Et kvart århundre har gått siden toppen av hiv/aids-epidemien i verden. Hvordan har hverdagen til smittede mennesker endret seg i løpet av denne tiden? Stigmatiserer det fortsatt å tilstå hiv-positiv? Vi snakker med Irena Przepiórka, en sertifisert HIV/AIDS-konsulent og president i «Vær med oss»-foreningen, om å leve med en HIV-positiv på jobb, hjemme og i samfunnet
DiagnosenHIVfor mange av oss virker fortsatt som en fjern fiksjon. Faktum er at antallet HIV-tilfeller har gått ned i over et dusin år, og Verdens helseorganisasjon har annonsert at epidemien skal stoppes innen 2030. Viruset er imidlertid fortsatt farlig, og det er flere og flere smittede. Én risikoatferd er nok, og problemet med HIV kan påvirke oss selv, våre kjære, venner eller partner.
Vi snakker med Irena Przepiórka, en sertifisert pedagog og HIV/AIDS-konsulent, om effekten av HIV-diagnose og hverdagsliv med en HIV-positiv person
- På 1980- og 1990-tallet ble HIV-diagnose sett på som en setning. Folk som innrømmet sykdommen ble diskriminert og behandlet som en potensiell smittekilde. Det gjorde det vanskelig for dem å finne fast jobb, stifte familie og få venner. Hvordan har det polske samfunnets holdning til HIV-positive mennesker endret seg de siste årene? Blir de fortsatt utsatt for diskriminering?
Irena Przepiórka:Situasjonen til smittede mennesker har blitt bedre med årene, men HIV-infeksjon er fortsatt en årsak til diskriminering. Det er fortsatt veldig sterke stereotypier som gjør at denne sykdommen har en veldig dårlig mening. På 1980- og 1990-tallet vakte smittede mennesker frykt, som også var drevet av moralsk dømmekraft og mangel på kunnskap. Foreløpig vet vi mer om infeksjonen, informasjon om smittede offentlige personer (f.eks. Charlie Sheen) er vanlig og aksepten for HIV-positive personer er deklarativt høyere. Imidlertid møter mennesker som er smittet med hiv konstant diskriminering, og det å være smittet påvirker deres daglige forhold til andre mennesker. I 2015-undersøkelsen av livskvaliteten til kvinner med hiv, utført av Foreningen «Bli hos oss», er det tydelig at smittede kvinner som oftest bare rapporterer smitte til sine nærmeste familiemedlemmer (mor og livspartner). Tillit til andre mennesker øker over tidinfeksjon og avtar med alderen.
HIV-test - hva er det?
- Hvorfor skjer dette?
I.P.:Frykt og mange negative følelser dominerer rett etter diagnosen. Situasjonen forverres av at en nydiagnostisert person ofte fortsatt har stereotype tanker og er bekymret for hva andre kan si. HIV-infeksjon sees ikke i medisinske termer, men i form av «forbrytelser og straff»: «X har HIV, det vil si at han må ha gjort noe g alt, så han får skylde på seg selv». Et visst paradoks følger, og de som er smittet, stigmatiserer i utgangspunktet seg selv. Etter en tid, når de har tid til å bekrefte disse troene selv og lære å leve med HIV, har de en tendens til å være mer åpne.
Men livet til en smittet person er ikke lett. Jeg kjenner bare noen få mennesker som åpent snakker om smitten sin, men de er folk fra kretsen av sosialaktivister, som utfører et bestemt oppdrag og dermed klare til å «komme ut av skapet». Den gjennomsnittlige smittede informerer ikke kolleger fra jobb eller vanlige bekjente. Dermed opplever han ofte vilkårlige vitser, for eksempel: «ta en slurk, jeg har ikke hiv». Han opplever angst for ansettelsesforholdet, og gir en annen sykmelding fra et infeksjonssykehus. Han opplever flauhet og skam når han hører stereotype, skadelige meninger. Hun opplever tristhet når en god venninne som har fått en baby snur seg og plutselig slutter å invitere henne hjem. Han opplever sinne og ydmykelse når tannlegen hevder at han ikke er i stand til å utføre en gitt prosedyre.
Det er også verdt å merke seg at det er vanskelig å snakke om en ensartet situasjon for mennesker som lever med hiv i Polen. Det ser helt annerledes ut i store byer enn i resten av landet. Smittede mennesker som bor i små byer har en mye vanskeligere situasjon. Situasjonen er også annerledes for personer som opplever helseproblemer på grunn av infeksjon. Ofte sitter de igjen med funksjonshemming eller alvorlige problemer helt alene, uten levebrød og uten en snill person som de åpent kan fortelle om sitt velvære, uten å skjule det faktum at de er smittet.
- Vi får vite at vår partner, nære familiemedlem eller venn er smittet med HIV … Hvordan reagere i en slik situasjon?
I.P .:Hva slags forhold vi har til en smittet person er avgjørende her. Først når vår seksuelle partner får vite om infeksjonen krever en spesiell reaksjon. Da må vi i tillegg til å ta vare på partneren vår ta vare på oss selv og få utført en HIV-test. Det riktige svaret på informasjonen om at en kjær er HIV-positiv er å være støttende, full av forståelse og medfølelse, men ogsåsignaliserer at infeksjonen ikke betyr verdens undergang. I Foreningen «Vær med oss» har vi ofte kontakt med personer hvis pårørende har fort alt om smitte og ikke vet hvordan de skal reagere. Hvis noen ikke vet noe om hiv og føler seg engstelige, er det verdt å søke informasjon, for eksempel på AIDS Hotline eller ulike frivillige organisasjoner. En smittet person er spesielt opptatt av pårørendes forståelse av problemet, så det er viktig å snakke åpent om følelsene sine, selv om de er vanskelige. Å være autentisk og innrømme uvitenhet eller til og med frykt er mer akseptabelt for en smittet person enn kunstig aksept og påfølgende unngåelse av kontakt.
Derfor, hvis vi føler frykt og ikke vet hvordan vi skal reagere, foreslår jeg at du sier at det også er et vanskelig tema for oss, og så utvider kunnskapen din om hiv på egenhånd. Å tilegne seg pålitelig kunnskap på dette feltet reduserer angstnivået - harde vitenskapelige data sier tydelig om mangelen på selv den minste risiko i daglige kontakter fra infiserte mennesker. Hvis noen lærer å bli smittet med viruset, vil han ikke være redd for selskap, samarbeid, lek eller til og med å leve med en smittet person.
- Og hvis vi finner ut at vi er smittet med HIV - hvordan formidle denne informasjonen til våre kjære? Har vi en forpliktelse til å varsle noen om dette?
I.P .:Lovplikten til å informere om smitte gjelder kun seksuelle partnere. Å informere alle andre er imidlertid en individuell sak. Ofte ønsker imidlertid personer som er diagnostisert med hiv å informere omgivelsene om det. Vi ber alltid om at en slik avgjørelse vurderes nøye og at den informerte personen skal være skikkelig "forberedt". Hva handler det om? På den ene siden er det verdt å gi litt informasjon om HIV-infeksjon under påskudd av å se en film eller lese en artikkel. På den annen side er det verdt å undersøke denne personens holdning til hiv-positive. Det kan vise seg at hun ikke er klar for slik informasjon ennå og da er det bedre å avstå fra det. Det er ofte slik at informasjon om HIV bekrefter bekjentskap, vennskap og til og med et forhold. Dette er svært vanskelige situasjoner og hver av dem krever separat analyse.
- Nyheten om partnerens sykdom er spesielt smertefull og vanskelig å akseptere. Hvordan påvirker HIV-diagnose et forhold der én person er HIV-positiv? Hvilke endringer må partnere gjøre i deres daglige liv?
I.P .:Som med de forrige spørsmålene, må jeg her understreke at alle spørsmål knyttet til HIV og relasjoner ikke er entydige. Situasjonen er annerledes i et fast forhold hvor mandet var en infeksjon fra partnerne hans. Ofte, i tillegg til problemet med infeksjon, er det problemet med svik, fare for andres helse eller til og med overføre infeksjonen til en kjær. Forholdet er ikke alltid i stand til å overleve en slik test. En annen situasjon er når en seronegativ person er assosiert med en seropositiv person. Da er dilemmaet når og hvordan man skal fortelle om infeksjonen
Relasjoner som opplever livet med hiv er ofte mer modne. Det krever mye modenhet å håndtere sykdommen til en kjær og dens konsekvenser. Og konsekvensene knytter seg først og fremst til den helt intime sfæren, men påvirker også parets forhold til familie og venner. Sex er ikke lenger helt spontant. Det blir viktig å bruke kondom, å bruke tryggere seksuelle teknikker eller å kontrollere virusmengden. Paret opererer ofte med en «hemmelighet». Du kan ikke fortelle svigermor hvorfor du drar til sykehuset igjen eller til hvilket. Før konas venner kommer, må du skjule stoffene som vanligvis står på baderomshyllen. Tusenvis av småting som påvirker hverdagen. Men det vanskeligste temaet er foreldreskap.
- Hva er problemet med å få barn mellom pluss/minus (hiv-smittet person og frisk person) og pluss/pluss-par? Hva er risikoen for å overføre sykdommen til barnet?
I.P .:I dag har medisinske fremskritt nesten fullstendig eliminert risikoen for å overføre en infeksjon til et barn. Hvis en kvinne er smittet, har hun prosedyrer som vil beskytte babyen hennes under graviditet, fødsel og perinatal periode. Både par der begge partnere er smittet og de der én person er HIV-positiv kan tenke på foreldreskap. Metodene for spermsentrifugering og kvinnelig inseminering brukes. I par hvor en infisert person blir effektivt behandlet og har en uoppdagelig virusmengde, brukes i økende grad bruk av pre-eksponering og post-eksponeringsprofylakse (behandling som starter før og umiddelbart etter eksponering for viruset; det forhindrer infeksjon eller tillater fullstendig utryddelse av HIV før den tar tak i kroppen) - red.anm.)
- Hvis vi bor under samme tak med noen som lider av HIV (slektning, romkamerat), har vi grunner til å frykte smitte?
I.P .:Det er absolutt ingen grunn til å frykte overføring. I daglige kontakter, også av svært nære, som mødre med barn eller mellom søsken, er det ingen minste risiko. Overføring av HIV-infeksjon krever svært spesifikke forhold og de kan ikke forekomme i hverdagen
- Der de kansøker hjelp for personer som er berørt av hiv, som ikke kan takle forholdet til miljøet, føler seg avvist av familie, venner, partner?
I.P .:Til tross for de uhyrlig lave utgiftene til forebygging og støtte til mennesker med hiv, er det mange organisasjoner som tilbyr ulike former for hjelp. Smittede personer kan ha nytte av møter i støttegrupper, selvhjelpsgrupper, konsultasjon med spesialister eller pedagogiske aktiviteter. Et av eksemplene på slik aktivitet er møtene "Czas na Zdrowie" arrangert av foreningen "Vær med oss" takket være midlene som ble tildelt i Positively Open-konkurransen. Under møtene kan smittede mennesker fra hele Polen få pålitelig og fullstendig kunnskap nyttig for HIV+-personer.
Det er mange slike programmer i Polen, men jeg må igjen understreke at situasjonen i landet vårt er svært mangfoldig og kontakt med organisasjoner noen ganger vanskelig. Det er imidlertid alltid tilgang til rådgivning over telefon (f.eks. AIDS Trust) eller søk etter informasjon på nettsteder som tilbyr pålitelige nyheter, f.eks. www.leczhiv.pl.
- Hvordan skal HIV-positive reagere på diskriminering på arbeidsplassen? Er det noen sanksjoner for arbeidsgivere som sier opp personer som har fått diagnosen HIV?
I.P .:Det er vanskelig å si hvordan smittede skal reagere på diskriminering på arbeidsplassen. Dette er isolerte tilfeller ettersom de fleste HIV+-personer ikke avslører infeksjonen sin. En adekvat respons er å søke juridiske tiltak, fordi hiv under loven ikke kan være grunnlaget for ulik behandling på arbeidsplassen. En slik strategi innebærer imidlertid formidling av informasjon om infeksjon. I de fleste tilfeller gir hiv-positive opp kampen og søker ikke å respektere rettighetene sine, fordi de ikke ønsker å utsette seg selv for ubehageligheter. Og arbeidsgivere blir ustraffet.
- Rapport fra 2011 «People Living with HIV. Stigma Index "rapporterte tilfeller der HIV-positive mennesker ble diskriminert i medisinske fasiliteter. En gynekolog ønsket for eksempel ikke å gjennomføre graviditeten til en HIV-smittet kvinne. Kan legen være ansvarlig for å gjøre det?
I.P .:Ved lov kan en lege ikke nekte å utføre en medisinsk prosedyre på grunn av en infeksjon. Og det gjør det vanligvis ikke. Finner andre "grunner". På AIDS-hjelpelinjen hadde vi nylig et tilfelle der en smittet person rapporterte til oss at et velkjent privat medisinsk servicenettverk nektet å gjennomgå en mindre operasjon da hun sa at hun var smittet.Vi gjorde en «provokasjon» ved å ringe dette anlegget og simulere samme situasjon. Vi ble også møtt med et avslag. Da ba vi om lovgrunnlag. I løpet av få minutter ringte en veldig hyggelig dame tilbake med informasjonen om at det ikke var kontraindikasjoner for prosedyren og hun beklaget forvirringen. Det er knapt noen tilfeller av åpenlyst avslag. Dette skjer i det stille, under påskudd av mangel på passende apparater eller utstyr.
Ifølge en ekspertIrena PrzepiórkaMA i statsvitenskap, utdannet ved Universitetet i Warszawa. Trener, sertifisert pedagog og HIV/AIDS-konsulent. For tiden ansatt ved Oncology Center-Institute i Warszawa. I over 12 år har hun vært engasjert i aktiviteter for HIV-smittede i Foreningen Frivillige Mot AIDS «Vær med oss». Forfatter og gjennomfører mange pedagogiske, forebyggende og støttende prosjekter. For tiden president i "Vær med oss"-foreningen.
Verdt å vite6. mai starter utdanningskampanjen «En trikk som heter lyst» i Warszawa. Kampanjen har som mål å øke bevisstheten om HIV blant unge mennesker som har størst sannsynlighet for å engasjere seg i risikofylt seksuell atferd. Trikker k alt lust, med hiv-pedagoger inne, vil kjøre i flere timer på utvalgte helgekvelder på ruter som inkluderer de mest populære nattklubbene. Bortsett fra Warszawa vil trikker kjøre langs følgende gater: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań, Gdańsk.
Arrangøren av aksjonen er International Association of Medical Students IFMSA-Poland. Kampanjen er finansiert av et tilskudd til foreningen i konkurransen Positivt Open
Mer informasjon om aksjonen og dens tidsplan finner du på fansiden til kampanjen "Tram Called Desire" på Facebook