enn det som er angitt. Du kan ikke spise bl.a produkter som inneholder laktose, gluten, rå frukt og grønnsaker, kjøtt, fisk. Hva er igjen? Mat med lite rester, noe som ikke nødvendigvis betyr sunn. Det kan for eksempel være hvetebrød, risvelling, potetmos, dampede grønnsaker omgjort til grøt

Til frokost kjøpte jeg akkurat litt fruktkjøtt fra barneavdelingen, og vennen min og jeg skulle velge lunsj på de nærmeste stedene i en halvtime. Til slutt sto den på poteter og kokte gulrøtter. Maten var ikke velsmakende, intetsigende, i små porsjoner, vi vasket det hele ned med kun vann. Vi var sultne, noe som gjorde det vanskeligere å konsentrere oss, vi følte oss verre ment alt - en sulten person er en dårlig person

jeg kan ønske og min sykdom

De andre elementene i eksperimentet forbedret heller ikke den mentale komforten - fra det øyeblikket den ble lansert, sendte applikasjonen oss forskjellige varsler og oppgaver hver halvtime. Først av alt - forbundet med å gå på toalettet. I løpet av en begrenset tid (noen minutter) måtte vi løpe bort til henne og sende et bilde av en dør, papir eller et håndkle som bevis. "Heldigvis er vi på jobb i 8 timer i dag, ingen utganger, ingen konferanser" - tenkte vi.

På et tidspunkt ba applikasjonen oss om å ta på et belte, som ligger i en av de mystiske pakkene - det skulle gjøre oss oppmerksomme på hvor smertefullt IBD-forløpet er. Igjen var det lettere enn de syke - vi kunne bestemme styrken på festetstropp, og det var ekstremt ubehagelig å ha den på seg. Dette er oppgaven (og de begrensede spisemulighetene) jeg har de verste minner fra.

Og jeg innrømmer - jeg skulle ha på beltet til kl 22, og jeg tok det av etter noen timer. I mellomtiden, som jeg leste noen timer tidligere i historien om "min" sykdom, er smerten jeg følte så høy som 8 av 10. For å være ærlig har jeg aldri hatt slike smerter, hvis det hadde vært slik, hadde jeg sannsynligvis ville ikke ha gått på jobb i det hele tatt og det at jeg må spise mykne gulrøtter ville vært mitt minste problem. Jeg forstår nå hvorfor pasienter har mangel på matlyst …

Under forverringen av sykdommen er det ekstremt sterke magesmerter, tilbakevendende diaré, flatulens, mangel på matlyst, feber

"Hvor ofte gjorde du avføring i dag, og hvordan var konsistensen på avføringen din?"

Etter lunsj - telefon. Damen fra «sykehuset» ringer meg. På hennes forespørsel åpner jeg en annen pakke, og der … en avføringsbeholder. På dette tidspunktet forlot jeg redaksjonen for at andre ikke skulle avlytte, selv om, som jeg nevnte, dette er mennesker som er immune mot å høre om «slike» saker. Likevel ville jeg skamme meg over å snakke om min teoretiske diaré foran dem. Så jeg gikk i korridoren med denne containeren, og folk som gikk forbi kunne høre: «5 ganger om morgenen», «vannig avføring», «gnurring».

"Unnskyld meg, hvor er toalettet?"

Det er endelig på tide å reise hjem. Allerede før eksperimentet hadde jeg og venninnen min planlagt å prøve å utsette oss for ytterligere «trusler» underveis – for eksempel skulle vi dra et sted etter jobb. Da det hele startet drømte vi om å komme oss trygt hjem (uten å måtte gå på toalettet på veien). Heldigvis tar turen rundt 25 minutter. Søknaden spurte når jeg ville komme tilbake, så jeg visste at jeg måtte skynde meg.

På veien lurte jeg på hva jeg ville gjøre hvis varselet var i ferd med å komme. Bør jeg gå inn i butikken og spørre om jeg kan bruke toalettet? Eller for å angripe en beboer i en boligblokk i nærheten? De vil synes jeg er rar, denne oppførselen er definitivt ikke-standard … Jeg visste at det ikke var toaletter i nærheten (jeg lastet ned appen med vilje), men heldigvis klarte jeg å komme meg hjem i tide. Venninnen som bor lenger unna var ikke så heldig – hun måtte komme seg ut av bussen som sto midt på brua. Så hun klarte ikke oppgaven …

I mange rapporter om mennesker som lider av IBD, leser vi at de foretrekker å være hjemme, i trygge omgivelser, med et bad med toalett og toalettpapir ved siden av, enn å utsette seg for ubehageligheter ute. De har det dårlig fysisk, og derfor verre og verre psykisk - de unngår å gå ut, foretrekker å holde seg inneensomhet enn å utsette deg selv for ubehagelige kommentarer fra andre. Etter dette eksperimentet forstår jeg det dessverre.

sengetidsoverraskelse

En dag på jobb med applikasjonen og et stressende comeback gjorde meg trøtt, jeg hadde vondt i hodet. Etter å ha kommet hjem, var alt jeg drømte om å legge meg. Det gjorde jeg også, men jeg fikk ikke sove fordi appen fortsatte å snakke hele tiden. Jeg følte meg sliten, irritabel, og min første entusiasme ble erstattet av ønsket om at eksperimentet skulle avsluttes.

Det verste var imidlertid helt på slutten - like før klokken 20.00 skulle jeg pakke ut den siste pakken. Den var myk, behagelig å ta på. Jeg åpner, nysgjerrig, og der … et vanntett underlag for sengen. Det gjorde meg enda verre - det var som å si: «Hei, du vil slutte, men det er ikke så lett. Den syke har ingen hvile, natten er nok en utfordring for ham. "

Imidlertid brettet jeg ut fundamentet, tok et bilde og til slutt - eksperimentet ble avsluttet.

Endelig…

I løpet av de 10 timene eksperimentet varte gikk holdningen min til det fra å være positiv til å gjøre noe nytt til å være sliten klokken 20. Jeg var fortsatt veldig glad for å være med på det, men sykdommen dominerte livet mitt hele dagen lang.

Etter eksperimentet, hva ville min kollega svare på spørsmålet: «Hva er bevissthet i tilfelle IBD? Og hva forventer syke mennesker?" Absolutt ikke synd (eller i det minste ville jeg ikke likt det), men forståelsen av at manglende evne til å fungere norm alt kan skyldes ikke bare det faktum at du er en person med funksjonshemming eller hudsykdommer – og det er vanskelig for oss å forstå. Å, diaré, vondt i magen - er det virkelig så vanskelig? Egentlig! For det dreier seg om sfærer det er vanskelig å snakke om. Paradoks alt nok er det lettere å forstå noen med tilsynelatende helseproblemer

Alle skammer seg over at magen rumler i et stille rom under et møte, at de har diaré eller, grusomt!, problemer med ubehagelige "luktende" gasser.

Eksperimentet er over, men jeg vet at hver gang det dukker opp et tema knyttet til sykdommer, dukker det opp plager i fordøyelsessystemet i en samtale med (u)venner - jeg vil definitivt referere til det. Jeg vil også bli mindre overrasket over den uvanlige oppførselen til andre mennesker og ikke nedlatende folk som leter etter et toalett, fordi de bokstavelig t alt må bruke det for øyeblikket. Jeg vil forstå oppsigelsen fra jobben på grunn av magesmerter (fordi den som er vurdert til 8 på en 10-punkts skala er egentlig ingen spøk) og det faktum at noen gir opp på en lovende hendelse, fordi du ikke vil kunne spise noe der, eller vil ikke føle seg komfortabel, og han vil heller ikke ha krefter til å ha det gøy. Fordibruker - ikke bare i 10 timer om dagen - de lammende skoene i form av uspesifikke tarmsykdommer.

Ifølge en ekspertProf. Dr hab. n.med. Jarosław RegulaLeder for avdeling for onkologisk gastroenterologi, Onkologisk senter - Institutt for onkologi Maria Skłodowskiej-Curie i Warszawa, leder for avdelingen for gastroenterologi, hepatologi og klinisk onkologi ved Medical Center of Postgraduate Education, nasjonal konsulent innen gastroenterologi

"Vi observerer et økende omfang av NCHN i den pediatriske og voksne befolkningen. Dette tvinger oss til intensivt å søke etter den faktiske årsaken til sykdommen, velge diagnostiske metoder og optimale terapier. Tidlig diagnose av sykdommen og muligheten individuell valg av terapi for pasienten er avgjørende Sen diagnose av sykdommen er avgjørende eller mangel på optimal behandling fører ofte til komplikasjoner, sløsing av kroppen og behov for kirurgi, som kan resultere i alvorlige komplikasjoner, inkludert permanente komplikasjoner. stomi. bruker moderne terapier som forlenger perioder med remisjon. "

Kategori:

Gastrologi