"Har du kreft?" - Alopecian kvinner, eller kvinner uten hår, hører dette spørsmålet hundrevis, om ikke tusenvis av ganger om dagen. De blir spurt av helt fremmede, men også av venner. Alopecia areata, eller alopecia areata, påvirker omtrent to prosent av verdens befolkning. Statistikken vokser år for år, og forskere og leger vet fortsatt ikke hvorfor. Det finnes heller ingen effektiv terapi for dette.

Utdrag fra boken«Alopecian women. Historier om skallede kvinner " av Marty Kawczyńska, HARDE forlag, 2022.

"Baba vidunder"

Alopecia areata er en autoimmun tilstand. Et dårlig fungerende immunsystem angriper sine egne celler - i dette tilfellet er disse hårsekkene - og forstyrrer prosessen med hårdannelse. Det hender ofte at øde steder er dekket med hår på egen hånd. Noen ganger kommer håret aldri tilbake. Det skjer at skallethet tar en aggressiv form og pasienten mister ikke bare hår på hodet, men også over hele kroppen, inkludert øyenbryn og øyevipper.

En kvinne uten hår er ikke lett. Det forårsaker overraskelse, tiltrekker seg oppmerksomhet. Bare "vidunderkvinne". I en tid hvor verden rundt oss og media bombarderer oss med reklame for kosmetikk og kosttilskudd som vil få oss til å blende med frodig hår og en perfekt frisyre og overbevise oss om at håret er "et ekte kvinnevåpen".

Zuzanna: Jeg tror ikke at lidelse adler

"sjokkerende", "kosmisk", "herlig" - motejournalister dømmer henne og legger til at "modellen har avantgarde-skjønnhet."

Zuzia er en utøver, poet og noen ganger poserer hun for bilder. Renessansekvinne. Hun k alte seg en gang rabbiner.

- Det var en spøk som svar på en ondsinnet kommentar fra en hater på Instagram-profilen min. Noen foreslo at jeg endelig skulle bestemme meg for om jeg er - en poet, kunstner eller modell. Jeg er dem alle sammen.

Full fyr slikket meg på hodet

Hun utstråler mildhet og livsglede. Du vil bare klemme henne og … stryke henne over hodet. Jeg forteller henne om det.

- Mange har denne refleksen - svarer han. - Noen ganger gjør jeg det. Når jeg er lett full på festJeg lukker øynene for det. Men noen ganger ble jeg skikkelig forbanna. Jeg spiller ikke et freakshow, jeg er ikke et kjæledyr som skal klappes og koses.

- Har noen noen gang overdrevet?

- En full, gal fyr slikket meg på hodet. Det var ekkelt - innrømmer Zuzia.

Jeg fikk tre sykdommer fra skjebnen i en pakke

Den første autoimmune sykdommen diagnostisert hos Susanna var atopisk dermatitt, senere Hashimotos, dvs. kronisk tyreoiditt. Alopecia areata, som ble til tot alt tap, startet da hun var tolv.

- Jeg begynte å bli moden. Jeg var ikke lenger et naivt barn. Jeg leste mye, jeg var interessert i verden - sier han. – Jeg kjenner ingen som har fått disse tre sykdommene i en pakke fra skjebnen. Kanskje hvis jeg møtte en sånn på min vei, ville det vært en interessant erfaringsutveksling for meg - innrømmer han.

Zuzanna mistet håret gradvis. Hun husker at hun først la merke til en veldig tynn strek på forsiden av hodet, så dukket det opp flere patter.

- Det var veldig vanskelig for både meg og min mor. Pappa taklet det litt bedre, selv om han først ikke kunne tro det. Jeg husker at han sa at barn ikke mister håret - husker han.

Jo flere skallete flekker hun hadde på hodet, jo mer var hun redd for folk. Hun forlot ikke huset uten et skjerf eller en beret.

Kom igjen, se skallet ut og barber deg fortsatt!

- Sammen med min mor prøvde vi å finne ut så mye som mulig om sykdommen min, vi lette etter effektive behandlinger. Det var ikke lett. Leger pleide å si: "Det går over med alderen eller når datteren får en baby."

Hun husket besøket til legen i Poznań. Det var en kjent hudlege. Hun dro til ham med moren. Sammen med legen var sønnen hans, en nybegynnermedisin, på kontoret. Legen undersøkte hodet hennes og sa at nå skulle hun ta av seg trusa fordi hun vil se «hva som skjer der nede.»

- Det var forbi puberteten. Forlegen tok jeg av meg trusa og sa at jeg hadde kjønnshår, men jeg barberer det, minnes hun. – Den gamle mannen lo og sa til sønnen: «Se, hun er skallet og barberer seg fortsatt!»

(…) Slik oppførsel, som ikke er i tråd med medisinsk etikk og gode manerer, skjer dessverre ganske ofte. (…) Heldigvis møter kvinner som kjemper for håret oftere og oftere støttende leger som ikke bare skriver ut medisiner, men som også er ivrige etter åde snakker. Når de ser at pasienten er i dårlig forfatning, foreslår de å oppsøke psykolog eller psykoterapeut. Slike møter gir ofte mer enn bare en annen mirakelmedisin.

Zuzia ga bevisst opp behandlingen med skallet hode da hun var seksten.

- Moren min fortsatte å dra meg fra lege til lege. En dag ba jeg henne om å gi opp.

Zuzanna innrømmer at mangelen på hår ikke var det største problemet for henne. Hennes atopiske dermatitt var verre.

- Jeg har hatt, og har fortsatt, slike sår at jeg ikke kan sitte på rumpa. Nylig hjalp immunsuppressiva meg. Men jeg har tanken i bakhodet at det verste kommer tilbake, jeg skal legge meg ned og lide i det uendelige igjen. Jeg er veldig redd for dette - forklarer han

De fleste kvinner alopecia håper håret vil vokse ut igjen - jeg nektet det

Har stor tro på at det han gjør nå er verdifullt og kan være av interesse for andre. Han viser lett skallet hode og nakne kropp på bilder på sosiale medier.

(…) Elsker jeg kroppen min? Ulike, noen ganger elsker jeg, noen ganger hater jeg. Det hender at kroppen min og dens behov tynger meg, forstyrrer meg, og hvis jeg tilfredsstiller dem, føler jeg meg flau.

Zuzanna innrømmer at hun alltid har følt seg akseptert hjemme. Takket være dette har hun laget sitt særpreg.

Hun ble overt alt til å gå uten turban og "temme" en skallet hode av vennen hennes, nå også en kunstner, Mikołaj Tkacz. (…)

De fleste kvinner alopecia, selv om de aksepterer det faktum at de ikke har hår, lever med håpet om at det vil vokse ut igjen en dag. Etter det eldgamle prinsippet om at «håpet dør sist». Zuzia benektet dette håpet.

- Jeg vil ikke spise av det, sett meg for alltid i posisjonen som offer, lidende. Jeg tror ikke at lidelse adler. Jeg tror det er lettere å gå den andre veien og fullstendig akseptere seg selv og sykdommen din – forklarer han

Om forfatteren av bokenMarta Kawczyńska - journalist, psykoterapeut for dans og bevegelse (DMT), forfatter av boken "Alopecian women. Stories of bald women", Wyd. Harde, 2022

Kategori:

Immunsystem