"Har du kreft?" - Alopecianske kvinner, det vil si kvinner uten hår, hører dette spørsmålet ved hvert trinn. Lær historien om Agata, som i en alder av 15 hørte diagnosen: alopecia areata. Utdrag fra boken «Alopecjanki. Historier om skallede kvinner "av Marta Kawczyńska, HARDE forlag, 2022.

Jeg foretrekker å være naken

Når Agata sier at mannen hennes aldri har sett henne uten håret hennes, ser folk store ut. Abhishek er indisk. De møttes på college for ti år siden, og har vært gift i fire.

- Selv om jeg ikke har hår, fikk mannen min meg aldri til å føle at jeg var en ufullstendig kvinne, at jeg savnet noe.Hvis du spurte meg hva som ville være lettere for meg å vise - en skallet hode eller en naken kropp, ville jeg si at jeg foretrekker å være naken.

Hår har alltid vært visittkortet hennes. Enkel, veldig tett, lysebrun i fargen. Hun begynte å miste dem i en alder av femten. Da tårnene til World Trade Center kollapset i New York City på Manhattan 11. september 2001, hørte hun diagnosen

- Da jeg endelig skjønte at jeg hadde gjort alt jeg kunne for å få håret tilbake, var det fortvilelse, sinne og anger. Alle følelsene som følger med sorg.

Jeg lukket meg selv, jeg forlot aldri huset. Jeg lot som om ingenting skjedde, at det var den gamle måten. Jeg levde godt ti år i denne staten.

Grażynki gå til allehelgensdag

Agata driver med profesjonell rådgivning og salg av parykker.

Det er parykker på tre lange hyller på plasthoder. Helt nederst de med kort hår. Agata kaller dem Grażynki.

- De går i bevegelse spesielt foran Allehelgen. De er veldig populære blant eldre damer. Kanskje de vil vise familien sin at tiden er snill mot dem og at de fortsatt har vakkert hår.

Da jeg begynte å bli syk, forsvant ordet "parykk" fra vokabularet mitt. Jeg likte det ikke, jeg brukte det ikke, jeg glemte det. Nå har jeg selvfølgelig allerede skuffet dem. Jeg har tross alt en parykkvirksomhet. Ordet "parykk" holder meg ikke lenger i sjakk. Men jeg foretrekker å si «system» eller «hår».erstatning ".

Agata var veldig aktiv, organiserte fester, engasjerte seg i alle handlinger hun kunne bli involvert i.

- Jeg ønsket å være blant mennesker, omgi meg med så mange venner som mulig. Alt dette for å bevise for andre, men sannsynligvis fremfor alt for meg selv, at jeg er sunn og at jeg ikke trenger å skamme meg.

- Da håret mitt f alt av, mistet jeg også to personer i nærheten av meg. Gutten jeg var sammen med forlot meg for vennen min. Han kom tilbake til meg, men først etter at håret mitt begynte å vokse ut igjen som følge av behandlingen. Jeg vil ikke dømme ham, men denne returen fikk meg ikke til å føle meg bra i det hele tatt. Tvert imot. Jeg brøt enda mer sammen. Det overbeviste meg om at jeg må se bra ut.

Hvem vil elske den skallete tykke mannen jeg trodde jeg var.

Den andre gangen er alltid verre

- Jeg følte den største lettelsen da den siste øyevippen min f alt ut. Jeg husker jeg så på moren min rett etter det, som kjente det like mye, og kanskje enda mer, enn jeg gjorde. Jeg så tårene i øynene hennes, og jeg skjønte at det var på tide å finne ut av det. Hvis jeg lærer å leve med den skallete hodet, vil ikke sykdommen ta noe fra meg lenger. Jeg lovet meg selv at fra nå av ville jeg ikke gå glipp av noe i livet mitt.

Agata dro til Warszawa for å studere økonomi med en vakker frisyre. Håret vokste tilbake, sterkt, skulderlangt. Gleden varte ikke lenge. De begynte å falle ut rett etter å ha sluttet med steroider.

- Den andre gangen er alltid verre. – Når håret flyr for første gang, vet man ikke helt hva som skjer.

Når de vokser ut igjen, er gleden stor, og når de faller ut igjen, ser du på den ene eller andre skallete kaken, tar den opp fra gulvet, og i dypet av din sjel du sier til deg selv: "Ok …". I dager, uker, kanskje måneder, lever du i konstant limbo. Du lurer på om de vil falle helt ut eller om sykdommen tross alt stopper. Det var et raskt skudd for meg. Alle fløy ut.

Agata dro til Kreftsenteret for å få en parykk på navnedagen 5. februar.

- Det var en forferdelig opplevelse, men jeg ville gå gjennom det selv. Ved siden av meg satt folk som led av kreft, gråtende damer, og blant dem jeg, som "bare" ikke hadde hår.

Det kom en tid i livet mitt da jeg innså at du må gi slipp, og det betyr ikke at du er svak, at du gir opp. Tvert imot. Dette øyeblikket var et uttrykk for megstyrke og modenhet. Jeg kuttet av fortiden med en tykk strek og begynte til slutt å fortelle sannheten om meg selv og min sykdom.

Jeg trengte ikke å kjøpe en graviditetstest

- Jeg ville ikke lyve lenger om at det vokser hår ut av hodet mitt. Jeg innrømmet overfor verden, men egentlig mest for meg selv, at det var en detalj som ikke betydde noe.

Agata legger ikke skjul på at flere år med intensiv terapi hjalp henne med å jobbe med lav selvtillit, konstant sammenligne seg med andre og trygle om godkjenning.

- Jeg har jobbet gjennom alle mine sorger, anger, forhold til mine kjære og denne permanente mangelen på selvtillit. I dag vet jeg at dette er grunnlaget for å jobbe med meg selv med denne sykdommen, spesielt når det gjelder barn som har slitt med alopecia. «Det gikk opp for meg at jeg ikke er den eneste med en helvetes masse komplekser rundt utseendet mitt. Men det faktum at du kan leve med noe som ikke er normen viser virkelig din styrke og mot.

Det var 2022. Som det viste seg senere, var det en gjennombruddstid i Agatas liv.

- Jeg følte at jeg trengte endringer. Jeg forlot det ene selskapet, fikk et tilbud fra det andre. Vi prøvde å få barn, men jeg klarte ikke å bli gravid på lenge. For å distrahere fra feilen vår, bestemte jeg meg for å bytte jobb. Jeg har alltid hatt lyst til å gjøre noe relatert til hår. "Hvorfor ikke prøve det nå?

Hun trakk seg fra tilbudet hun hadde mottatt. Hun fant lokalene og åpnet «Hair Majesty Studio Secret Service». En måned senere fant hun ut at hun var gravid.

- Hvorfor et så langt og mystisk navn?

- Jeg liker å leke med ord. Jeg erstattet det engelske "her" eller "her" med det samme lydende "hår". Dessuten er tjenestene mine ganske intime, og setet er skjult - derav hemmeligheten, og siden jeg er filmfan og en av filmene om agent 007 heter In Her Majesty Secret Service In Her Majesty's Secret Service, ser navnet ut som dette.

Dette var øyeblikket da hun bestemte seg for å "komme ut". Det var et innlegg hun la ut på Facebook-profilen sin.

- Jeg skrev at jeg skal bli mor og at det er et vendepunkt i livet mitt, fordi jeg føler meg mett, selv om håret mitt ikke vokser ut av hodet mitt. – Jeg brøt sammen. Jeg begynte å snakke åpent om det.

Noen måneder senere ble Jeremi født. Hun ble født i januar 2022Nina.

- Jeg trengte ikke å kjøpe en graviditetstest. Jeg visste umiddelbart hva som foregikk, for bortsett fra at jeg ikke følte meg bra, dukket det opp noen hår på hodet og noen øyenvipper og øyenbryn vokste ut igjen.

Hos mange kvinner alopecia under svangerskapet går sykdommen over. Håret vokser tilbake og blir vanligvis værende på hodet til slutten av fôringen. Dette er en av de gangene det gjenvunnede håpet ofte forsvinner etter et år eller to. Mye lettere å bære, fordi all oppmerksomhet er rettet mot barnet og ikke for mye oppmerksomhet til det …

- Selv om jeg lovet meg selv at sykdommen ikke skulle ta fra meg noe, føler jeg meg noen ganger litt engstelig og lurer på om det er arvelig. Jeg er glad for at jeg kjenner mange som har vært syke siden barndommen og har friske barn.

Kan du bli infisert med det?

Agata vet av egen erfaring at folk kan være grusomt ærlige

- En veldig ubehagelig dame fort alte meg en gang at siden ingen polak ønsket å være skallet, tok jeg en fargerik indianer. Jeg tenkte at det bare var frustrasjonen hennes. Folk har rett til å tro at jeg er "mangelfull" fordi jeg ikke har hår. Jeg liker meg kanskje ikke. Men for meg er det å bruke rasisme en absolutt diskvalifikasjon.

Ja, mamma. Datteren din er ufullstendig

Agata la merke til at folk har et stort behov for å utveksle erfaringer. På Facebook grunnla hun Alopecjanie-gruppen - et fellesskap av mennesker med alopecia areata.

- Systemstudioet mitt ble et psykoterapirom på et tidspunkt. Jeg fant det nødvendig å skille det. Og siden appetitten vokser med å spise, er det etter virtuelle bekjentskaper på tide med ekte.

Hvert par måneder arrangeres møter med alopeciere i forskjellige polske byer, og fra juni 2022 opererer også Polish Alopecia Association, som hun ble president for. I Schlesia og Warszawa kan de som er villige bruke en støttegruppe.

Hun husker at hun snakket med moren sin. De fant sted på vei til en familiefest

- Mamma ville virkelig at jeg skulle sette på falske øyevipper. Jeg sa at jeg ikke hadde lyst. Jeg hørte at "det ville vært bedre om jeg hadde dem". Jeg vet at hun ønsket å beskytte meg mot nysgjerrige øyne. Og jeg? Jeg tok det som et signal om at barnet hennes var noe mangelfullt. Med tårer i øynene sa jeg til henne: «Ja, mamma. Din datterden er ufullstendig. Du må godta det uten øyevipper." Det ble en veltalende stillhet. Jeg tror det var øyeblikket da min mor ikke bare hørte det, men også forsto og aksepterte det. Siden den gang har hun endret oppførselen sin dramatisk.

- Håper jeg håret kommer tilbake en dag? Håpet dør alltid sist, men jeg venter ikke. Jeg vet at noen ganger skjer ting uten grunn. Livet skriver ulike scenarier, og det å lure på hva som ville skje hvis det er fryktelig slitsomt. Som spørsmålet "Hvorfor meg?" Det var tydeligvis slik det skulle være.

Les også andre historier om alopecia kvinner:

  • Zuzanna: "Jeg tror ikke at lidelse adler"
  • Kasia: "Dette er meg, dette er håret mitt. Jeg er fantastisk. Ingen flere komplekser! "
Om forfatteren av bokenMarta Kawczyńska - journalist, psykoterapeut for dans og bevegelse (DMT), forfatter av boken "Alopecian women. Stories of bald women", Wyd. Harde, 2022

Kategori: