Hun "festet seg" til meg da jeg var 15, men det er bare noen måneder siden jeg kaller henne hennes virkelige navn. En gang skammet jeg meg over henne og gjemte henne. I over 10 år var det en slags "hudsykdom" for meg. Nå presenterer jeg meg selv slik: jeg heter Dominika Jeżewska og har psoriasis.

Jeg bare klødde meg …

-Å Gud, det kan være psoriasis!- ropte moren min da hun en dag i 2007 la merke til de første hudlesjonene på albuene mine. Hun tok seg ekstremt av meg siden jeg var 1 år og det viste seg at jeg har nefrotisk syndrom.Det er en sykdom hvor kroppen skiller ut proteiner i urinen, og for å opprettholde det må man ta steroider. Så fra nesten min barndom ble jeg "holdt på steroider", under en skygge, i den trygge kretsen av familien min.

-Hva slags psoriasis? Jeg bare klødde meg, og du finner på nye sykdommer for meg! - Jeg ropte til mamma. For guds skyld! Jeg var 15, jeg var tenåring, jeg oppdaget kvinnekroppen min, jeg ønsket å glede meg selv og andre. I årevis hadde jeg sett psoriasislesjonene på min mors venns kropp og argumentert for at "noe sånt som dette" kan ha skjedd meg også. Men da mine armer, ben, mage var "dekket" og noen få forandringer dukket opp i hodebunnen, tillot jeg meg ydmykt å oppsøke hudlege.

Da skammet jeg meg

-Svært få mennesker rundt meg visste at jeg hadde psoriasis. Jeg prøvde å skjule det. Bare mine nærmeste venner, som til og med besøkte meg på sykehuset, visste om det. Jeg innrømmer ærlig at jeg ikke husker om jeg fort alte dem direkte at jeg hadde psoriasis eller de fant ut når de så forandringer på kroppen min. Jeg vet én ting, på den tiden likte jeg ikke å snakke om denne sykdommen. Heldigvis har jeg aldri mistet vennene mine på grunn av psoriasis og jeg har aldri følt meg fast med fingrene. Jeg tror det var fordi jeg prøvde å gjemme meg, jeg hadde på meg langermede klær for å hindre folk i å stille spørsmål om sykdommen min. Jeg husker en gang en venn spurte om jeg ble bitt av mygg fordi beina mine var så røde, og jeg bare nikket og ville ikke fortelle sannheten .

Du vil ikke være annerledes?

Den aller første legen gjorde meg desillusjonert. Det er psoriasis! Fra hvor? Det er en arvelig sykdom, så kanskje en av mine slektninger etterlot meg en slik "arv"? EtterI et familieintervju mistenkte vi et øyeblikk min bestefar, som innrømmet at han en gang hadde "en slags eksem", men gikk raskt over. Til syvende og sist ble det konkludert med at psoriasis dukket opp for meg som en reaksjon fra kroppen etter å ha sluttet med steroider. Dette var tiden da det nefrotiske syndromet helbredet og jeg sluttet å ta det.

-Face it. Dette vil forbli med deg resten av livet- legen sa farvel til meg. Ordene hennes gikk dypt inn i hodet mitt på 15 år. Jeg mistet håpet og viljen til å bekjempe sykdommen. Hvorfor skal jeg ta medisiner og smøre meg, hvis legen sa at det ikke gjør noe likevel?

Min mor og jeg gikk fra en lege til en annen på leting etter en effektiv terapi. Ba! Selv til de for kinesisk medisin, for hva om urter kjent i Kina i århundrer vil hjelpe meg …? Så jeg fikk nye medisiner, salver, urteblandinger, men jeg må innrømme at jeg ikke var konsekvent med å bruke dem. Hvis det nye stoffet ikke virket på 2 uker, kastet jeg det skuffet, og forsterket troen på at ingenting vil hjelpe psoriasisen min, at jeg ikke vil være noen annen …

Utdanning på skolen

- Jeg mener at skolen skal være et vennlig sted for unge mennesker med psoriasis. Først av alt bør leksjoner organiseres om emner relatert til ulike hudsykdommer, ikke bare psoriasis. En syk person skal føle seg trygg fordi stress ved psoriasis som kjent forverrer symptomene. Det er verdt å organisere flere sosiale kampanjer med deltakelse av unge, syke mennesker eller forestillinger på akademier der situasjoner med STYGMATISERING og EXKLUSJON vises.

I tillegg til psoriasis har vi også for eksempel atopisk dermatitt, urticaria eller akne, så det er verdt å snakke om det fra tidlig alder

Dette er den siste!

-Jeg vil ikke gå til mer! De sier alle til meg og skriver ut det samme, og ingenting fungerer! - Jeg ble spent da jeg fant ut at moren min hadde en time hos en annen spesialist og at jeg skulle bli med henne til Lublin. Men det viste seg at denne legen behandlet meg helt annerledes. Han begynte med hodet mitt. Han la meg på sykehuset i en måned for å bevise for meg at psoriasis ikke kan kureres, men kan kureres.

Det var sjokkterapi. Jeg tilbrakte 4 uker hjemmefra blant folk jeg ikke kjente, og jeg etterlot dem med psoriasisplaster som knapt var synlige og med overbevisningen om at det som er viktigst i behandlingen av psoriasis er et vellykket, kult forhold: pasient-lege . En lege som kan snakke med deg, overbevise deg, gi deg tro og energi. En du stoler på.

Jeg vet hva jeg sier … Etter at jeg bestod eksamen fra ungdomsskolen og flyttet for å studere i WarszawaJeg begynte å gå til en av hovedstadens klinikker, og der opplevde jeg den motsatte situasjonen. Legene som "passet på" meg byttet så ofte at jeg ikke husket navn og ansikter, og samtaler med dem begrenset seg til å svare på spørsmålet:Hvor mange tuber med salver skal du skrive?

En slik "hudsykdom" …

I 9 år ga sykdommene mine meg litt "hvile". Det nefrotiske syndromet har gått tilbake. Psoriasis var verre. Faktisk var det verre med min aksept av psoriasis. Hudlesjonene var mindre, men det var det. Jeg gjemte dem godt under klærne mine. Spesielt de på beina. Fordi de på albuene var på ryggen og teoretisk sett kunne du ikke se dem. Og når folk stirret på bena mine, tenkte jeg at det ikke var av beundring for dem, men fordi de avskyr huden min. Selv om jeg innrømmer at jeg aldri har opplevd avvisning på grunn av psoriasis. Bare én gang, da jeg var på et sanatorium ved sjøen og paraderte der i shorts, spurte et barn foreldrene høyt:Å, hva er denne damen på beina …?

Har jeg syntes synd på meg selv? I begynnelsen, ja. På den annen side har jeg ikke k alt psoriasis ved navn på mange år. Jeg innrømmet ikke for henne, jeg likte ikke å bli snakket om foran meg, jeg k alte henne gåtefullt: en hudsykdom. Selv før min fremtidige mann. Psoriasis var også min unnskyldning en stund. Jeg beskyldte henne for mine dårlige dager og feil. Eller jeg brukte den når jeg ikke ville gjøre noe, for eksempel lære å svømme og gå i svømmebassenget.

Psoriasis hindret meg imidlertid ikke i å fullføre studiene mine (matteknologi og human ernæring ved Warszawa University of Life Sciences), ta en interessant jobb i et konsulentselskap som driver med matlovgivning, samt få gift med en gutt som jeg "datet" med fra 3. klasse på videregående.

Tam psoriasis

I 2016, etter en ubehandlet infeksjon, kom nefrotisk syndrom tilbake, og som følge av svekket immunitet også psoriasis. Det var så mye vann i kroppen at jeg var hoven som et gresskar. Jeg fikk imidlertid stoffet raskt, og begge tilstandene avtok igjen.

-Hva med å få barn?- Jeg begynte å drømme forsiktig i 2022. Mitt ønske var blandet med frykt. Jeg er redd barnet mitt også vil ha psoriasis. Jeg er redd for at etter svangerskapet, når psoriasisendringene går tilbake, vil den komme mer alvorlig tilbake. Legene hjalp ikke med avgjørelsen. Gynekologen mente at jeg måtte slutte med psoriasismedisinen, som kunne forstyrre fosterets normale utvikling. Nefrologen sa at jeg kunne tåle det, og ingenting vondt ville skje. Så for sikkerhets skyld sluttet jeg å ta det, men etter en uke med "avvenning"psoriasis er tilbake.

Når jeg så på mine "dusjede" ben, kjente jeg for første gang en indre impuls om endelig å slutte å gjemme meg for verden. Jeg fant informasjon omI'm a Biedronka-kampanjen og deltok i en kunstnerisk fotosesjon der jeg viste psoriasislesjonene mine offentlig.

Og så dro jeg til Lublin-legen min for behandling. Jeg tilbrakte 2 uker på sykehuset hans på diagnostiske tester, bestråling med lamper og smøring med salver. Senere fulgte jeg konsekvent alle anbefalingene i privatlivet mitt, uten å glemme en eneste dag. Det varte i to måneder. Og det var den gangen jeg endelig aksepterte psoriasisen min. En resolut, klok, glad 13 år gammel jente med avanserte forandringer i hodet og ansiktet, som jeg delte sykehusrom med, hjalp meg også. Hun ga meg et eksempel på hvordan jeg kan snakke høyt og stolt om sykdommen din, hvordan du kan gjøre den til en viktig del av livet ditt, ikke en "emosjonell forstyrrelse".

Takk til min sykehusvenn, den 29. oktober 2022, på verdens psoriasisdag, ble fru Łuska født på Instagram …

"Din sykdom kan bli din venn"

Dette er hovedmottoet til fru Łuski. Mannen min fort alte meg kallenavnet, fordi psoriasishudlesjonene mine ligner en liten, lett glitrende fiskeskjell. I de første innleggene viste jeg dette skallet mitt før og etter behandlingen. Mange har uttrykt beundring for at jeg klarte å helbrede psoriasisen min så godt, og har spurt om råd om hva som virker og hva som ikke virker. Så jeg begynte å "laste opp" innlegg der jeg viser hva som fungerer for meg.

Nå avslørte jeg flere og flere "hemmeligheter" fra livet til fru Łuski. Over 600 følgere ser meg spise, løpe og trene, og til og med bilder fra bryllupsreisen til Dødehavet, hvis s altvann er en fantastisk balsam mot psoriasis. Som balsam for sjelen er å vite at du gjennom dine erfaringer kan hjelpe andre med å takle sykdom. Største drøm? Nå? For å gjøre folk oppmerksomme på at psoriasis er morsomt å leve med og du kan bli venner med.

Psoriasis er som havet

- Jeg liker å tenke på sykdommen min, ikke bare når det gjelder selve sykdommen . «Psoriasis er relativt rolig når solen skinner, den kan sove som havet om sommeren, hvor vinden bare er en mild bris. Det hender imidlertid at akkurat som en sterk vind kommer inn på havet og en storm begynner, kommer psoriasis tilbake med en dobbel kraft‼ Bølge etter bølge treffer land da, den ser ikke på at den kan ødelegge sandslott.

På samme måte forstyrrer psoriasis balansen vårorganisme, krenker den huden vår og fjerner håpet om en bedre morgendag. Akkurat som du ikke kan se slutten på havet, kan du ikke se slutten på sykdommen …

Så roer alt seg igjen, naturen kommer tilbake i balanse, kroppen regenererer seg og blir roligere. Mennesket er hjelpeløst i møte med naturkreftene, men det skal ikke være hjelpeløst i møte med sin sykdom "

Men vil han håndtere bassenget?

- Jeg har unngått å gå i svømmebassenget fryktelig tidligere. Det var først i år at jeg slo gjennom og endelig lærte å svømme. Jeg synes det er verdt å merke seg at ikke alle har svømmebasseng . Noen mennesker har mer irritert hud etter kontakt med klor, så se hvordan huden vår reagerer.

Ubehagelige blikk vil skje og vi har ingen innflytelse på det. -Vi bør innse at vi ikke har noen innflytelse på andre menneskers tanker og reaksjoner, men vi har stor innflytelse på våre egne tanker. Hvis vi er vant til sykdommen vår, bør selv skjeve øyne ikke få oss til å føle oss verre fordi vi vet hva vi er verdt.

Sjefssanitærinspektøren har signert en uttalelse om personer som lider av psoriasis, der det heter at psoriasis ikke er en infeksjonssykdom og hudlesjoner som er et symptom på denne sykdommen, utgjør ingen helserisiko for andre brukere av svømmebassenget. Hvis noen ber en person som lider av psoriasis om å forlate bassenget, vennligst se et slikt dokument

På nettsiden til den polske foreningen for pasienter med psoriasis "Psoriasis" er det også en liste over svømmebassenger som deltar i kampanjen "Vennlig svømmebasseng". Personer som lider av psoriasis er absolutt velkomne på slike steder. Det er likt med SPA. Det er verdt å se etter de som tilbyr behandlingspakker for personer som lider av psoriasis.

-Jeg tror du må endre måten du tenker på sykdommen vår, og begynne med oss ​​selv. La oss ikke være negative, men se etter ulike løsninger.

5 bud fra Lady Luska:
  1. Smør deg hver dagSalver, kremer, regelmessig flere ganger om dagen. Selv når du kommer hjem fra jobb, halvbevisst av trøtthet, eller fra fest om morgenen
  2. Lev aktivt!Fyll hver dag tett med aktiviteter og fysisk aktivitet for ikke å tenke på sykdommen.
  3. Spis sunt!Observer hvordan kroppen din reagerer på ulike matvarer, slik at de ugunstige blir ekskludert fra kostholdet ditt i tide.
  4. Snakk åpent med andre om psoriasisen din!Hvis du viser at du ikke er redd for det, vil de heller ikke være redde for det.
  5. Søk støtte fra andre pasienter!I det virkelige liv, f.eks.frivillige organisasjoner og på nettet, for eksempel på FB og Instagram. Ingen vil forstå deg så godt som en mann som har samme sykdom som deg.

Kategori:

Annet