Jo mer gjørme fester seg til fendere, støtfangere og sider, jo bedre. Dette er et tegn på at den mektige høyhjulsbilen nettopp har fullført nok et terrengrally. Mellom klumper av sand, furunåler og blader blandet med vann - klistremerke. Det er skittent, men du kan se en skikkelse i rullestol som klatrer oppover. Og påskriften: INGEN BARRIERE. Fordi det ikke er noen barrierer for et medlem av offroad-teamet, Aneta Olkowska, som lider av spinal muskelatrofi (SMA).

En dag i "høy hastighet"

Aneta starter dagen klokken 6:45. Det tar omtrent 1,5 time å komme seg ut av sengen, vaske, kle på seg, spise den første frokosten og tilberede den andre frokosten. Fire ganger i uken, klokken 08.30, kommer en taxi eller en bil fra Warszawa transport for funksjonshemmede til Anetas hus. De tar henne med på jobb i AKTYWIZACJA Foundation.

Anetas arbeidshverdag - ekspert i personalrådgivning, fullmektig i styret i stiftelsen diskriminering og mobbing, karriereveileder, psykolog, trener innen faget tilpasning av arbeidsplasser til behovene til mennesker med nedsatt funksjonsevne - er tett fylt. Møter, møter, workshops, konsultasjoner, arbeid med nye prosjekter, telefonsamtaler, svar på e-post. Hverdagsarbeid av en aktiv kvinne

Aneta kommer hjem rundt klokken 17.00. På veien handler han raskt, spiser deretter lunsj og går på rehabilitering, eller venter på en fysioterapeut hos ham. Stress, tøying, passive og aktive øvelser, med og uten vekt, og til slutt massasjer. Til sammen varer alle ca 1,5 t. To ganger i året drar Aneta på rehabiliteringsopphold. Alt dette er nødvendig for at Anetas SMA-middel (spinal muskelatrofi) skal virke og gjøre Aneta mer i form.

Barn som fra en bok

Frem til 4-årsalderen utvikler lille Anetka seg på en lærebok måte. Hun var 10 måneder gammel da hun begynte å gå. Så begynte det venstre beinet å "løpe" innover, og da jenta f alt, tok det lengre tid enn de andre barna å reise seg. Hun måtte også støtte seg med begge hender og med bena. Anetas eldre bror døde da han var 3 år gammel av spinal muskelatrofi av type I. De opprørte foreldrene, som visste at SMA var en genetisk sykdom, startet en "reise til legene" for å se om datteren dereshar samme sykdom.

Det var 1981 og Aneta var 5 år da diagnosen SMA II/III ble stilt etter en biopsi av et muskelfragment. Sykdomsformen er ikke den mest alvorlige, med mye bedre prognose enn SMA I, men også med utsikter til at Aneta ikke vil bli mer enn 18 år gammel. Medisin? Det er ingen. Med intensiv rehabilitering til livets slutt kan man bare bremse utviklingen av sykdommen, slik at den ikke skader kroppen for raskt

Separert

Lille Anetka ville ikke trene. Hun blunket så mye hun kunne. Da foreldrene etterlot henne på barneavdelingen på sykehuset i Konstant ved Warszawa, stakk hun av fra anlegget rett etter dem. En annen dør. Det varte lengst der i 5 uker. Hver dag gråter av lengsel.

Olkowski-familien bodde da i den lille byen Rzechowo-Gać nær Maków Mazowiecki. Aneta gikk fortsatt på skolen i 1-3 klassetrinn. Etter det hadde foreldrene hennes ingenting å levere til henne. Mamma vant et individuelt studieløp for Aneta. Aneta fullførte klasse 4 til 8 hjemme. Nesten fullstendig isolert fra skolehverdagen. Hun ventet utålmodig på at akademier og juletrefester skulle oppleve ham i det minste litt. Heldigvis hadde hun selskap av sin yngre bror og venner fra landsbyen hennes. De tok Aneta forsiktig på syklene. Aneta har fortsatt denne attraksjonen av gode mennesker den dag i dag.

De spurte: ikke slutt!

Aneta "forlot huset" da hun var 14 år gammel. Fra under den ene lampeskjermen ble den plassert under den andre. Hjemme trengte hun ikke å bekymre seg for noe – med mindre hun ville. Mamma prøvde å gjøre alt. På en fagskole (og deretter en videregående skole) i utdannings- og rehabiliteringssenteret for funksjonshemmede i Konstant, hvor Aneta lærte å bruke håndstrikking, hadde hun også nesten alt under nesa. Hun ville sannsynligvis blitt mer selvstendig i livet tidligere hvis hun – slik hun opprinnelig hadde tenkt – gikk for å studere ved en av de økonomiske videregående skolene i Wrocław eller Przemyśl tilpasset behovene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Men foreldrene mine lot seg ikke overtale.

Universitetet som Aneta valgte var allerede langt hjemmefra. Det var 1999. De praktfulle, hundre år gamle bygningene ved universitetet i Warszawa og psykologavdelingen der var ikke vennlige mot Aneta. Hun måtte ofte be kolleger om å ta med barnevognen til høye etasjer. Og mer enn én gang, mens hun kjørte nedover korridoren, så hun at de så bort fra henne. Hvis hun bare ikke ville "fange" dem. Hun hadde ingen harme mot dem. Hun og barnevognen hennes er imidlertid en belastning - det føltes spesielt når du skulle opp i 4. etasje via tretrapper

Aneta bor i et studenthus. Hun måtte organisere dagen selv, skaffe mat, klær, lærebøker ogtransportere. Etter 5 måneder med et slikt liv kjente hun at "vingene begynner å falle", selv om hun besto den første økten veldig bra. Hun vurderte seriøst å slutte og reise hjem. Men så snart hun begynte å gruble over det høyt, dukket det opp folk som var oppriktig hengivne til henne og begynte å fraråde henne fra det. Hun understreker at hun ikke ga opp bare på grunn av dem.

Ah … Du sitter i rullestol …?

Aneta satte seg i rullestol da hun var 18 år gammel. Håndbok. For ikke å bli lat. Før hun var 18 år brukte hun det fra tid til annen, men visste at hun en dag måtte bytte til det permanent. Vel, hva annet å vite, og hva annet å oppleve … jeg vil ikke snakke om det.

Aneta setter imidlertid pris på at hun gikk over til rullestol da hun fortsatt var på senteret i Konstancin, blant andre funksjonshemmede. Hun setter pris på det faktum at takket være barnevognen er hun mer mobil, uavhengig og at hun kan ha på seg luftige kjoler, skjørt og … høye hæler mens hun beveger seg på den. Når hun gikk, tok hun på seg klær som ikke begrenset bevegelsene hennes, da hun ofte f alt om.

Rullestolpsykologen din undervurderte arbeidsmarkedet. Det første året etter endt utdanning var Aneta arbeidsledig. Hun ønsket å finne jobb i et psykologisk og pedagogisk rådgivningssenter, stille diagnoser for barn og lage utviklingsplaner for dem. Hun fikk ikke jobben.For hvordan vil du håndtere barna i denne barnevognen?- hørte hun. Andre arbeidsgivere hadde tilsynelatende en lignende oppfatning. Da Aneta skrev i CV-en sin at hun var rullestolbruker, var det ingen som inviterte henne til intervju. På sin side, da hun utelot det - på ett intervju endte kvalifiseringsprosedyren for henne.

Aneta insisterte imidlertid på å bli i Warszawa. Økonomiske problemer overskygget gleden over at hun fikk en leilighet i denne byen. Hun bestemte seg for at hun ikke lenger kunne holde seg til planene sine om å jobbe i sitt første yrke: klinisk psykolog, og at hun trengte å skaffe seg en ny kvalifikasjon. Hun fullførte doktorgradsstudier i karriererådgivning. Det har kommet til «gullalderen» for polske frivillige organisasjoner som jobber for mennesker med funksjonshemminger. I 2003, det europeiske året for mennesker med funksjonshemminger, begynte EU å bevilge enorme midler til utvikling av alle initiativer innen faglig og sosial integrering av funksjonshemmede. Aneta har ikke hatt noen pause fra jobben siden 2005.

Kur mot sykdom

Avmakten kom plutselig med et sterkt tilbakefall av SMA i 2013. Stress, hverdagsproblemer. Aneta begynte å miste krefter, hun fikk flere og flere problemer med pusten, høy puls, rask hjerterytme. Nyrene og skjoldbruskkjertelen ogsåbegynte å mislykkes. I løpet av seks måneder ble Aneta avhengig. Mamma kom til henne og ble hos henne. For å hjelpe Aneta. Når du overfører til en vogn, dresser eller lager mat mer.

I 2022 ble det i Polen snakket mer og mer om stoffet mot SMA, som hemmer utviklingen av sykdommen, forbedrer tilstanden til de berørte musklene og hindrer den i å angripe andre muskler. Det eneste og dyreste stoffet. En dose gitt direkte til ryggmargen koster 90 000 EUR (listepris)! Spesielle programmer har dukket opp i Europa der barn med SMA, og deretter voksne, begynner å få stoffet gratis. Mange polske familier reiste enten fra ett land til et annet der stoffet var tilgjengelig, eller bosatte seg til og med permanent i utlandet.

I Polen var det en kamp om refusjon av legemidler for SMA. Aneta ble med henne og samlet inn underskrifter for en underskriftskampanje til Helsedepartementet fra SMA Foundation. Hun gråt av lykke da helseavdelingen kom til en avtale med produsenten av stoffet, og begynte deretter å dekke kostnadene for kjøp og administrasjon. Aneta tenkte:så bra det er at ungene ikke går gjennom de samme tingene som meg . Virkningen av stoffet ble best sett hos barn som begynte å ta det kort tid etter fødsel og diagnose. De fikk en sjanse ikke bare til utvikling, men også til et ordinært og langt liv. Men hos voksne med SMA virket stoffet også. Så Aneta begynte å finne ut hvordan hun skulle bruke stoffet i utlandet, eller hvordan hun kunne tjene 1 million PLN hvert år for å kjøpe et stoff til seg selv i Polen. Hun hadde ikke tid til å tenke på noe. Et program ble implementert i landet, takket være at stoffet også var tilgjengelig for henne.

Wow, Aneta, du kan gjøre dette …

I januar 2022 samlet Aneta inn dokumenter og gikk inn i SMA-pasientregisteret. Hun ventet fryktelig på avgjørelsen om å kvalifisere seg til rusprogrammet. Nevrologen som så på resultatene av hennes forskning fra 1981 utt alte at … det ser ikke ut til at Aneta hadde SMA. – Så jeg lever så mange år med en sykdom som jeg ikke har? tenkte Aneta. Gjentatte tester bekreftet imidlertid den opprinnelige diagnosen

Den første dosen av Aneta ble gitt 12. august 2022. Hun kunne prosedyren. Hun visste at stoffet ble gitt under en lumbalpunktur i ryggmargen. Men hun var redd for at hun skulle klare å stikke hull på ryggraden, som var blitt vansiret av skoliose. Det fungerte uten problemer, både for første gang og for de neste 3 dosene. Etter to doser visste Aneta ennå ikke om stoffet virkelig virket eller om hun ønsket det så mye.

Etter det neste - som hun kaller dem: gylne skudd, etter nøye observasjoner av kroppen, og deretter etter forskning og evalueringfysioterapeut visste allerede at ingenting virket for henne. Anetas muskelmasse har økt. Den fysiske utholdenheten hennes har også økt. Tidligere kunne hun bare trene i en halvtime, og nå i 1,5 time. I bilen trenger han ikke lenger bruke nakkestøtten. Nakkemusklene holder hodet hennes stramt

Hver dag oppdager Aneta en ny aktivitet, der hun sier til seg selv med beundring: se, du klarer det … Hun kunne ikke smøre smeltet ost på en brødskive, og nå gjør hun det uten noen problemer. Hun pleide å sette opp en struktur laget av bøker for å legge hånden på dem og skru på lyset, og nå når hånden hennes til selve bryteren. Aneta prøver også å sette seg ned og gå av vognen, og fingrene løper fortere på datatastaturet eller vikler garnet på heklenålen

For å gjøre det som før 2013

Dette er Anetas mål. For å oppnå det må han ta stoffet hver 4. måned resten av livet. Når kroppen ikke får stoffet, forverres effekten av rehabilitering, og helsen til pasienter med SMA forverres. Legemidlet vil bli refundert i Polen frem til desember 2022. SMA Foundation og Aneta kjemper allerede for å utvide programmet slik at flest mulig mennesker med nedsatt funksjonsevne blir mer selvstendige. 1. februar 2022 ga SMA-stiftelsen ut en melding om at det i følge opplysningene ikke er planer om å stoppe refusjon av stoffet

Aneta tar heller ikke hensyn til feil. Sykdommen lærte henne at dersom plan A ikke fungerer, må plan B gjennomføres. Hun lærte henne også ydmykhet, tålmodighet, god organisering og kreativitet i å finne løsninger. Da Aneta ikke klarte å se inn i gryten for å sjekke hvordan maten ble tilberedt i den, ba hun om å få installere et speil over komfyren. Når hun ikke klarte å åpne vinduet alene - hjalp hun seg selv med en kleshenger.

Aneta elsker luft og alt som har med den å gjøre. Hun hoppet allerede med fallskjerm, hun fløy i tunnelen. For 10 år siden ble hun også med i offroadteamet som pilot. Rally med 4-hjulsdrevne kjøretøy gjennom villmark, kløfter og sumper er hennes andre hobby. I beundring for hennes pågangsmot utarbeidet kollegene et spesielt bilklistremerke til henne: en figur i rullestol som kjører oppoverbakke og inskripsjonen: INGEN BARRIERE.

Dette er Anetas motto. Han husker dem hver dag. Spesielt når hun kjører i rullestol gjennom porten til universitetet i Warszawa, som en gang ikke var vennlig mot henne og som hun ønsket å gi opp, og deretter tar heisen til første etasje i forelesningssalen. Denne gangen som foreleser

Om forfatterenMagdalena GajdaEn spesialist i fedmesykdom og fedmediskriminering av mennesker med sykdommer. President for OD-WAGA-stiftelsen for mennesker som lider av fedme, sosialombudsmann for folks rettigheterPersoner med fedme i Polen og en representant for Polen i European Coalition for People Living with Obesity. Av yrke - journalist med spesialisering i helsespørsmål, samt PR, sosial kommunikasjon, historiefortelling og CSR-spesialist. Privat - hun har vært overvektig siden barndommen, etter fedmekirurgi i 2010. Startvekt - 136 kg, nåværende vekt - 78 kg.

Kategori:

Annet