Ved første øyekast er Emilka, k alt Mimi av foreldrene, en vakker fem år gammel jente med sjarmerende øyne. Jentas hverdag er imidlertid smerter, kramper, ukontrollerbar gråt, som ikke blir hjulpet av noen farmakologiske midler, tenner som blir slipt av sliping og manglende evne til å kontakte verden. Det er Retts syndrom.
Det er en genetisk sykdom som holder lille Mimi fanget i sin egen kropp. – Vi er sikre på at Emilka forstår alt, det viser at hun vil noe veldig, men hun kan verken si eller vise det. Han er et bevisst barn. Det er bare det at Rett fratok muligheten for kommunikasjon - sier Małgorzata, Emilkas mor
Ingenting tydet på at etter at Emilek ble født, kunne han ha så store helseproblemer. Foreldrene hennes ventet sitt første barn med glede, de så hvordan magen til Małgosia ble større. – Jeg følte meg kjempebra, og graviditeten var perfekt. Helt fra starten var jeg under oppsyn av en gynekolog som tok ultralyd ved hvert besøk. Vi hadde også prenatale tester som ikke viste noe forstyrrende. Vi ventet rolig på Emilka - sier Małgorzata
Den etterlengtede datteren ble født i september 2010. Akkurat som jevnaldrende lærte hun noe nytt hver måned: hun satte seg ned, krabbet, tok sine første skritt, ytret sine første ord. Dramaet begynte da Emilka var ett og et halvt år gammel
- I desember la vi merke til at noe var g alt med Mimi. Plutselig f alt leker ut av håndtaket hennes, hun skalv utrolig. Det er ubeskrivelig, for i løpet av få uker mistet datteren vår alt hun hadde lært: hun sluttet å snakke, hun sluttet å gå. Vi trodde da at Emilka holdt på å dø - sier Małgorzata.
For å finne ut hva som foregikk, ble jenta utsatt for en rekke spesialistundersøkelser
- Det ble gjort hodetomografi og EEG og denne undersøkelsen viste at Emilka har epilepsi. På den tiden virket det som verdens undergang. Jeg husker hvordan denne nyheten sjokkerte meg. Jeg visste ikke da at dette bare var begynnelsen - sier fru Małgorzata.
Emilkas sykdom utviklet seg, den ble verre for hver dag. – Mimi sluttet å bli kjent med oss, reagerte ikke på noen lyder, på ingenting. Vi har gjort all mulig forskning og det eneste vi kan gjørevenstre, det er genetisk forskning - sier Małgorzata
Allerede under deres første besøk hos en genetiker, hørte de at datterens mystiske sykdom kan være Rett syndrom. – Det er en så sjelden sykdom at selv om jeg jobber med funksjonshemmede barn, kjente jeg kun til Rett syndrom fra studiene.
13. mars 2013, Emilkas fremtidige resultater. – Mannen min dro for å hente dem. Da han kom for å se meg på jobb, så jeg på ham og visste at det var feil. Selv om det har gått to år siden den dagen, husker jeg fortsatt det øyeblikket. Genetisk forskning har bekreftet det verste scenarioet. Rett dukket offisielt opp i livene våre - husker fru Małgorzata.
- Da fant vi ut at det ikke var noe vi kunne gjøre for barnet vårt. Ved andre sykdommer hender det at foreldre sammen med diagnosen finner ut at en kur mot en gitt sykdom er svært kostbar eller at den kun er tilgjengelig i utlandet. De kan slåss, samle inn penger, handle. Vi lærte at vi ikke kan gjøre noe. Fordi det ikke finnes noen kur mot denne sykdommen - sier Małgorzata
Hva er hverdagen med Rett syndrom? - Noe forferdelig. Det er som å sette symptomene på cerebral parese, autisme inn i kroppen til en liten jente, legge til medikamentresistent epilepsi, hyperventilering, kramper og stereotyping av hender – vår Emilka klapper i hendene mot sin vilje, gnir dem, vifter med dem eller slår dem. De hviler bare når den lille sover - beskriver symptomene på Małgorzata
Familiens verden endret seg på et øyeblikk. De måtte omorganisere livene sine. Deres prioritet?
Emilkas lykke. – Vi innså at vi måtte gjøre alt for å legge til rette for Mimis allerede vanskelige liv. Emilka må rehabiliteres, for hvis hun ikke var det, ville hun vært et løgnaktig barn i dag. Men denne rehabiliteringen kan ikke være et mål i seg selv, den må være intens, men den kan ikke trette barnet vårt overdrevent. Fordi Emilka, til tross for at hun er uhelbredelig syk, først og fremst skal være lykkelig - sier Małgorzata
Det verste er ikke Emilkas fysiske funksjonshemming. – Jeg har allerede blitt vant til at jeg hver dag bærer min slanke datter på 20 kilo. Men både mannen min og jeg kan ikke forsone oss med det barnet vårt går gjennom. Fordi Rett syndrom er et så følelsesmessig snøskred. Plutselig, uten grunn, faller Emilka i et utrolig gråt, skriker, forferdelig frykt dukker opp i øynene hennes, og vi kan ikke gjøre noe. Det eneste vi kan gjøre da er å klemme henne og vente ut de verste øyeblikkene sammen - tilstår Małgorzata.
Det finnes ingen ferdige løsninger. Hver dag lærer foreldre hvordan de skal leve med datterens sykdom. De lærer å nyte hvert øyeblikk. Og for å vise hva livet i Retts land handler om. På grunn avEmilkas sykdommer var aldri tabu. Tvert imot.
- Allerede en måned etter å ha hørt diagnosen, med hjelp fra venner, begynte vi å arrangere en konsert for Mimi vår. Siden jenter med Retts syndrom ofte blir referert til som «stille engler», k alte vi det «Hvor stille engler faller». Fra begynnelsen var jeg overbevist om at jo mer folk visste om denne sykdommen, hva denne sykdommen er og hvordan den viser seg, vil det bli lettere for Emilka. Vi ville temme Rett litt - minnes Małgorzata.
Så var det tid for økter som presenterer Emilka, foreldrene hennes, hennes verden. Å vise omgivelsene at Emilka er en vakker, klok jente som til tross for sykdommen ikke gir opp – hun vil leve og føle. Det gjør vi alle også.
- Bare fordi datteren din ikke snakker betyr ikke at hun ikke forstår og ikke har noe å si. Uansett hvor syk hun er, ønsker hun å kommunisere. Og det er dette vi kjemper for: å gi henne en metode som lar henne vise oss hennes behov, ønsker og meninger. Fordi hun har sin mening. Bare han kan ikke uttrykke det verb alt - sier fru Małgorzata.
For å kjempe den daglige kampen for Mimi, må foreldrene til en jente ha mye mental styrke. Noen ganger mangler dette. Men heltene våre fant også en måte å gjøre det på.
- En dag sa mannen min til meg: "Gosia, du må finne deg en form for aktivitet. Hvis du blir fysisk sliten, vil hodet få hvile." Jeg begynte å løpe med ham. Jeg startet fra bunnen av liggende på sofaen. Hver kilometer var en suksess for meg. I dag kan jeg ikke forestille meg livet mitt uten å løpe. Jeg løper fordi fysisk smerte og tretthet midlertidig demper min mors hjertesorg. Jeg kommer aldri til å være så rask som Rett, som konsekvent stjeler datteren min. Men jeg vil alltid jage ham - sier Małgorzata.
Og at foreldre gjør alt med Emilka i tankene, bestemte de seg for å inkludere henne i lidenskapen deres. – Vi opprettet løpegruppen «Walcz like Mimi», vi har gule T-skjorter med dette slagordet, med bilde av vår Emilka. Når noen løper etter meg, ser han et bilde av datteren vår, han ser navnet på sykdommen hennes. Mer enn én gang får han vite at det i det hele tatt finnes en slik sykdom. Det hender at folk på målstreken kommer bort til oss og spør hvem jenta er, som betyr slagordet "Rett" - sier fru Małgorzata
Rett syndrom er uforglemmelig. – Emilka er i tredje stadium av sykdommen, på stadiet av stagnasjon. Det er sant at hun ikke snakker og ikke går, men når hun har en god dag, kryper hun på egenhånd, hun kan flytte til en leke som vil interessere henne. I teorien er det verste bak oss, men vi kan fortsatt kjenne Rett puste mot ryggen vår, frykten for at det kan bli enda verre. At Rett ikke hadde sagt siste ord ennå. Vi gir imidlertid ikke opp. Vi prøverlev etter prinsippet: "Det handler ikke om å vente ut stormen, men å lære å danse i regnet." Og vi danser i dette regnet hver dag - sier fru Małgorzata