For fem år siden drømte hun om å spise pinnekjøtt og «være sunn som et stort barn». "Jeg vil være i stand til å dra så langt til Aremica og helbrede meg selv der," sa hun. Drømmene hennes kunne gå i oppfyllelse takket være givernes generøsitet. Beløpet på 6 millioner PLN samlet inn på rekordtid gjorde at Zuzia Macheta kunne gå til en klinikk i Minnesota for behandling. Hva skjer i dag med en liten kriger og forløper for pengeinnsamling på nett for syke barn?

- Vi visste allerede om muligheten for terapi i februar. Jeg husker at alt skjedde så fort at det plutselig viste seg å være mai i mars, og vi holdt på å pakket sekken for å kunne fly til USA – det er innsamlingen til vår datters behandling, minnes Sylwia Macheta.

Hvis noen spurte henne hvordan livet hennes var da, ville hun svare med det ordspråklige "halvhjertet". Til daglig bor Zuzia med foreldrene og søsteren Alicja i Gogolin

- Annenhver dag reiste hun til Warszawa for møter og intervjuer, for å snakke om handlingen vår og datterens sykdom. Det var et stort kaos, og samtidig var det veldig heldig at den hvite innsamlingsstangen blir grønnere og grønnere. Jeg husker at i det øyeblikket, da den første millionen ble samlet inn, sov jeg bare av utmattelse og jeg hadde så lyst til å se ham - sier han.

Zuzia var 7 år gammel da. Hver dag i livet hennes var fylt med lidelse. Smertene hun kjente på den tiden kunne sammenlignes med skålding med kokende vann, med den eneste forskjellen at den aldri ble borte

I sykdommen jenta sliter med, dvs.blemmer overhuden , som navnet tilsier, er hele kroppen dekket av blemmer, som danner ett stort, ikke-helende sår . Berøring eller fjerning av bandasjen førte til at huden flasset av.

En av 50 tusen mennesker i verden sliter med denne sykdommen . Smertefulle blemmer vises ikke bare på huden, men også i spiserøret, ørene, magen og til og med i øynene. Hva er årsaken til denne tilstanden? Pasientens hud mangler "limet" som forbinder de individuelle lagene av epidermis, noe som gjør det veldig enkelt å ødelegge den.

"Jeg sov gjennom den første millionen"

Det eneste håpet for Zuzia om et relativt norm alt liv på den tiden var dyr terapi på en klinikk i Minnesota i USA. Det kostet over £6millioner zloty. Zuzias foreldre prøvde å samle så mye av henne som mulig, og kvitte seg med alle verdisaker. Det viste seg imidlertid at uten folk med god vilje ville det være umulig. Internett og en pengeinnsamling på siepomaga.pl-portalen kom til unnsetning.

- Vi bestemte oss for å ta dette skrittet fordi vi ikke hadde noe annet valg. Zuzia led mer og mer dag for dag, og vi var hjelpeløse. Det var samtidig å kaste seg ut på dypt vann og siste utvei. Jeg husker utmerket at mange av vennene våre banket på hodet at det var galskap, at det definitivt ville mislykkes. Og så? Så ble det flere innsamlinger, for flere syke barn og for beløp mye større enn beløpet vi trengte til Zuzkas behandling - minnes Sylwia Macheta

Hele familien fløy til USA 14. september 2015. I juni 2016 forlot hun en klinikk i Minnesota etter en transplantasjon og med et arsenal av medisiner som hun måtte ta tre ganger om dagen

- Dagen vår dreide seg om å dosere påfølgende doser, koble drypp med ernæring, mating gjennom en magesonde og kontrollbesøk på sykehuset. På en eller annen måte klarte vi å få orden på det hele og fikk Zuzia til å føle minst mulig på de ubehagelige sidene ved det hun gikk igjennom. Vi fant tid til å leke sammen, gå turer - husker Sylwia

"Vi kjempet for henne flere ganger"

Zuzias kropp kjempet tappert, selv om det ikke var uten blodstølende øyeblikk. Hun lå på intensivavdelingen i 21 dager. Den sterke kjemien og den plutselige frigjøringen av nye celler gjorde at kroppen hennes ble gal bokstavelig og billedlig.

- Vi kjempet for henne flere ganger. Hun fikk noen prosent sjanser, og vi så på flere netter som var avgjørende for hennes skjebne – husker Zuzias mor

I en solidarisk gest med datteren mens hun tok cellegift, barberte hun hodet. Jenta tålte hele oppholdet på klinikken og de påfølgende smertefulle og kjedelige operasjonene og prosedyrene veldig modig.

- Da vi så at det var vanskelig å ta henne lenger og spurte hvorfor hun ikke sa hun hadde nok, svarte hun: "Jeg trodde det ville gå over". Et springbrett fra sykehusvirkeligheten, ettersom tilstanden hennes ble bedre, var husken som var plassert i klinikkens lokaler. Hun plaget og plaget henne - minnes fru Sylwia

Endelig, etter halvannet år med behandling, klarte vi å si farvel til et hotellrom i USA, som ble et andre hjem, og returnere til det virkelige, i Gogolin. Fem år har gått siden innsamlingen til Zuzias behandling. Hvordan er livet hennes i dag?

- Ofte fra noen som ikke kan temaet og aldri har vært i vår situasjon, hører jeg følgende ord: «Denne terapien er meningsløs. Du kjører og du kjører til dissestater og det er ingen forbedring." Slike kommentarer får meg til å koke inni meg. En som ikke har kontakt med Zuzia ser ikke til daglig at det i dag bare tar halve, ikke to timer å skifte dressinger, og at hun allerede har hatt et titalls ganger på å prøve sin drømmekotelett. Jeg vil si mer, han lærer fortsatt nye smaker, blir kjent med dem. Hun kan spise norm alt fordi spiserøret ikke har blemmer. Huden er sterkere og tåler mer - sier Sylwia

Zuzias drøm var hendene. Endelig, etter fire år med terapi, kunne den oppfylles.

- Takket være disse transplantasjonene fra Ali, Zuzias yngre søster, gror ikke disse fingrene. Dette er nok et stort fremskritt, selv om det for de som ikke ser oss på daglig basis kan være umerkelig. Ja, vi sliter med bivirkningene av denne sykdommen og terapien, fordi Zuzia har et problem med binyrene og vokser ikke, men leger fra klinikken i Minnesota jobber også med dette. De må også finne den virkelige årsaken til nevropatisk smerte, enten det er et problem i kroppen eller i hodet. Det er også viktig at Zuzia i flere år ikke har vært proppet med smertestillende som hun pleide å være, fordi denne smerten er veldig liten eller ikke i det hele tatt - forklarer Sylwia

Dagbok i stedet for å tegne

Hva, bortsett fra pinnekjøttet, er på Zuzias favorittliste over retter? Det viser seg at jenta ikke er så stor fan av kjøtt lenger.

- Hun elsker fisk og hun liker best panering av pinnekjøtt, så jeg legger litt mer på det. Noen ganger spiser hun crunchy toast eller pommes frites og ingenting skjer med halsen hennes, den blir ikke overgrodd, den får ikke blemmer, den blør ikke fordi noe var for varmt eller for varmt. En gang måtte jeg dele pølsa hennes i deler, nå trenger jeg ikke det, for hun kan tygge den alene. Likevel, som jeg nevnte, blir jeg kjent med nye smaker, så nå og da har vi en festival med pannekaker, dumplings eller pizza hjemme - ler Sylwia

Selv om Zuzia har en individuell undervisningsmodus, går hun på skolen og blir hos jevnaldrende. Han gjør det veldig bra med vitenskap.

- Hun er begavet, men litt lat, selv om jeg må innrømme at hun ikke trenger å legge mye arbeid i å lære, for hun er veldig flink til det. Noen ganger er hun veldig lei av legebesøk, behandlinger, så slipper vi henne litt – forklarer Zuzias mor

Zuzias favorittfag er engelsk, som snakker flytende tysk og polsk på grunn av hyppige besøk i USA.

- Før operasjonen elsket Susan å tegne og male. Siden han har hatt hendene, har dette talentet blitt lagt til side. Jeg skriver nådagbok og prøver seg på ulike litterære former. Dessuten er hun veldig nysgjerrig på verden. Hun er interessert i dyr, har egne planer, hva hun gjerne vil se, for eksempel et ulvereservat. Dette er nå hennes elskede dyr - sier Sylwia

Når noen spør Zuzia hvem hun vil være, svarer hun at hun er lege eller veterinær. I tillegg til å velge sin fremtidige yrkesvei, er jentas hode også opptatt av andre tenåringsproblemer

- Som alle barn, er også vår Zuzka i ferd med å modnes. På tapeten, som det sies og hvordan det er i denne alderen, er det et tema med gutter. Datteren vår har en venn. Dette er en gutt som bor i USA og er døv. De kan egentlig ikke snakke med hverandre, men de sender meldinger på direktemeldinger hele tiden. Noen ganger ler han, for når "date" deres er i ferd med å finne sted, vil Zuzka bli utålmodig og hver enkelt kan for eksempel raskt ta på seg en fin bluse - sier Sylwia.

"Noen ble overrasket over at en 10-åring leker med dukker"

Zuzia vet at hun er syk, at hun er litt annerledes enn andre barn, men hun spør ikke hvorfor denne sykdommen skjedde med henne.

- Hun vil være som jevnaldrende. Han prøver veldig hardt for det. Hun sammenligner seg ikke med sin yngre søster Ala og gjentar seg selv ofte at sykdommen hennes ikke er noens feil og forklarer at kroppen hennes rett og slett mangler kollagen - sier Zuzias mor

Hun innrømmer at en så god mental tilstand hos datteren hennes ikke ville vært mulig hvis det ikke var for psykologenes arbeid.

- Det var de som, ved å bruke denne medfødte optimismen, fikk henne til å tåle både helbredelsestiden og å vende tilbake til virkeligheten så godt. At du ikke møter noen form for hat fra jevnaldrende skyldes også lærerne på skolen, som kunne forklare barna hvorfor det er slik og ikke ellers - sier Sylwia

Hun ler over at datteren hennes har lært den vanskelige kunsten å forhandle.

- Han legger sin vei veldig sterkt. Han kan trykke mot veggen slik at vi noen ganger ikke har noe valg. Men dette er mest ting som en ekstra tur eller annen nytelse. Det er vi enige om. I løpet av denne tiden, etter oppholdet i USA, prøvde vi å gjøre opp for hennes tapte barndom. Noen ble overrasket over at en 10-åring lekte med dukker, for hun var veldig fokusert på det i flere måneder, og jeg spurte når hun skulle gjøre det, siden hun fortsatt lå i sykehussenga? I dag leker hun ikke med dem lenger, hun har andre interesser - sier Sylwia

Bortsett fra noen gleder, har Zuzia ingen rabatt. Foreldrene hennes følger de samme reglene som deres yngre datter.

- WUSA prøvde å overbevise oss litt og ville at vi skulle behandle henne slik barn blir behandlet i Amerika, som er å gi henne et valg i alle saker. Vi gikk ikke med på det fordi hun ikke ønsket å samarbeide med leger. Det var ikke en god vei for henne - sier han.

Krangel og søsterkjærlighet

Har Zuzia noen feil? – Jeg har inntrykk av at han lever for mye med maler, at han planlegger alt for mye. Liggende i sengen planlegger hun hva hun skal spise til frokost, lever innenfor en strengt definert timeplan - dressinger, leksjoner, fornøyelser. Når noe endrer seg litt for oss, klarer vi ikke å kontrollere det. Hennes yngre søster, tvert imot, bor på den såk alte spontant. Noen ganger har jeg inntrykk av at jentene utfyller hverandre med denne kontrasten - bemerker Sylwia.

Zuzias yngre søster, eller Alicja, er ikke bare en følgesvenn for å leke sammen, men også for krangel, fordi de mellom jenter, som mellom tenåringer, ofte finner sted, men også en person uten hvem behandlingen ikke kunne vært vellykket . Det var hun som donerte hud, benmarg og stamceller for transplantasjon for sin syke søster.

- Alicja gikk gjennom en akselerert modningsprosess. Hun var og er fortsatt åpen for denne hjelpen. Han klager ikke, han klager ikke. Det var et øyeblikk da hun var veldig redd for det, og selv om hele prosessen med å samle disse hudfragmentene kan sammenlignes med å gni kneet, er det fortsatt ikke den mest behagelige. Ala blir beskyttet av leger med passende medisiner hver gang, stilnet, bedøvet slik at hun kan gjennomgå denne prosessen så komfortabelt som mulig. Hver gang går hun gjennom en samtale der bare hun og det medisinske teamet er tilstede. Ingen påvirker avgjørelsen hennes, og på spørsmål om hun er klar for det, svarer hun at hun er det, fordi hun vil hjelpe søsteren. For meg er dette den største gesten og uttrykket for søsterkjærlighet. Noen ganger har jeg ikke nok ord til å beskrive det - sier Sylwia.

Hun avslører at Ala blir belønnet med sin favorittdessert - iskrem hver gang etter behandlingen. Han innrømmer også at selv om situasjonen gjør at familiens oppmerksomhet i stor grad fokuseres på Zuzia, kan Ala alltid stole på at hun har tid sammen med moren.

- Jeg prøver å dele det jevnt mellom mine to døtre. Vi har etablert regler om at jeg for eksempel går med Ala på en to timers tur, og når jeg kommer tilbake har jeg tid til Zuzia, alene. Jeg vet at de begge trenger mamma og egentlig ikke vil dele henne. Det hender imidlertid også at vi tre, spesielt nylig, sitter til natten og snakker om ulike viktige saker - sier Sylwia.

En million trengs for et fly

Selv om transplantasjonen har vært vellykket, er det fortsatt en lang vei å gå. Når hun er 18, må Zuzia gjøre det én ganget år for å fly til klinikken, hvor de neste nødvendige prosedyrene utføres og diagnostisering av behandlingsfremgang utføres. Hun venter på bl.a en ny hudtransplantasjon, fjerning av brokk, urinveisoperasjon eller sy et hull etter den gamle PEG.

- Det er også spørsmålet om å starte terapi og bestemme medisiner slik at vi kan fortsette behandlingen i Polen og, som jeg nevnte, Zuzia kan vokse - sier Sylwia.

Koronavirusutbruddet har frustrert disse planene. – Vi bør være i USA så fort som mulig, men vi kan ikke fly dit med vanlig rutefly eller charter, fordi det er for farlig for barna våre under dagens forhold. Dette er også kontrakten med klinikken. Det må være en medisinsk flytur med passende utstyr og personell om bord. Dessverre koster det penger - forklarer fru Sylwia

Derfor slo hun seg sammen med moren til Kajtek, en gutt som i likhet med Zuzia lider av blemmer i epidermis.

- Jeg må ha banket på hver dør, men jeg klarte ikke å få gjort noe. Derfor arrangerte vi en felles innsamlingsaksjon på siepomaga.pl. Vi har utsatt midlene til behandling, men vi har ikke råd til flyet lenger - sier han

Kostnaden for en returflyvning for begge er over en million zloty. Selv om noe av dette beløpet allerede er samlet inn, mangler fortsatt pengene. Samlingen varer til 4. juli. Sylwia håper at baren på siepomaga.pl vil fylles med grønt igjen, og at både Zuzia og Kajtek vil kunne fly for å redde helsen deres igjen.

På spørsmål om hvordan hun lever i dag, svarer hun at hun tar små skritt

- Jeg har små mål. Det er lettere for meg å oppnå noe på denne måten. Nå er målet at Zuzia skal vokse, at kroppen hennes skal gå inn i denne pubertetsperioden med minst mulig komplikasjoner. Jeg vil at hun skal fortsette å bli utdannet, for å være så uavhengig som mulig. Da hun ble født, tenkte hun på hvordan hun ville leve, hvordan hennes sosiale liv ville bli, om hun fortsatt ville føle seg avvist. I dag vet jeg at jeg ikke kan beskytte henne for alltid, ja, jeg kan hjelpe henne og jeg vil fortsatt gjøre det, men hun må bli mer og mer selvstendig. Hun må lære at det ikke alltid vil være fint og fargerikt, og selv når hun hører noen ubehagelige ord, bør hun vite hvordan hun skal takle det og hvordan hun ikke skal bekymre seg for det - sier Sylwia.

Hun ler at selv om hun har mange flere plikter enn før terapien i USA, fordi hun ikke bare er Zuzias mor, men også en personlig sykepleier og sjåfør som tar henne til skolen, liker hun denne arbeidsmengden.

- Terapi, turer, det var en vanskelig tid, men hvis jeg måtte gjøre det igjen, ville jeg ikke nøle et øyeblikk. Jeg kjempet og fortsattJeg vil kjempe for helsen hennes, for disse små skrittene - sier hun.

Kategori:

Annet