Epilepsi reduserer mulighetene for å ta opp og beholde jobb betydelig, samt karriereutvikling. Ifølge en studie av TNS Polska, initiert av Polish Society of Epileptology og UCB (februar-mars 2013), er det kun 40 prosent. jobber profesjonelt i Polen.

Epilepsier en av de vanligste nevrologiske sykdommene. Det antas at 1% av mennesker lider av det. samfunn. I verden lever 50 millioner mennesker medepilepsi , og i Polen - rundt 400 tusen. Hvert år kommer det 40-70 nye tilfeller for hver 100.000. mennesker. Epilepsi er forårsaket av periodisk svekkelse av nervecellene i hjernen. Leger skiller mer enn 40 typer epileptiske anfall. Dette er ikke bare epilepsianfall med kroppskrampe, men også «slå av» av bevissthet, synsforstyrrelser, hørsel, smak og lukt og tap av bevissthet

Bør jeg fortelle arbeidsgiveren min om epilepsi?

- Mange mennesker med epilepsi innrømmer ikke sykdommen til arbeidsgiver eller kollegaer. Pasienter møter dessverre ofte diskriminering i arbeidsmiljøet, hovedsakelig på grunn av mangel på tilstrekkelig kunnskap om sykdommen – sier Aneta Bartnicka-Michalska, psykolog, psykoterapeut, SWPS – Arbeid for pasienter med epilepsi er ikke bare en inntektskilde, men også en ekstremt viktig rolle som en faktor som øker selvfølelsen og følelsen av tilhørighet til samfunnet. Derfor er det så viktig å gi de syke all mulig hjelp til å starte og beholde jobb.

Omtrent 24 prosent alle syke som jobber var sykemeldt på grunn av epilepsi det siste året. Gjennomsnittlig antall dager med sykefravær var 19 dager

PRO-EPI 2013 studie om sosiale aspekter ved epilepsi. Prosjekt til den polske foreningen for epileptologi og det farmasøytiske selskapet UCB. Undersøkelse utført av TNS Polska

Viktig

Årsaker til epilepsi

De vanligste årsakene til epilepsi er hodeskader, hjerneslag eller hjernesvulst, og betennelse i hjernen og hjernehinnene. I 60 prosent av tilfellene er imidlertid årsaken til sykdommen ukjent. Alle i alle aldre kan utvikle epilepsi.

Hvordan hjelpe en pasient med et epilepsianfall?

Hvorfor er du syk medvirker ikke epilepsi?

24 prosent av de undersøkte epilepsipasientene jobbet aldri. Arbeidsledige syke indikerer oftest selve sykdommen, vanskeligheter med å finne jobb på grunn av epilepsi, tap av jobb på grunn av sykdom, oppsigelse på grunn av anfall på jobb, frykt for ikke å bli akseptert på arbeidsplassen og ulik behandling som årsak til mangel på jobb, og frykten for dette, at ingen skal kunne hjelpe dem når det skjer et ran på jobben

- Sysselsettingsmulighetene øker ettersom anfallskontrollen øker. Det er derfor det er så viktig å strebe for fullstendig eliminering av anfall. Et tilfredsstillende yrkesliv er da mulig hos de fleste epilepsipasienter, sier Dr. Beata Majkowska-Zwolińska fra Epilepsistiftelsen. Disse resultatene bekreftes av de undersøkte legene som mener at, uavhengig av alder, kan et større antall epilepsipasienter være økonomisk aktive etter at anfallene er eliminert. Nesten 60 prosent av de arbeidsledige sykmeldte erklærer at de ønsker å jobbe i fremtiden. Ytterligere 12 prosent av pasientene erklærer at de er villige til å jobbe så lenge de ikke har anfall.

Viktig

73 prosent av de spurte pasientene innrømmer at epilepsi er årsak til mange frykter og bekymringer i hverdagen og begrenser bl.a. skaffe seg utdanning, utvikle interesser, oppfylle sosiale funksjoner og påvirke sysselsetting og beholde jobb.

Effektiv epilepsibehandling kan bringe pasienter tilbake på arbeidsmarkedet

- Forbedring av omsorgen for pasienter med epilepsi krever innføring av klare diagnostiske og terapeutiske retningslinjer og refusjon av de siste generasjonene med legemidler (tredjelinjelegemidler) beregnet på de pasientene som opplever anfall til tross for mange behandlingsforsøk - understreker Prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak, president for den polske foreningen for epileptologi. Dette oppfyller forventningene til de spurte legene som også angir disse endringene som de mest presserende.

- Siden 2013 har legemidler som så langt kun er refundert ved behandlingsresistent epilepsi vært tilgjengelig for pasienter med nyoppdaget epilepsi. Dette er gode nyheter for leger og en gruppe pasienter, spesielt de med nydiagnostisert epilepsi, men det er fortsatt behov for refundert tilgang til tredjelinjemedisiner, tilgjengelig i minst flere år i EU, mener prof. Jędrzejczak og legger til - refusjon av disse stoffene, innføring av detaljerte retningslinjer for hvordan og når de kan brukes, vil tillate rasjonell bruk og frihet fra anfall til flere prosent av pasientene. Individuell behandling og riktig valg av medikament gir god kontrollom lag 70 prosent av alle pasienter opplever anfall

Kilde:

PRO-EPI-studie med tittel «Understanding epilepsy at work» ble utført i februar og mars 2013 av TNS Polska på initiativ fra Polish Society of Epilepsy og farmasøytisk firma UCB. Studien inkluderte et representativt utvalg av nevrologer (N=145) og voksne med epilepsi (N=861). Det ble utført ved hjelp av ansikt-til-ansikt-intervjuer (leger) og spørreskjemaer for egenutfylling (pasienter). Dataene som er sitert er: 1. Statistisk sentralbyrå. Institutt for demografisk forskning og arbeidsmarked (2013) Arbeidsmarkedsovervåking. Kvartalsvis informasjon om befolkningens økonomiske aktivitet. Side 4.2. Trygd. Institutt for statistikk og aktuarprognoser (2011) Utgifter til trygdeytelser knyttet til arbeidsuførhet. Side 36.

Pressemateriell

Kategori:

Pasientsett