Hjelp utviklingen av nettstedet, del artikkelen med venner!
Grzegorz sin helsehistorie kan vise seg å være et flott manus for en film. Hepatitt 2 drepte ham nesten, men han ga ikke opp - han gjennomgikk en transplantasjon, og etter 10 år deltok han i Ironman-triatlonkonkurransen. I dag støtter han andre mottakere, dialysepasienter og pre-transplanterte pasienter som en del av stiftelsen han grunnla.
Patrycja Pupiec: Du sa at du har opplevd tre mirakler. Den første er å finne en lever for transplantasjon, den andre er en vellykket transplantasjon, og den tredje er at du har kommet deg til full styrke. Fortell meg mer om det.
Grzegorz Perzyński:Det første miraklet var at leveren ble funnet i siste liten. På grunn av helsetilstanden min ga ikke legene meg mange sjanser til å overleve. Moren min hørte da at hvis leveren ikke ble funnet dagen etter, ville jeg dø. Jeg ventet i uker på orgelet, dessverre uten effekt, så hvorfor skulle jeg få det da? Likevel … det fungerte.
Selv om historien er ekstraordinær og har en positiv slutt, betyr det ikke at det var lett å slå mot helseproblemer, ikke sant?
Jeg var i forferdelig tilstand, noen dager før transplantasjonen var det ingen kontakt med meg. Sjansene for å overleve var minimale, og i mange uker var det ingen lever for meg, så jeg ser på det som et mirakel. Det andre miraklet er det faktum at hun tok tak, til tross for at kroppen min allerede var ekstremt utmattet og utmattet av sykdommen. Hvis det ikke var for det faktum at jeg hadde et sunt hjerte, ville jeg ikke engang ha overlevd en massiv infusjon av blod fordi koagulasjonsindeksen var ute av skala. Bare det faktum at den nye leveren kom i drift i denne situasjonen var utrolig.
Dette tredje miraklet er det faktum at jeg klarte å komme tilbake i form, tilbake til livet. Faktisk måtte jeg lære alt på nytt. Fra selve løftingen av overkroppen, til å bare sitte på sykehussenga, og så bare stå på beina. Tiden etter transplantasjonen og selve den fysiske rehabiliteringen var et ekstremt vanskelig øyeblikk for meg. Jeg begynte å komme i fysisk form, men jeg savnet mental rehabilitering.
Hvor fikk du kreftene fra?
Jeg tror min atletånd og positive holdningspilte en stor rolle. Jeg ville ikke og kunne ikke gi opp, jeg måtte presse meg frem hvis jeg fikk sjansen. I 2002 var det ikke tilgjengelig for den vanlige pasienten å finne informasjon om hvordan man håndterer en transplantasjon. Til å begynne med trodde jeg at min brors erfaring med nyretransplantasjon ville hjelpe meg, men for ham var det helt annerledes. Dessuten må hver transplantasjonspasient oppleve det personlig, inkludert ufattelig stress og mental belastning i frykt og frykt for det nyervervede livet.
Heldigvis trengte ikke broren min å gå gjennom dette så dramatisk som meg. Det kan sies at han på en måte var en "pioner" innen transplantasjonsfeltet i vår familie, men etter eksperters oppfatning var dette to uavhengige saker.Selv om jeg aldri har utført kompliserte genetiske tester - man kan snakke av en uheldig tilfeldighet.
En sjanse for en ny start?
Transplantasjon redder liv og gir deg sjansen til å nyte det. Det er en enorm verdi, og jeg vet hva jeg snakker om (ler). Hvordan han kan få en person ut av en slags ekstrem situasjon, og i mitt tilfelle en dramatisk, er utrolig. Før transplantasjonen følte jeg at jeg holdt på å dø. Jeg var klar over dette, fordi jeg ble hastehenvist til operasjon. Tilstanden min var alvorlig, jeg "kjørte på avgasser", jeg var i dialyse, fordi det allerede var et hepatoren alt syndrom, encefalopati progredierte, dvs. nevrologiske lidelser relatert til leversvikt.
Det ble verre, jeg orket ikke engang å ta telefonen. Allerede før transplantasjonen hadde jeg problemer med behandlingen, men min mor tok da alt på seg, reiste til kontorer og sykehus og satte fart i prosessen. Det er også takket være engasjementet hennes at jeg kan leve i dag!
Du ble overrasket over sykdommen din, ikke sant?
Ja, diagnosen viste seg å være en overraskelse for meg, for jeg var alltid frisk, drev med sport, jeg var veldig aktiv. Et av de første symptomene som fanget min oppmerksomhet var min mangel på styrke. Det var døsighet, ingen matlyst. Jeg gikk til en spesialist og det viste seg sannsynligvis å være hepatitt B. Senere hørte jeg at legene ikke lenger kunne hjelpe meg. Tot alt sett har jeg alltid vært en positiv fyr. Selv i de verste øyeblikkene, til tross for omstendighetene, visste jeg at mens alt var imot meg, hadde jeg en følelse av at jeg ville komme meg ut av det, selv om det ikke var noe håp og jeg følte meg verre og verre.
Hva skjedde videre?
Så ble jeg kjørt til sykehuset. Jeg var 27 år og hadde skrumplever i mange år. Tydeligvis fremskyndet viruset min forverring, men det ble introdusertbehandling, hadde en positiv effekt i kort tid. Så var det en vellykket transplantasjon og en vanskelig restitusjon. Vekten min f alt under 50 kilo, jeg hadde ingen muskler, ingen styrke, selv om jeg alltid har elsket sport. Det var ikke lett for meg, men jeg måtte begynne på nytt. Helt ny. Jeg måtte lære meg å sette meg ned, å gå. Etter flere uker med rehabilitering kunne jeg gå tilbake på jobb.
Du elsket sport og sykdommen tok kreftene fra deg. Det må ha vært spesielt vanskelig sett fra en så aktiv persons perspektiv …
Jeg husker en situasjon der en pasient kom til sykehusrommet mitt som også trengte en ny lever. Tilstanden hans var mye bedre enn min, han ble innlagt på sykehuset på egen hånd, og jeg ble sakte maktesløs. Da jeg fant ut at denne pasienten har samme blodtype, følte jeg meg enda verre, fordi jeg dør her, jeg er helt utslitt, og han ser ut som om han har det bra. Det var en veldig vanskelig tid for hodet mitt.
Først kjente jeg total bitterhet og en enorm skuffelse. Selvfølgelig klandret jeg ikke denne mannen, og ikke bare fordi det er en lang liste med andre parametere utover blodgruppen som kvalifiserer for en transplantasjon, men jeg kunne ikke forstå hvorfor det hele var så medisinsk urettferdig, men også tilfeldig ulogisk . Da måtte jeg referere til de dypeste lagene av optimismen min og jobbe med hodet for ikke å bryte sammen i det hele tatt. Det kom bare med tiden, etter det tunge slaget rett i ansiktet.
Hvordan er livet ditt nå? Bare fordi du er aktiv betyr ikke det at du plutselig er fullt energisk, gjør det vel?
Jeg må fortsatt være under tilsyn av spesialister, selv om jeg føler meg bra etter levertransplantasjonen. Selvsagt, til tross for at jeg lever et aktivt liv, har jeg visse begrensninger og bevisstheten om at jeg noen ganger "overkjører" Kanskje jeg tar en liten risiko i øynene til andre pasienter, som jeg personlig ikke anbefaler mine sportsdiller til. Jeg gjør det bare for å returnere så mye som mulig til offentlighetens oppmerksomhet til dette forsømte området når det gjelder utdanning, bevissthet, media og PR. Jeg vet at jeg ikke er den eneste personen som klarte å overleve, men sjansene mine var veldig små , og likevel klarte jeg å sprette tilbake til denne velkjente bunnen og i dag føler jeg meg fantastisk.
Sport fortsetter å spille en stor rolle i livet mitt. Hvis ikke for fysisk aktivitet, ville ikke hjertet mitt tålt det. Vi, immunkompromitterte mennesker, lever på en måte på kreditt. Vi må passe på alle typer bakterier, bakterier, patogener og virus over alt. Og ikke bare under en pandemi. Et sted i bakhodet er det en frykt for at noe kan skje, somtil og med noen symptomer på avvisning av et organ som reddet livet mitt, og likevel er det ikke gitt for alltid, akkurat som alt annet.
Likevel planlegger du å delta i Ironman-løpet igjen.
Jeg prøver å se etter en slags mellomting. På den ene siden å ha tilfredshet som idrettsutøver, men på den andre siden å føle at jeg ikke overdriver. Jeg fraråder absolutt en slik tilnærming som min, fordi vi mottakere – på en måte – er funksjonshemmede, selv om det formelt sett er annerledes. Jeg er på en måte et ekstremt eksempel på en pasient som nesten døde for 20 år siden, og som i dag tar opp idrettsutfordringer som er utilgjengelige for mange friske mennesker
Derav tittelen på min sosiale kampanje "Fra transplantasjon til IRONMAN - 20 år etter dramatisk levertransplantasjon". Hovedmålet er å øke offentlig bevissthet gjennom pasientens eksempel, som tydelig viser at transplantasjon redder liv, samt distribusjon av viljeerklæringer. Og alt dette under løping, triatlon og andre langdistanse ikke-sportsbegivenheter, hvor du kan gi bort mange slike uttalelser.
Du hjelper også andre pasienter takket være stiftelsen
LIVERstrong Transplantation Foundation ble etablert i 2022 på grunnlag av mine dramatiske opplevelser og min bror, som fikk sin første nyretransplantasjon i 2001, dvs. et år før transplantasjonen min. Utenom at vi ønsker å øke bevisstheten rundt transplantasjon i samfunnet, jobber vi for mennesker før og etter organtransplantasjon. Vi har allerede noen prestasjoner på dette feltet, selv om den nåværende konteksten med COVID-19 og den høye dødeligheten i befolkningen vår ikke er særlig hyggelig.
Likevel, vi klarte å inkludere transplantasjonspasienter i den første gruppen av vaksinasjoner mot SARS-CoV-2, eller fremskynde prosessen med å implementere ytterligere COVID-19-vaksiner for våre pasienter, ved å delta aktivt i det parlamentariske teamet for transplantasjon i Senatet. En stor suksess, jeg nøler ikke med å si dette, var organiseringen av konferansen i anledning den nasjonale transplantasjonsdagen i Senatet og i plenumssalen, som vi er veldig stolte av å kun være en 2-person av og selvfinansierende organisasjon. Desto mer klarte vi å invitere nesten alle de største myndighetene innen polsk transplantologi, samt flere andre pasientorganisasjoner. Sesjonen ble ledet av senatets marskalk, prof. Tomasz Grodzki og formann for laget, senator prof. Alicja Chybicka.
Også takket være stiftelsen du fortsatt er i kontakt medpasienter, kjenner realitetene. Hvor mye har endret seg i behandlingen av pasienter som trenger organtransplantasjoner?
Legenes holdning har absolutt endret seg. I dag er de veldig åpne, kommunikasjonen er en helt annen enn før. Jeg husker de for 20 år siden, da jeg var syk, jeg hadde problemer med å få grunnleggende informasjon fra en lege. Det var ingenting å spørre om. Legenes standarder for kommunikasjon med pasienter var tvilsomme. Det var ikke snakk om noen dialog.
Da jeg spurte en ung lege hvorfor hun beordret meg spesifikke tester, hørte jeg som svar: hvorfor trenger du å vite det? Det var tross alt ikke et feil spørsmål, men et spørsmål som var veldig følsomt for meg – helsen min. Jeg har alltid vært en bevisst pasient, men på den tiden ville mange leger helst ikke ha slike pasienter. Selv vitenskapelig forskning bekrefter at denne pasientbevisstheten er svært viktig for å lykkes med behandlingen. Det kan hjelpe ikke bare pasienten, men hele helbredelsesprosessen
Jeg husker også en annen situasjon, spesielt absurd med tanke på gjeldende pandemiske restriksjoner. Legen takket min mor for «oppdraget» mitt fordi hun tidligere ikke hadde klart å overbevise sykepleierne om å bruke hansker når de tok blod. Tenk deg at legen har kjempet i årevis med kvinnelige ansatte som ikke ønsket å bruke hansker eller som fortsatt tar dem på på sykepleierrommet, i mellomtiden tar seg av andre syke, tar på dørhåndtakene …
Da jeg spurte høflig om disse grunnleggende standardene, viste jeg seg å være den s.k. "vanskelig pasient". Men til slutt klarte jeg å overbevise disse damene om at det også var for deres sikkerhet. Etter en tid landet en hel pakke med hansker på rommet mitt (ler). Noen ganger kan det medisinske personalet "drepe" pasienten, selv om de ikke bare skal gi rent medisinsk og materiell hjelp, men også ment alt støtte pasienter
Selv følte jeg mangel på selv elementær medfølelse, empati. Dessverre kom jeg også over slike mennesker da jeg var i en vanskelig situasjon for meg, da jeg rett og slett led. Jeg vil ikke demonisere, men det var realiteten. I dag setter jeg spesielt pris på helsepersonell som ønsker å hjelpe pasienter, er empatiske og fordomsfrie
Er det noe du vil fortelle andre transplanterte pasienter?
Det kan være trivielt hva du skal si, men ikke forvent for mye, men nyt det andre livet så mye som mulig. En positiv holdning gir virkelig mye, og det er verdt å være optimistisk selv i møte med det verste, eller i det minste prøve, fordi det kan vise seg å være en storen sjanse til å overleve det verste! Men jeg vil også gjerne formidle noe til andre lesere, slik at de kan diskutere beslutningen om å donere organer med familie og venner. Det koster ingenting, og det kan redde mange liv når vi ikke er mer.
Hele mysteriet og skjønnheten ved transplantasjon er ekstraordinært. Noen bestemmer seg i løpet av livet hans at etter hans død vil en fremmed, som han aldri en gang vil møte, kunne leve videre. Det kan redde opptil 8 andre liv. Det er så mye, for så lite, og samtidig, menneskelig sett – så mye som mulig. I dag kan jeg skrive disse ordene og appellere til denne vakre gesten, takket være denne personen som en gang bestemte seg for at en som meg i det hele tatt kan leve.
Les de andre artiklene fra serien jeg bor med …
- Jeg bor sammen med Hashimoto: "Leger fort alte meg å spise 1000 kcal om dagen"
- Jeg lever med en funksjonshemming. "Han fikk bare sertifikat for ett år, fordi ingen trodde at han ville overleve"
- Jeg lever med Crohns sykdom: "Jeg har hørt at fra nå av vil livet mitt forandre seg mye"
- Jeg lever med en funksjonshemming. "Jeg forventer ikke at Gabryś skal være et geni"
- Jeg lever med Roberts syndrom: "Legene ga henne ikke en sjanse til å overleve, vi skulle ta blod fra et dødt barn"
- Jeg lever med bipolar lidelse. Mika Urbaniak: alkohol var min flukt, den overdøvet følelsene mine