- Wojciech, skammer du deg over at jeg har psoriasis og at gåingen min er skjev - spør jeg min 11 år gamle sønn. – Mamma, aldri! – roper hun – Du er den vakreste kvinnen i verden. Mannen min følger meg med varme øyne og nikker: Det er sant, kjære. Hun har rett, Ladybug … Siden bryllupsdagen snakker hun sånn til meg. Du vet jeg lurer på om han fortsatt husker navnet mitt.

Og jeg heter Anna. Jeg er 29 år gammel og bor i landsbyen Prężyna, i Biała-kommunen i Opole-regionen. Du har allerede møtt Tomaszs mann og Wojciechs sønn. Før disse to herrene dukket opp i mitt liv, kom imidlertid andre gjester for å se ham. Og selv om jeg ikke inviterte dem, måtte jeg venne meg til dem at de ville bli hos meg for alltid. Men, en etter en …

Svart, hvorfor løper du ikke …?

Jeg ble født frisk og det var slik jeg gjemte meg helt til barneskolen. Jeg var full av energi, og jeg tømte ut overskuddet i sport. Jeg elsket å spille pingpong og løpe lange distanser. Mørkhåret, med en mørk hudfarge - jeg fikk raskt kallenavnet "Svart". – Du løper, Black, du løper! - til og med idrettslæreren min ropte etter meg der jeg sto på kanten av tredemøllen

Svimmelhet og besvimelse "fanget" meg på ungdomsskolen. Legene sa at det var norm alt fordi jeg vokser opp. Jeg måtte besvime to ganger slik at de til slutt tok meg med til barnesykehuset i Nysa, tok EKG og koblet meg til en Holter. Men resultatene av forskningen, som ikke indikerte noen anomalier, bekreftet bare deres tro på at de hadde rett. Ortopeden var mer bekymret for meg da jeg fort alte ham at arm- og benmusklene mine ble svekket, spesielt i den venstre, hvis fot f alt merkelig nedover. Han utt alte at jeg hadde akillessenebetennelse i venstre ben, la det i gips, beordret injeksjoner i kneleddet og skrev ut en PE-frafall. Bare for sikkerhets skyld, for jeg er fortsatt etter hver innsats – gå i bakken! Jeg måtte glemme tredemølleposter.

En slik flekk på bakhodet …

Hun dukket plutselig opp, vokste og klø. Hudlegen mistenkte at det kunne være en forvarsel om psoriasis under den første konsultasjonen. Han anbef alte imidlertid en lett behandling – milde salver og drikkeinjeksjoner basert på naturlige ingredienser. Hjelpet ikke. Seks måneder senere hadde jeg flekker over hele hodet og albuene. En hudlege, allerede annerledes, bestemte Fr.sykehusinnleggelse. Så jeg endte opp på sykehuset i Kędzierzyn Koźle. Som 15-åring var jeg den yngste på avdelingen. Andre pasienter behandlet meg som en datter. De ga råd om hvordan du svelger store piller og hvordan du vasker håret ditt som var fett fra alle de salvene og kremene, og hvordan du ordnet dem slik at flekkene ikke var synlige. Fordi jeg ikke lot håret mitt, langt til midjen, klippe meg.

Det var ingen måte for mine "sykehusmødre" å takle to problemer. Føttene mine ble svakere så mye at jeg ikke klarte å ha selv lette flipflops på dem når jeg skulle dusje eller utsette meg for lamper. Det var et stående rør som i noen solarier. Du måtte gå inn i den og lukke øynene for ikke å irritere dem med de sterke strålene. Men så fort jeg lukket øynene, mistet jeg umiddelbart balansen. Så legene husket at jeg besvimte og det viste seg at jeg har noen nevrologiske lidelser - kanskje en ødelagt labyrint. Kanskje …

kinesisk kvinne i Karibia

Et år senere "landet" jeg på sykehuset igjen. Så viste det seg endelig hva som "blomstret" på huden min. Jeg hørte: plakkpsoriasis og jeg visste ikke hva det handlet om. Det var 2006. Internett var bare i utvikling, jeg hadde ikke tilgang til det. Det var ingen mennesker med psoriasis rundt meg. Det var ingen som skremte meg, men heller ingen til å gi meg råd. Jeg aksepterte diagnosen rolig: sykdom som sykdom. Imidlertid ble jeg irritert over disse konstante behandlingene: olje hud, lamper og forsiktig påføring av cygnolin slik at det brenner bort psoriasis, ikke sunt vev. Etter hjemkomsten fortsatte jeg disse behandlingene - fordi jeg måtte - men uregelmessig og motvillig.

Vel, jeg skammet meg veldig over denne psoriasisen … På skolene - først på ungdomstrinnet og så på videregående, var det ingen som visste at jeg hadde det. Jeg bandt håret mitt i en bolle og festet det med fargerike pin'up jenteskjerf. Jeg gjemte flekkene på hendene under de lange ermene. Heldigvis var ikke beina mine «dusjet», så jeg kunne ha på meg shorts. Og fordi jeg på sykehuset ble behandlet hovedsakelig i sommer- eller vinterferier og jeg kom tilbake fra det solbrun til en vakker bronse, sladret folk om at foreldrene mine sendte meg til Karibia. Rett etter sykehuset forsvant psoriasisen. Men litt stress, infeksjon, kulde var nok til at de kom tilbake umiddelbart, rødhet, sprekker.

Jeg brukte sjelden andre sko enn joggesko da, og de med høye hæler er bare 2 ganger i livet mitt. Føttene mine ble mer og mer floppy, ustabile, buede og f alt ned. Som en kinesisk kvinne med føttene bundet. Jeg gikk foroverbøyd, "snakket" føttene mine som en stork og snublet over dem. Testene – datatomografi og EEG – viste igjen ingenting. – Du må bruke ortopediske sko med spesielt konturerte innleggssåler og alt blir bravil utligne, sa legen. Å diagnostisere meg for polynevropati, men ingen av dem har tenkt …

Gravid marihøne

Jeg var 17 år gammel da jeg møtte min fremtidige mann. Han holdt på å pusse opp foreldrenes hus. Det fanget meg umiddelbart. Den ene, den andre fellesturen til diskoteket. Tredje, fjerde date. Jeg fort alte ham ikke om psoriasis før det ble kjent at vi ville være sammen – hvis vi kunne gjøre det for alltid. Jeg var redd reaksjonen hans, så jeg forklarte at jeg misunner jenter som kan gå med badedrakter, fordi det er på huden min at «slike flekker dukker opp» fra tid til annen. Tomasz svarte ikke da … Og dagen etter sa han: Det spiller ingen rolle, Ladybug

I dag vet jeg at bestemoren til Tomasz forklarte ham hva psoriasis er og hva det er forbundet med. Og for meg…? Vel, du vet hvor viktig det er å være sikker på at noen elsker oss betingelsesløst – enten vi har cellulitter, rynker, flekker eller ikke. Og hvis vi allerede har dem, trenger vi ikke skjule dem. I 2008 ble jeg gravid. Ja, ja, du gjettet riktig – jeg var 18 år. Foreldrene mine klaget da over at det var for tidlig. I dag, når jeg kanskje ikke gir dem et barnebarn nummer to, sier de at det var skjebnen, det var ment å være.

Fosteret utviklet seg norm alt. Det var verre med meg. Fra begynnelsen av svangerskapet var musklene så svake at jeg ikke klarte å gå. I tillegg, først, som et resultat av svangerskapsforgiftning, gikk jeg ned til 45 kg, og så gikk jeg opp 36 kg! På grunn av disse svake musklene beveget jeg meg ikke i det hele tatt, men jeg spiste det jeg kjente i armen. Føttene mine var så sammenfiltret at jeg f alt ned to ganger da jeg var gravid i 8. måned. Heldigvis ble Wojciech født frisk - 10 poeng på Apgar-skalaen

Flekker angrep

For du vet, det er to teorier. Ifølge den ene går psoriasis tilbake under svangerskapet, og ifølge den andre er det da det regner mest. Vel, hun dusjet meg ikke lenge før oppsigelsen, og det var fullt ut. Først tok det opp bena, så overkroppen, ryggen, hodet og så den viktigste delen av kroppen for meg - brystene. Forandringene var så smertefulle at jeg gråt da jeg matet Wojciech. Jeg har lenge argumentert for at jeg ikke ville tatt steroider for at den lille med melken min ikke skulle ta dem i seg. Men da psoriasis angrep brystvortene så mye at de begynte å sprekke og det ikke var snakk om mating, spennte jeg meg. Jeg overlot sønnen min og mannen min til moren min og dro til sykehuset selv.

Dette var de lengste 2 ukene i mitt liv. Psoriatiske lesjoner leget ikke. Cygnolina brant huden under brystene mine så ille at jeg ikke klarte å bruke BH. Kroppen min verket, men sjelen min gjorde mer vondt, fordi jeg savnet familien min. Dette var mitt nest siste psoriasis sykehusopphold. Sist gang jeg var der medav denne grunn i 2012. Jeg har slitt med psoriasis på egenhånd siden den gang. Jeg har mine egne metoder: mye aloe (fersk og gel), eikebark og lakserolje. Og smøring, smøring, smøring … Og alt hadde vært bra, hvis ikke for storkeføttene mine

Jenta finner på sykdommen sin

Livet mitt gikk videre til vanlige ting. Pusser opp huset og flytter til det, for så å drive min egen gård og ta vare på sønnen vår uten hjelp fra bestemor og mor. Psoriasis angrep ikke, så jeg følte meg trygg. For trygt … Men jeg mistet mer og mer kontroll over de sammenfiltrede bena mine.

Jeg ble mer og mer redd for å gå på ujevne overflater, vann, snø, is. Jeg kjørte bilen med mer og mer vanskeligheter, fordi jeg ikke klarte å trykke ordentlig på clutchen med venstre fot. Stadig oftere kjørte jeg Wojciech i barnevogn som ga meg en stabil støtte, og sjeldnere og sjeldnere tok jeg sønnen min i armene. Jeg trøstet meg ment alt med at de sammenfiltrede bena mine ikke er noe farlig, at jeg må ha det etter pappa, for han går også litt annerledes. Og selv når ortopeden ropte til meg at jeg fant opp sykdommene mine i stedet for å bruke ordentlige ortopediske innleggssåler, sluttet jeg å snakke med leger om storkegangen min. I dag vet jeg at jeg burde være mer selvsikker …

Ikke bekymre deg, det er så gode rullestoler nå …

Jeg f alt ned trappene flere ganger. Jeg brøt det verste for tre år siden. Tomasz på jobb, Wojciech på skolen. Med vond rygg og rumpa slet jeg med å komme meg ned trappene. Mannen min var redd for å la meg være alene. Hvis jeg ikke vil drepe meg selv i mitt eget hus. Han bestilte et søk etter en spesialist.

Jeg husker ikke den første nevrologen godt. Jeg spurte bare om mine hengende føtter og svimmelhet kunne ha noe med psoriasis å gjøre. Han knurret til meg at man ikke kan koble det ene til det andre og at han vet det best fordi han er lege. Dessuten burde jeg ikke bekymre meg for at jeg ikke kan gå, for nå lager de veldig komfortable rullestoler, så jeg kan bevege meg bedre enn på føttene

Den andre nevrologens tilnærming er full kompetanse. Han ledet meg til tester: vitaminmangel, borreliose, fordi flått hadde bitt i meg flere ganger i livet, og til slutt en elektroneurografisk undersøkelse (ENG). Sistnevnte viste at jeg hadde skadet tibianerver og avansert tetraplegi. På jakt etter årsaken til det tok de også cerebrospinalvæsken for meg, fordi de mistenkte multippel sklerose, men ingenting tydet på MS.

Venter på respirator

Endelig diagnose: min andre sykdom er genetisk betinget aksonal demilisering polynevropati.Progressiv, uten sjanse til å bli frisk … Og til og med rehabilitering. Jeg ringte mange fysioterapeuter. Mange ringte ikke en gang tilbake. Ingen ønsket å gjennomføre en komplisert rehabilitering. For musklene mine, som fortsatt skal svekkes, kan ikke overbelastes, men må være i bevegelse. Det var en fysioterapeut som prøvde å hjelpe meg. Jeg hadde bare 10 behandlinger: magnetfelt og laser for korsryggen, som plager meg mest. Så ingen andre terapeutiske forslag

Hvordan er det nå? Jeg beveger meg takket være ortoser. De stabiliserer føttene og benmusklene mine. Det er takket være dem at jeg ikke snubler og lander på bakken etter hvert skritt. Jeg bruker dem hele dagen. Jeg tar den av om natten og når jeg er hjemme. Håndmusklene mine svekkes også. Jeg har fortsatt en griperefleks, men jeg vil ikke åpne vannflasken selv.

Jeg er redd. Jeg er redd for denne tiden da jeg skal bli hjelpeløs, passiv, avhengig av andre. Jeg er redd for tiden når respiratoren skal puste for meg og hjertet mitt begynner å slå saktere og saktere. Jeg er redd for at kroppen min en dag vil bøye seg, som suset fra en plante i vinden. For vi har muskler over alt. Hvor fort vil det skje? Jeg vet ikke. Prognosen varierer. Jeg kan bytte til rullestol om et år. Jeg kan også gjøre det bare når jeg er 60 år.

Jeg tar på meg ski og omfavner livet mitt

Jeg kommer aldri til å bruke høye hæler igjen. Når jeg spør mannen min, er han lei for at jeg er så lite feminin i disse joggeskoene, kan jeg se en bebreidelse i øynene hans: Hvordan kan du spørre om det, kjære? Jeg elsker deg alle sammen sko. Jeg spør min tenåringssønn: Wojciech, og du skammer deg ikke når jeg går så skjevt og har flekker på kroppen? Han beveger seg og skriker: Kom igjen, mamma! Tross alt er du den vakreste kvinnen i verden. Pappa, en yrkessjåfør, ringer meg hver dag, også fra den lengste ruten, for å snakke med «eplet i øyet» en stund. Mamma starter rolig dagen først når hun hører fra meg på telefonen: Jeg er allerede oppe, mamma, og jeg forstår alt. Og broren min, som ser meg ta på meg seler, spøker med at for meg varer skisesongen hele året.

Mine kjære nærmer seg sykdommene mine naturlig. De synes ikke synd på meg, og hjelper meg bare når det er nødvendig. Jeg føler meg trygg med deres enkle kjærlige aksept. Fremmede reagerer verre… Jeg prøvde sko i en skobutikk en gang. Jeg tok av ortosen, med vanskeligheter, satte keitete foten inn i skoen jeg prøvde på. Den første - passet ikke. Den andre - passet ikke. Heller ikke den tredje. Jeg har ikke målt den fjerde. – Hvis du strekker alle skoene mine for meg, er det ingen som kjøper dem til meg senere – ekspeditøren ble rasende. Ydmyket og sjokkert ba jeg henne om unnskyldning og dro …

Jeg er 29 år gammel og i livemed to uhelbredelige sykdommer. Jeg tar meg av hjemmet og familien. Virker ikke. På mitt sertifikat for moderat funksjonshemming var følgende anbefaling skrevet: arbeid kun under beskyttede forhold. Jeg vil ikke finne en i vår lille poviat. Men jeg kan ikke se for meg at jeg er ledig. Jeg hjelper mannen min med å drive en bedrift. Jeg oppbevarer all dokumentasjon. Tomasz satte opp en bigård i bakgården, og jeg vil gjerne gjøre det på en eller annen måte der også. For eksempel for å selge honning, eller for å drive en nettside. Jeg vil ikke gjøre noe med biene eller biene. Men som du kan se, å leve på en slik måte at jeg bare venter på døden, det kommer jeg ikke til!

Magdalena GajdaEn spesialist i fedmesykdom og fedmediskriminering av mennesker med sykdommer. President for OD-WAGA Foundation of People with Obesity, Sosialombudsmann for rettighetene til personer med fedme i Polen og en representant for Polen i European Coalition for People Living with Obesity. Av yrke - journalist med spesialisering i helsespørsmål, samt PR, sosial kommunikasjon, historiefortelling og CSR-spesialist. Privat - hun har vært overvektig siden barndommen, etter fedmekirurgi i 2010. Startvekt - 136 kg, nåværende vekt - 78 kg.

Kategori:

Annet