Atypisk autisme er en utviklingsforstyrrelse som tilhører autismespekteret, og symptomene kan observeres etter at barnet fyller 3 år. Utviklingen av denne typen autisme er ofte ledsaget av alvorlige genetiske defekter og mental retardasjon. Vi snakker med Dr. Joanna Ławicka, president for Prodeste Foundation, om hvordan man kan gjenkjenne atypisk autisme og hvor man kan søke hjelp til diagnose og terapi.
Atypisk autismegir symptomer som ligner på barndomsautisme, men varierer i alvorlighetsgrad og varighet. Det er ofte diagnostisert hos barn hvor autisme gir uspesifikke, mindre karakteristiske symptomer og er assosiert med forekomsten av alvorlige genetiske lidelser.
Hvordan skille barndomsautisme fra atypisk? Hva er behandlingen av et barn med atypisk autisme og hva er betydningen av foreldres deltakelse i den? Disse og andre spørsmål besvares av Dr. Joanna Ławicka, spesialpedagog, medgründer og president for Prodeste-stiftelsen som arbeider med diagnose, terapi og utdanning innen autismespekterforstyrrelser.
- Hva er forskjellen mellom atypisk autisme og barneautisme?
Dr. Joanna Ławicka: Atypisk autisme er en enhet definert i ICD-10, selv om den er svært dårlig utdypet – innrøm forfatterne av denne klassifiseringen selv. Den ble trolig opprettet for å kunne diagnostisere barn eller personer som av ulike årsaker «sviktet» kriteriene for barneautisme. For tiden brukes denne diagnosen svært sjelden eller feil
I følge ICD-10 kan vi diagnostisere atypisk autisme hos et barn som utviklet seg riktig frem til treårsalderen eller hos et barn som har klare symptomer ved s.k. den diagnostiske triaden har dem ikke i mengden angitt av ICD-10 for barndomsautisme. Dessverre brukes diagnosen «atypisk autisme» oftest ved diagnostiske feil. Personlig har jeg vært borti situasjoner da jeg, når jeg spurte spesialister om hvorfor de diagnostiserte atypisk autisme hos et barn med den klassiske formen for barneautisme, fikk til svar at de ikke var sikre på diagnosen, ikke ønsket å "stigmatisere" barnet, ønsket ikke å skremme foreldrene, og ville gi håp om at det ikke var en så "typisk" autisme
- Hvilke faktorer påvirker utviklingen av atypisk autisme senere i livet? Kan et 5 år gammelt barn, som har vært helt friskt så langt, plutselig vise symptomer på autisme?
J. Ł .: Situasjoner der et barn med autisme utvikler seg riktig opp til 3 års alder er ekstremt sjeldne og dreier seg generelt om alvorlige metabolske defekter som gir sen utviklingseffekt og i løpet av hvilke vi kan finne symptomer som er typiske for autisme. I henhold til verdensstandarder, i tilfelle sameksistens av metabolske defekter og autisme, bør begge diagnostiseres. I dette tilfellet er kategorien "atypisk autisme" berettiget, desto mer som det ofte økende tapet av kommunikative og sosiale kompetanser er det første signalet som bekymrer foreldrene. Det er imidlertid verdt å understreke at dersom en slik person blir meldt til diagnose - må det absolutt ikke stoppe ved den symptomatiske diagnosen atypisk autisme. Barnet bør umiddelbart henvises til et spesialistsenter for dyptgående forskning på genetiske og metabolske defekter
- Hvilke symptomer på atypisk autisme bør bekymre foreldre? Er det noen symptomer som er spesielt karakteristiske for denne sykdommen?
J. Ł.: La oss starte med det faktum at ingen av de klassifiserte formene for autismespekterforstyrrelser er en sykdom. Fra et terapeutisk synspunkt er dette utviklingsforstyrrelser. Forskjellen er grunnleggende. Sykdom er en statisk tilstand, kureres eller ikke. En utviklingsforstyrrelse er intet mindre enn en situasjon der menneskelig utvikling skjer på en annen måte enn den vanlige måten – fra de tidligste dager av livet til døden. Autisme kan ikke kureres, ikke fordi det er en uhelbredelig sykdom, men fordi det ikke er en sykdom i det hele tatt. Du kan hjelpe mennesker med en spektrumforstyrrelse til å fungere bedre i verden, forstå seg selv og omgivelsene sine og utvikle sine kompetanser. Lær å leve med autisme. Akkurat som blinde lærer å leve uten synet.
Atypisk autisme har ingen spesifikke symptomer. Det eneste karakteristiske mønsteret vil være når et barn utvikler seg riktig frem til 3-årsalderen. I alle andre tilfeller observerer vi utviklingsproblemer som er typiske for autismespekteret i kommunikasjonssfæren, bygging av sosiale relasjoner og utvikling av aktivitetsmønstre
Foreldre bør alltid bli forstyrret av signaler som forsinket taleutvikling, mangel på å peke med hånden på ulike ting for å vekke andres interesse eller for å fokusere oppmerksomheten mer på objekter, hendelser, situasjoner enn på mennesker i miljøet. Et spedbarn i utvikling, fra det tidligste stadiet av livet, er mer interessert i mennesker enn i gjenstander. Mangelen på å følge gjenstandene som er angitt til barnet eller mangelen på øyesporing av retningen bør heller ikke undervurdereså se den andre personen.
Det er ikke verdt å tro på stereotypier. Barn med autisme er ofte glade i å klemme hverandre, ikke alle har store problemer med å få øyekontakt, mange er veldig fordomsfrie og omfavner mennesker - dessverre lider de av feil på grunn av vanskeligheter med å vurdere andre menneskers behov
- Autisme: årsaker, typer, symptomer, terapi
- Typer autisme og autismespektrumforstyrrelse
- Tidlig barndomsautisme: årsaker, symptomer, terapi
- Autisme hos voksne. Livet som voksen autist
- Hvor bør foreldre ta sine første skritt hvis de mistenker atypisk autisme hos barnet sitt? Hvilke fasiliteter vil hjelpe med å stille en diagnose?
J. Ł .: Det er absolutt verdt å velge spesialanlegg. Som med hele autismespekteret er diagnosen kompleks, og krever erfaring og bruk av en internasjonal standard. Det er umulig å korrekt og ansvarlig diagnostisere noen på kontoret, én person, som ser et barn i flere minutter.
- Hvordan diagnostiseres atypisk autisme?
J. Ł .: Det samme som ved andre autismespekterforstyrrelser. Det første trinnet er et detaljert diagnostisk intervju, det andre trinnet er å analysere barnets dokumentasjon og eventuelle opptak fra barnets omgivelser, og neste trinn er en rettet observasjon, hvor forløpet registreres av et diagnoseteam bestående av minst tre personer. spesialister.
Neste trinn er en medisinsk undersøkelse utført av en spesialist i psykiater. Til slutt samler hele diagnoseteamet, alle personene som deltok i prosessen, inn data fra diagnosen, relaterer det til ICD-10-klassifiseringen og stiller diagnosen. Som jeg nevnte - når vi snakker om en situasjon der symptomer viser seg etter treårsalderen, er legens rolle i teamet uvurderlig. Det er han som må bestemme hvor barnet skal henvises for videre diagnostikk, for ikke å overse en metabolsk eller genetisk defekt som potensielt kan true helsen eller til og med livet.
- Hva er konsekvensene av en sen diagnose av autisme?
J. Ł.: I dag er en tidlig diagnose en diagnose som stilles senest 36 måneder gammel. Dette endrer mye i den terapeutiske tilnærmingen og i utviklingsprognoser. Ved tidlig utviklingstvil - en korrekt diagnose lar vanligvis barnet unngå alvorlige konsekvenser, hvorav reduksjonen av intellektuelt potensial kommer i forgrunnen.
Problemet visesnår vi faktisk har å gjøre med tap av kommunikative og sosiale kompetanser etter 3 års alder. Da vil en tidlig diagnose være en situasjon der diagnosen stilles så snart som mulig fra det øyeblikket det oppstår tvil. Ellers kan konsekvensene av mangel på diagnose eller en for sen diagnose være virkelig alvorlige. Mange metabolske defekter er defekter som fører til døden hvis de ikke behandles. Denne muligheten kan ikke ignoreres, eller sen symptomdebut bør ikke forklares på en måte som ikke er relatert til vitenskapelige fakta.
Jeg møtte en situasjon der miljøet forklarte de forverrede, regressive forstyrrelsene i et barns utvikling som dukket opp i det femte leveåret med … vaksinasjon. Det kan du ikke gjøre. Det er ingen bevis for en sammenheng mellom autisme og vaksiner, og det er mange og seriøse studier som beviser at det ikke er noen sammenheng.
- Noen av symptomene på autisme overlapper med symptomene på Aspergers syndrom. Kan disse to enhetene forveksles? Kan en slik feil påvirke forløpet og fremdriften av terapien?
J. Ł .: Å begå en slik feil beviser en fullstendig misforståelse av prinsippene for differensialdiagnose innen gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. De grunnleggende kriteriene som skiller Aspergers syndrom med autisme er mangel på forsinkelse i taleutvikling og riktig nivå av intellektuell utvikling, noe som muliggjør livstilpasning typisk for alder. Hvis barnet oppfyller disse to pluss tilleggskriteriene - vil vi stille diagnosen Aspergers syndrom. Hvis et barn har forsinket taleutvikling, må vi velge en annen form for gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Hvis vi finner ut at barnets utvikling oppfyller kriteriene for barneautisme, avslutter vi temaet med denne diagnosen
I den beskrivende delen av ICD-10 kan vi finne detaljerte retningslinjer fra forfatterne av klassifiseringen for å forstå essensen av atypisk autisme. Den første indikasjonen for en slik diagnose er den nevnte forekomsten av symptomer etter fylte 3 år, med alle konsekvensene av en slik situasjon, som jeg allerede har diskutert
Den andre er en spesifikk situasjon, når vi hos et barn med alvorlige, multiple funksjonshemninger, som oftest inkluderer en alvorlig belastning på intellektuell utvikling, også observerer mangler i den diagnostiske triaden for gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Da oppstår et alvorlig diagnostisk dilemma - i hvilken grad skyldes de observerte vanskene til barnet den generelle funksjonshemmingen, og i hvilken grad er de en direkte manifestasjon av autisme?
I dette tilfellet, når bildet av utviklingen ikke er ensartet, samsvarer ikke symptomene i kvantitative termer fullt ut med kriteriene for barndomsautisme, og de er kvalitativt uskarpe av den generellefunksjonshemming – vi kan også prøve å diagnostisere atypisk autisme. Vi snakker da om den atypiske symptomatologien. Men - som det er lett å se - er dette situasjoner som gjør det umulig å forveksle atypisk autisme med Aspergers syndrom.
Det er verdt å legge til at ICD-10 også tillater diagnostisering av høyt fungerende barn som ikke oppfyller kriteriene for barneautisme (kvantitativt eller kvalitativt) eller Aspergers syndrom (f.eks. på grunn av forsinket taleutvikling, som raskt forbedret seg raskt). En slik mulighet skapes av kategori F84.8 - Andre gjennomgripende utviklingsforstyrrelser
- Hvordan er livet som en voksen autist?
- Høyfungerende autisme: årsaker, symptomer, terapi
- Hva er behandlingen av et barn diagnostisert med atypisk autisme?
J. Ł .: Som for alle barn med et autismespekter, må terapien være svært individualisert og involvere hele familien. Vi må si det klart og tydelig: det er umulig å hjelpe et barn med autisme ved å jobbe med ham på kontoret, ved bordet. På denne måten, ja, vi kan korrigere enkle, smale utviklingsfunksjoner, men vi vil ikke hjelpe barnet på området relasjonsutvikling og kommunikasjon på noen måte. Dette kan ikke gjøres isolert fra barnets nærmiljø, for det er kun der barnet lærer å kommunisere og bygge ekte relasjoner
Terapi bør alltid kombineres med et program for foreldre som gir dem mulighet til å forstå det spesifikke ved barnets utvikling, akseptere dem og forstå deres spesifikke behov. Det er ikke en lett oppgave, men det kan gjøres. Klinikken ved stiftelsen vår svarer på dette vanskelige behovet med formelen Family Therapeutic Meetings (RST). Det er et omfattende terapiopplegg som både gjør det mulig å utarbeide i hvilken retning barnets utvikling skal støttes på dets enkelte områder, samt å gi effektiv støtte til hele familien – foreldre og søsken
I løpet av den daglige terapien skal familien i tillegg til RST støtte barnets utvikling av nøkkelkompetanser knyttet til å bygge sosiale relasjoner. Vi snakker her først og fremst om å utvikle Theory of Mind, lete etter strategier for å stimulere relasjonsprosesser, introdusere teknikker for alternativ og støttende kommunikasjon og spesialpedagogiske strategier som lar barnet gjenvinne en følelse av trygghet og forutsigbarhet. Et viktig element vil også være å motvirke virkningene av vansker i analyse og syntese av sansestimuli, men vi må være klar over at bare støtte fra et barn i denne forbindelse ikke forhindrer forverring av sosiale og kommunikasjonsvansker.
I vårI samfunnet ser vi altfor ofte på autismespekteret som en atferdsforstyrrelse. Den terapeutiske prosessen er da rettet mot å eliminere atferd som avviker fra allment aksepterte normer. I mellomtiden er dette ikke måten. Det at et barn har sluttet å vifte med armene i begeistring, betyr for eksempel ikke at det forstår følelsene hans og vet at andre mennesker er nysgjerrige på hans følelsesmessige tilstand og årsakene til det. Dermed kan han ikke forholde seg til andre menneskers tilstander, og som en konsekvens - har han fortsatt ikke ressursene til å bygge felles, tilfredsstillende relasjoner med omgivelsene
- Psykologer spår at i den nye versjonen av ICD-klassifiseringen vil inndelingen i individuelle typer autisme forsvinne og de vil bli erstattet av én sykdomsenhet - "autismespektrumforstyrrelse". Tror du en slik løsning er gunstig for pasientene?
J. Ł.: Dette er ikke lenger et spørsmål om spådommer - denne endringen vil finne sted. Endringer i ICD er alltid korrelert med endringer i den amerikanske DSM-klassifiseringen, som i siste versjon eliminerte inndelingen i kliniske underkategorier. ICD vil garantert følge denne veien, noe som betyr at vi snart vil diagnostisere bare autismespektrumforstyrrelse (ASD). Dette er en veldig god prosedyre. Det vil helt sikkert begrense antallet diagnostiske feil. Jeg håper også at det i tillegg vil øke antallet personer som ble diagnostisert i den tidligste barndommen.
Det er verdt å si at i en terapeutisk tilnærming, ikke en medisinsk, prøver vi å unngå begrepet "pasient" fordi det antyder en medisinsk tilnærming og en sykdomstilstand. En person med autisme er ikke syk og derfor ikke pasient i denne forbindelse
Om ekspertenDr. Joanna ŁawickaHan er doktor i samfunnsvitenskap, spesialpedagog, medgründer og styreleder for Prodeste Foundation fra Opole. Forfatter av en rekke vitenskapelige, populariserende og datapedagogiske spill i samarbeid med PWN. Forfatteren av boken "Jeg er ikke en alien. Jeg har Aspergers syndrom", som kommer på forlagsmarkedet i juni 2016. Privat mor til tre døtre.