- Hvordan var din første kontakt med sykdommen?
- Og hva skjedde videre?
- Hvordan er det å leve med multippel sklerose?
- Hvordan er hverdagen din nå?
Hjelp utviklingen av nettstedet, del artikkelen med venner!
Multippel sklerose er en sykdom i nervesystemet. Det vil være forskjellig for alle. I Izabelas tilfelle forårsaket hun et betydelig tap av syn og hørsel. I dag beviser Iza, sammen med ektemannen Jakub, at du kan nyte livet i håndfuller, og barnevognen er ingen hindring for å nå dine livsmål. Hvordan er livet deres med sykdommen? Hvordan definerer de lykke og hva er deres planer for fremtiden? De fort alte om det i neste episode av serien "Jeg bor med …".
Hvordan var din første kontakt med sykdommen?
Jeg våknet med vondt i øyet. Jeg hadde en avtale om å ta opp, men jeg hadde fortsatt noen minutter på meg til intervjuet, så jeg dro til øyelegen. Øyelegen sendte meg umiddelbart til sykehuset og det gikk nedoverbakke
Dessverre forlot jeg sykehuset med en diagnose - multippel sklerose. Jeg kunne nesten ikke se med venstre øye, jeg hadde begrenset syn på høyre øye. I tillegg var det et betydelig hørselstap. Dette var tider da det ikke var noen medisiner. De såk alte stoffene begynte så vidt å komme inn. immunmodulerende, dvs. påvirke utviklingen av sykdommen, bremse utviklingen av sykdommen. Det eneste jeg kunne tilby var steroider, men kroppen min har allerede gjort opprør mot dem.
Og hva skjedde videre?
Jeg kom hjem til de fire veggene. Fra en person som var i krigene, på Balkan og utover, har jeg blitt en person som har problemer med å reise hjemmefra, fordi han er blind for at han kan komme under en bil. Kommunikasjon er grunnlaget for journalistyrket, og jeg skjønte ikke hva folk sa til meg. Jeg følte at jeg hadde nådd veggen.
Først da jeg kom under bilen og sjåføren sluttet å rope: "Hvor er dine foreldreløse øyne?!" riktig spørsmål … Jeg bestemte meg for å gå til den polske foreningen for blinde og gjennomgå opplæring i den såk alte rehabilitering av synet. Jeg begynte å gå med en hvit stokk. Den hvite stokken tjente ikke bare meg, men også miljøet som måtte ta vare på meg.
Hvordan er det å leve med multippel sklerose?
Vi er vant til synlige funksjonshemminger. Noen går ikke, h alter, rir i rullestol, og det man ikke kan se blir det ikke tatt hensyn til. Man kan for eksempel ikke se at noen lider av kronisk tretthet. Kronisk tretthet ved MS er som om noen trakk støpselet til stikkontakten. Dette er også følelsesmessige problemerkognitiv svikt, depresjon, personlighetsforstyrrelser som emosjonell labilitet
Og det er også mennesker som for eksempel lider av MS i 10 år og i livet er det ingen som har sagt at de er syke av noe. Vi har en slik venn, en forretningskvinne, en vakker kvinne, hun driver et firma og jobber norm alt. Nå er det så gode medisiner, hvis noen har en velvalgt terapi, er det mulig å stoppe utviklingen av sykdommen betydelig. Alle blir syke forskjellig. Alle vil lide av samme sykdom forskjellig. En har vondt i bena, en annen blir fort sliten, den tredje - som vi snakket om - har kognitive problemer, og er fysisk perfekt form og vil for eksempel aldri sitte i rullestol. Hvis noen tar vare på seg selv, tilpasser evnene sine til planene sine, så kan han fungere godt i lang, lang tid
Hvordan er hverdagen din nå?
Å leve med sykdommen er definitivt annerledes. Vi ler ofte av at det er som min svigermor - du liker henne ikke nødvendigvis, og du kan ikke kaste det. Men hvis mamma er veloppdragen, setter hun seg i hjørnet sitt, plukker en heklet genser og beveger seg ikke. Hver av oss har en viss mengde energi og det er godt å kjenne kroppen nok til å vite når vi har mest energi og når vi har minst og så planlegge dagen.
Vi driver to stiftelser, vi tar oss av dyr, så vi har noe å gjøre her. Hvis været er riktig og Iza føler seg frisk, går vi ut. Vi har en elektrisk terrengvogn som hjelper oss å bevege oss. Izas funksjon avhenger av hennes velvære. Dessuten er han allerede veldig sliten for tiden, så han er veldig aktiv ca 3-4 timer om dagen.
Jeg er for eksempel ikke i stand til å møte eller lede noe på kvelden eller ettermiddagen, og dette er kunnskapen enhver syk person bør gjenkjenne i seg selv. Dette er kunnskapen han bør lære. Hvis jeg går tom for energi nå, har jeg det ikke lenger senere. Men jeg har allerede planlagt energif.webporbruk for hver dag. Det er selvinnsikten å lære å leve med sykdommen.
Hvis vi oppfatter livet gjennom sykdommens prisme, bør min kone legge seg ned, for selv fra barnevognen kan hun falle og skade seg. Og ingenting, Gud forby, å ikke gjøre noe, for jeg vil bli sliten … Og ikke å bygge drivhus og dyrke tomater. Det at jeg våkner om morgenen er vakkert.