Det finnes et slikt stoff, men ikke for alle. Et års behandling med legemidlet som brukes i behandlingen av primær progressiv multippel sklerose (MS) koster 200 000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, en ung advokat i Warszawa som lider av MS, kjemper for at stoffet skal inkluderes på refusjonslisten.
"Enten er han full eller …"
"… tar noe sterkere, eller så er han syk" - undret Wiktors foreldre og så på sønnens ustøe ganglag. Det var 1999, avsluttende eksamen nærmet seg, og Wiktors ben var så svake at han mistet balansen hans oftere og oftere, men det var verken narkotika eller alkohol .. MR-bildet viste i Wiktors hjerne (nøyaktig i lillehjernen) - 5 foci av betennelse karakteristisk for multippel sklerose (MS), lokalisert på steder som er ansvarlige for riktig koordinering av bena og muskeltilstand
- Jeg hørte at jeg har primær progressiv MS og tok det likegyldig - sier Wiktor. – Jeg visste så mye at det var en slags nevrologisk sykdom, men jeg hadde ingen interesse for det da. Jeg tenkte da: for hva? Jeg kunne tross alt gjøre alt jeg har gjort så langt. Det var verre med bare løping. Men jeg har aldri likt å løpe, så – litt synd. Dessuten så jeg på moren min, som også har MS, og jeg tenkte: hun har 100 millioner inflammatoriske foci i hjernen og går norm alt, jeg er vel på en måte "mindre syk"?
Når kroppen ødelegger seg selv
Multippel sklerose (MS, fra latin sclerosis multiplex) er en kronisk, autoimmun nevrologisk sykdom der cellene i immunsystemet angriper sine egne strukturer i nervesystemet og ødelegger myelinskjedene til nervene. Som et resultat blir strukturen og funksjonen til selve nervene skadet. Fordi betennelse oppstår forskjellige steder, viser MS forskjellige kliniske symptomer til forskjellige tider
De fleste pasienter har såk alte Residiverende-remitterende MS, som er preget av perioder med forverring (varierende i alvorlighetsgrad, fra mild til ikke i stand til å gå) og remisjon, når sykdommen har helt eller delvis forsvunnet. Etter hver eksacerbasjon blir pasienten mer og mer ufør. Etter noen år svekkes tilbakefallene, men det klarer ikke pasienten lengerå fungere selvstendig. Dette andre stadiet av sykdommen er kjent som: sekundær progressiv sykdom
Den tredje typen MS er den Wiktor lider av: primær progressiv. Begrepet betyr at pasienter ikke får tilbakefall, men utvikler nevrologiske symptomer umiddelbart som forverres over tid og fører til uførhet. Ifølge spesialister er det den mest alvorlige formen for MS, fordi den er svært vanskelig å behandle
Fra stokk til barnevogn
I løpet av de første studieårene ved fakultetet for juridisk og administrasjon ved Universitetet i Warszawa tok Wiktor seg svimlende veien, men fortsatt på beina. – Legene sa til meg at jeg måtte helbrede meg selv for at det ikke skulle oppstå flere betennelsesfokus. Så jeg begynte å ta interferoner og steroider - sier Wiktor
I 2003 reiste Wiktor også til Sveits for å ta 1 dose mitoksantron der, som forhindret utviklingen av MS i de første stadiene av sykdommen. Hvorfor 1 dose? – Fordi dette stoffet tas kun én gang i livet. Gjenopptakelse kan føre til døden - forklarer Wiktor
"Sveitsisk behandling" ga så gode resultater at Wiktor nesten glemte i 5 år at han hadde MS. Men da sykdommen kom tilbake etter perioden med "dvale", begynte den å annektere Wiktors organisme i et stadig raskere tempo. Det var ingen nye foci av betennelse, men de gamle begynte å gjøre mer og mer "kaos". Nye medikamenter og behandlinger, inkludert implantasjon av stamceller tre ganger, virket ikke. Wiktor kunne ikke lenger bevege seg på egen hånd. Hjelpeutstyret som støttet ham endret seg raskt til mer og mer stabilt.
- Først brukte jeg en spaserstokk, så en rullator - en rullator, og når jeg fikk helvetesild og hver bevegelse forårsaket smerte, hadde jeg ikke noe annet valg enn å bytte til rullestol - sier Wiktor og … avbryter minner for et øyeblikk … - Kan du vente et øyeblikk? – spør han – Vi snakkes videre om et øyeblikk, jeg må bare flytte meg fra rullestolen til sengen. Jeg blir fort sliten … - advarer Wiktor
Når du bytter til rullestol …
Wiktor er 38 år gammel. Han byttet til rullestol for 6 år siden, men ikke over natten. Han ble ikke traumatisert av den plutselige forandringen, fordi den skjedde gradvis. For tiden bruker Wiktor en semi-aktiv rullestol. – Hendene mine er for svake for en fullt aktiv rullestol. Jeg ville ikke kunne gå på den alene. Den jeg har er skreddersydd akkurat etter mine evner. For eksempel har den høyere rygg. Dette er viktig fordi jeg ikke klarer å holde balansen. Hadde det ikke vært for den høyere ryggstøtten, hadde jeg f alt raskt av rullestolen - forklarer Wiktor
For å holde musklene på sitt bestefor sin SM-tilstand trener Wiktor hver dag. Fra mandag til fredag med fysioterapeut, og i helgene alene. Trening hjelper ham også å redusere antall spastiske spastiske muskelsammentrekninger. Akkurat som … - Ok, jeg skal innrømme: Jeg røyker sigaretter. Nikotin slapper av musklene. Bare du vet, for en som sitter i rullestol er "å gå etter en pipe" en hel logistisk operasjon, akkurat som mange andre, vanligvis enkle, hverdagslige aktiviteter - Wiktor ler.
Wiktor har en griperefleks i hendene (om morgenen, "når man starter" litt svakere), så han kan håndtere maten på egen hånd, selv om - som han spøker - te helles til randen i en tungt krus ville sikkert helles. Til vask trenger han hjelp: en fysioterapeut eller kjæresten, som ofte bare rydder sammen med ham. Wiktor har ingen problemer med nevrogen blære, så han bruker ikke kateter. På toalettet må noen hjelpe ham med å skifte til toalettet. Om natten, for ikke å vekke partneren, bruker hun ganske enkelt "anden".
- Bare sånn for møter med venner, plutselig vil jeg ikke hoppe ut lenger - sier Wiktor. – For først må jeg finne et sted tilpasset behovene til funksjonshemmede, og så noen som tar meg dit og bringer meg dit, for jeg kan ikke kjøre bil alene. Du må sette meg inn i bilen, feste sikkerhetsbeltene, og så slippe meg av - sier Wiktor
Selv den vanlige "kinoturen" er et problem. – Jeg vil ikke sitte i denne spesielle sonen for «rullestolbrukere» rett foran skjermen, for jeg kan ikke se nøyaktig og ryggraden får vondt av å rive meg i hodet. Så jeg leter etter et sted litt lenger, men til siden, slik at jeg ikke skal ha problemer med å gå når jeg for eksempel har lyst til å gå på toalettet, sier Wiktor.
Advokatproblemer med mobilitet
Hvis Polen hadde en konstant temperatur på 25 grader C, ville Wiktor fungert best. Dette er fordi det er personer med MS i denne gruppen hvis organismer reagerer voldsomt på endringer i været, inkludert temperatur. Italia, Spania, Sør-Frankrike - dette er regioner i Europa hvor MS nesten er fraværende. Det er foretrukket av varme og sol, noe som får kroppen til å produsere mer vitamin D, gunstig for MS. Wiktor ville besøkt disse områdene oftere, og kanskje til og med flyttet permanent, men hindringen er: logistikk (igjen!), Høye reisekostnader , samt familie- og yrkessituasjonen. Wiktor i Polen holdes av kjærligheten, en elsket 5 år gammel datter som ennå ikke forstår hvorfor "pappa har syke bein" og profesjonelt arbeid.
Wiktor Czeszejko-Sochacki er advokat. SM hindret ham ikke i å ta eksamen fra universitetet i Warszawa og oppnå franske og europeiske jusgraderog internasjonal handelsrett ved University of Paris II Panthéon - Assas, hvor han oppnådde sin doktorgrad i juss. Han spesialiserer seg på sivil, kommersiell, konkurs, opphavsrett, media, internett og utlendingslov.
Wiktor driver sitt eget advokatfirma og samarbeider med andre, men med sykdommen er det nok en logistisk utfordring. For det første fordi advokater håndterer de fleste saker ved å møte klienter personlig, ofte utenfor kontoret, i klientens lokaler eller utenfor byen. Wiktor er ikke mobil, så han klarer ofte ikke å tilpasse seg disse kravene
- Dessuten ville jeg ikke vært i stand til å jobbe i 7-8 timer på et kontor alene. Jeg må ut av barnevognen av og til, legge meg eller bare bruke toalettet. Så jeg jobber hovedsakelig hjemme - forklarer Wiktor. Omhyggelig planlegging av dagen lar ham også bli involvert i sosiale aktiviteter. Og én ting er spesielt viktig for Wiktor. Det handler om…
… et medikament som kan redde 5000 mennesker fra MS
Wiktor er heldig. Han har allerede tatt (gjennom drypp) 3 av 4 doser ocrelizumab. Dette kalles et monoklon alt antistoff som binder seg til et protein på overflaten av B-lymfocytter og hindrer dem i å ødelegge nervemyelinet
Ocrelizumab brukes i behandling av MS: primær progressiv og relapsende remittering. Imidlertid har ikke alle pasienter råd til dette stoffet. Den årlige behandlingen koster PLN 200 000.
Wiktor støtter frivillige organisasjoner som arbeider for mennesker som lider av multippel sklerose, etter Helsedepartementets oppfatning at det bør inkludere ocrelizumab på listen over refunderte legemidler. De søkte i fellesskap støtte fra Pasientombudet, sendte appeller til departementet signert av tusenvis av pasienter, og det var flere stortingsspørsmål om refusjon av legemidler – så langt uten resultat. Ministeren nøler fortsatt og kunngjøringen av neste refusjonsliste kommer snart.
- Herr minister, stoffet er dyrt, men ikke fryktelig. Tross alt er de årlige levekostnadene over statsbudsjettet høyere for 5000 personer som er blitt uføre på grunn av SM, ikke kan jobbe og må bruke sosialhjelp. Spesielt siden MS rammer hovedsakelig unge mennesker, i alderen 20 til 40 år, i den såk alte produksjon, faglig aktive og fylle statsbudsjettet med sine skatter. Herr minister, en av dine signaturer kan avlaste statens utgifter og gi flere tusen mennesker en sjanse til helse og norm alt liv - appellerer Wiktor
Magdalena GajdaEn spesialist i fedmesykdom og fedmediskriminering av mennesker med sykdommer. President for Foundation for People with Obesity OD-WAGA,Sosialombudsmann for rettighetene til personer med fedme i Polen og en representant for Polen i den europeiske koalisjonen for mennesker som lever med fedme. Av yrke - journalist med spesialisering i helsespørsmål, samt PR, sosial kommunikasjon, historiefortelling og CSR-spesialist. Privat - hun har vært overvektig siden barndommen, etter fedmekirurgi i 2010. Startvekt - 136 kg, nåværende vekt - 78 kg.