Historien bak Agatas diagnose har lite med lykke å gjøre. Selv om hun nå er smittsom med gleden, har hun levd nesten hele livet med en sykdom som ødela helsen, kroppen og sinnet hennes. I dag er hun en stolt stomi, som nyter livet til det fulle. Ikke til tross for stomien, men takket være den.
Agata Śmietana:Kan jeg starte samtalen vår?
Patrycja Pupiec: Selvfølgelig, vær så snill.
Det er fantastiske historier rundt stomien min, og jeg trodde på dem i 30 år tot alt. Jeg var overbevist om at det var noe forferdelig, derfor, når intervjuet var mulig, nølte jeg ikke et øyeblikk, for siden jeg er en stomi, føler jeg et visst kall.
Dette betyr?
Som stomi vet jeg at du må snakke om det. Da blir det ingen tabuer, og barn som har stomi får gå fritt på skolen, og kvinner på treningssenter eller svømmebasseng. Jeg tilbrakte mange uker på sykehus, mange ganger kjempet for livet mitt. Jeg lovet meg selv at hvis jeg klarte å komme meg hjem, ville jeg snakke om at jeg skyldte mitt nye liv til stomien min. Jeg sier det helt ærlig, selv om jeg vet det høres rart ut.
Hvorfor?
Folk tror en stomi bare er en pose på magen. Det er ikke sånn, for bak hver pose er det en annen person og en annen historie. Det er verdt å bli kjent med henne for å forstå hva slags erfaring hun er.
Kjente du noen andre stomier før du fikk din egen stomi?
Noen ganger skjønner vi ikke at personen som sitter ved siden av oss på bussen kan ha en stomi. Jeg innrømmer ærlig at jeg kjente én person personlig, men møtene i StomaLIFE-stiftelsens stomigruppe fikk meg til å innse hvordan livet til en stomi ser ut. Så la jeg merke til en viss splittelse.
Hvilken inndeling?
Den første gruppen består av stomier som har opplevd mange traumatiske hendelser, som har lett etter diagnose og hjelp i årevis, kjempet for livet, og for dem var stomien deres siste utvei. Jeg tilhører denne gruppen. Dette er drømmesekken min! Nå strekker jeg meg etter det hver dag og nyter livet.
Og den andre gruppen?
Dette er for eksempel mennesker som levde uten fordøyelsesplager, uavhengig av sykdommer med detkoblet sammen, og plutselig dukket det opp for eksempel en kreftsykdom i livene deres. Stomien var siste utvei. En tragedie oppstår fordi de våknet med en sekk som de ikke vil ha eller akseptere. Dette er mødre som opplevde komplikasjoner i fødselen og sammen med det etterlengtede barnet også hadde stomi.
Stomi og nytt liv i pakken?
Ja, men det er et nytt liv de ikke vil ha. De sidestiller stomien med noe dårlig - sykdom, smerte, sykehus, begrensninger. De levde godt, lykkelig og fremfor alt sunt. Plutselig skjedde det noe og de har stomi.
I utgangspunktet oppfattet du stomien på samme måte?
Først var jeg veldig redd, alle rundt meg frarådet fremvekst. De sa at jeg var ung og at jeg fortsatt hadde tid til å prøve andre ting. I 4 år slet jeg med smerter, led, gikk ned i vekt og utmattet kroppen min, men jeg lette etter andre løsninger, for før stomien dukket opp, var bildet mitt negativt. Da øyeblikket kom da alle forsøk på å hjelpe var mislykkede, hørte jeg fra mange mennesker at stomien ville hjelpe meg, og faktisk er den ikke så ille. Jeg måtte bestemme meg og tok sjansen. Det var den beste avgjørelsen i livet mitt. For å forberede meg på fremveksten gjennomgikk jeg også parenteral ernæring. Jeg vet hva det vil si å være sengeliggende og plugget i 12 timer. Det gjorde meg enda sterkere i avgjørelsen.
Når det har dukket opp, har dette bildet endret seg fullstendig?
Så kom jeg til den konklusjonen at da jeg hadde flest symptomer relatert til sykdommen min, drømte jeg om å få stomi, men jeg visste det ikke ennå.
Da jeg begynte å fungere med det, dukket det opp et spørsmål i hodet mitt, hvorfor visste jeg ikke om det før at du kan leve slik? Hvorfor har ingen fort alt meg før at jeg bare kan fungere norm alt og ikke bare tenke på toalettet og spise? Å miste de vakreste årene av livet ditt.
Det oppsto tvil om at noe kunne endre seg til det bedre?
I en alder av 26 år fikk jeg en tykktarmsreseksjon og kontinuiteten i fordøyelsessystemet ble gjenopprettet. Det skulle gi meg et norm alt liv. Dette skjedde imidlertid ikke. Sykdommen min gjorde seg gjeldende gjennom årene. Hver dag etter operasjonen trodde jeg resultatløst at alt ville normalisere seg. Jeg lette etter andre alternativer. Og alt dette var et resultat av min manglende tro på at stomien min kan hjelpe meg, at folk vanligvis går på jobb med henne, driver med sport, og du vet egentlig ikke hvem som er stomi og hvem som ikke er det, og jeg bare assosierte det med å være låst hjemme, med isolasjon og generelt med noe dårlig.
Det er derfor det er verdt detfor å avfortrylle denne myten om "dårlig stomi"?
Ja, for stomien kan gi deg et nytt liv som du kan trekke fra og bare nyte. Takket være det kan du gjøre drømmene dine til virkelighet og forfølge lidenskapene dine, uten å tenke i bakhodet at du snart vil føle smerte.
Hvis du nå kunne skru tiden tilbake og bestemme deg for å ha stomi tidligere uten å kaste bort disse årene på leting, ville du vært det?
26 år levde jeg uten en diagnose av min konstante diaré og forstoppelse, mine evige magesmerter. Jeg ble diagnostisert på sykehuset i lang tid fordi ingen noen gang hadde funnet årsaken til min dårlige helse. Jeg hørte at tarmen måtte reseksjoneres, at den var fullstendig ødelagt. Jeg husker at dagen før operasjonen kom en sykepleier til meg på kvelden og tegnet to streker på magen min med en tusj, og jeg sovnet allerede og tenkte, gjør det som skal til, redd meg, for jeg vil leve.
Jeg tenkte at jeg ville våkne opp med henne og legge meg helt i hendene på leger, fordi jeg allerede kjente så mye smerte og lidelse at det var akkurat som - gjøre hva som helst for å hjelpe meg
Litt som en siste utvei?
Ja, akkurat. Da jeg våknet etter operasjonen, hørte jeg at jeg var et unikt tilfelle, som ikke trengte stomi, fordi operasjonen var vellykket og kroppen min er sterk nok til at det ble besluttet å gjenopprette kontinuiteten. Men det viste seg at i mitt tilfelle ville en stomi være et bedre valg.
Hva skjedde da?
Det var annerledes enn alle forventet. Kroppen min, etter en sterk behandling, trengte plutselig støtte over natten, og jeg forsvant hver dag.
Hva lider du av?
Jeg ble født med Hirschsprungs sykdom, men jeg fungerte med den uten å vite det fordi den var udiagnostisert. Jeg levde i 26 år med utrolig forstoppelse, magesmerter, og da jeg gikk til legen hørte jeg hver gang at jeg var overfølsom overfor meg selv, at jeg sannsynligvis lider av irritabel tarm, og alt er min feil, fordi smertene mine er definitivt resultatet dårlig ernæring
Legene tok deg ikke seriøst?
Hver av dem trodde det var min feil, og det var ikke sant. Jeg spiste sunt. I tillegg til geofysikk, bestemte jeg meg for å uteksaminere meg fra dietetikk for å få tilgang til medisinske publikasjoner som vil tillate meg å utdype kunnskapen min enda mer. Jeg måtte studere, for jeg ville ikke gå til noen lege, jeg har alltid hørt det samme, at ingen vet hva som feiler meg, ingen vet hva årsaken er.
Det må ha vært veldig vondt, men på den annen sidefrustrerende …
Ja, det var veldig vanskelig for meg. Jeg tok en koloskopi to ganger og jeg hørte to ganger at jeg ikke var seriøs fordi jeg kom uforberedt til testene, og en uke før testdatoen tok jeg bare væske.
På et tidspunkt begynte jeg å tro at det kanskje var noe g alt med meg, at det var jeg som var problemet.
Så du ble så overveldet og begynte å skylde på deg selv?
Ja, jeg ble revet. Jeg hørte bare fra legene at det var min feil, så jeg begynte å lure på om jeg hadde sett det for meg. Det var da jeg bestemte meg for å gjøre alt jeg kunne for å finne lindring. Jeg prøvde meditasjon, yoga, leste og søkte etter informasjon bare for å avlaste meg selv. Mikrobiomet og de siste medisinske prestasjonene var min lidenskap.
Når tente tunnellyset?
Endelig fant jeg en lege som var som en engel for meg. Han gjenopprettet troen på seg selv og på en bedre morgendag. Han sa at noe kunne være g alt og at jeg måtte bli tatt vare på. På denne måten ble jeg kjørt til sykehuset igjen, og bare der fikk jeg diagnosen
Hvordan var diagnoseprosessen? Var bare forskning nok?
Jeg hadde en spesialistundersøkelse, men en reseksjon var nødvendig.
Hvorfor?
En av studiene var at jeg måtte svelge spesielle markører for å vise hvordan tarmene fungerte. I løpet av denne tiden målte legene tiden det tok for dem å reise gjennom hele fordøyelsessystemet. De viste at fordøyelseskanalen min ikke fungerte. På et tidspunkt stoppet markørene og begynte til og med å bevege seg bakover.
Så legene bestemte seg for å gjennomgå prosedyren
Ja, og plutselig endret fortellingen seg, fordi det var spørsmål om hvordan jeg kunne tåle så mye, så mange år med å leve med det. Og jeg prøvde å bekjempe smertene i en slik grad at jeg fikk flotte blodresultater ved å spise sunt. Helse var alt. Kroppen min fungerte så bra at på universitetssykehuset ønsket de å vite hvordan jeg gjør det, fordi jeg er et eksempel for kostholdseksperter som viser en avmagret person, men den best ernæret, med de beste parameterne for individuelle undersøkte enheter
Og damen gjorde det for å lindre smertene hennes …
Jeg gjorde det for å hjelpe meg selv på en menneskelig måte, fordi jeg ikke hadde medisinsk hjelp, så jeg sa til meg selv at jeg kunne gjøre det, jeg motiverte meg selv så mye jeg kunne.
Hva skjedde videre?
Etter operasjonen kom jeg hjem og livet mitt endret seg. Etter en måned fikk jeg histopatologiske resultater.Det viste seg at tarmen min var sammensnøret, at den manglet innervasjon, at det var Hirschsprungs sykdom
Etter mange år fikk du den diagnosen du ønsket.
Jeg lærte da at en person er født med det og blir diagnostisert rett etter fødselen og operert. Småbarnet kommer hjem og fungerer uten å være klar over at han noen gang har lidd av en slik sykdom.
Dessverre har ingen faktisk diagnostisert deg …
Jeg levde i 26 år med en inaktiv tarm. Da jeg forlot sykehuset, gråt jeg. Den dag i dag vet jeg ikke om det var på grunn av følelser eller glede, men jeg hadde i det minste absolusjon, en unnskyldning for at det ikke var min feil, at jeg ikke fant opp. Diagnosen var som en belønning for de årene med kamp. Jeg husker at jeg til og med på sykehuset før operasjonen hadde et intervju med en psykiater
Hva hørte du?
Da besøket var over og legen lukket notatboken hennes, tok hun hånden min, så meg inn i øynene og sa at hun beundret min stahet og tapperhet, og halvparten av sykehuset burde følge min besluttsomhet og kampvilje mitt liv.
Endelig sa noen at du ikke er problemet.
Det er tross alt et passende begrep (ler). Disse ordene satt virkelig fast i hukommelsen og ga meg styrke til å fortsette kampen. Jeg innså at du aldri må gi opp, at noen ganger trenger du bare tålmodighet.
Du har bare mye tålmodighet, fordi jeg er overbevist om at få tjue-somtings kunne ta så mye du kunne.
Takk, det er veldig fint.
I ettertid, hva var det verste - smerte, mangel på diagnose og riktig behandling eller kanskje medisinske myndigheters manglende tro på ordene dine?
Sannsynligvis den vanskeligste var den siste. Ingen tok meg seriøst. Etter koloskopien, hvor jeg jobbet med legen min uten narkose, viste det seg at tarmen var uforberedt. Så, med resultatene, gikk jeg til en annen spesialist som så på meg som en useriøs person. Ingen visste hvordan de skulle hjelpe meg. Den gang drømte jeg om å ha en normal fordøyelseskanal.
I disse vanskelige øyeblikkene, hadde du støtte i dine kjære?
Heldigvis har jeg en fantastisk familie som har støttet meg fullstendig. Vi er alle nær hverandre. Faren min var en stor støtte for meg, han støttet meg i alt, men jeg mistet ham på en kveld. Hans død viste meg hvor skjørt livet er.
Støttet faren din deg i kampen for en riktig diagnose?
Nei, pappa dro da jeg var 21. Hans død lærte meg å sette pris på øyeblikkene somdu må kjempe og ikke gi opp, så jeg antok at når det er en mulighet, ta den.
Fordi det er bedre å angre på å ha gjort noe enn å vente stille?
Ja. Livet er skjørt, jeg vet det best. Derfor, i stedet for å lure på om det er verdt det eller ikke, er det bedre å si "jeg elsker deg" eller "takk" eller "unnskyld" når du har muligheten, for livet er bare ett. Du bør sette pris på og støtte, ikke dømme.
Det ga deg styrke til å kjempe på jakt etter diagnose?
Ja, og i dag vet jeg at jeg klarte meg og jeg er stolt av meg selv, selv om veien var svingete, men jeg er der jeg er. Jeg har gått gjennom mer enn én diett, jeg har prøvd alt. En gang var jeg på en diett som besto av å kun spise buljong. Senere ble ett produkt inkludert i dietten hver uke. Først en gulrot, så et kjøttstykke, og produkt for produkt. I 4 år sov jeg ikke en eneste natt fordi fordøyelsessystemet mitt ikke tillot meg det. Jeg var som en støvsuger uten søppelsekk, så det jeg spiste gikk akkurat gjennom meg på 2-6 timer. Min sanne styrke ga meg støtte fra min elskede og hans tro på vårt bedre liv. Hjelpen fra folk jeg møtte på Internett er også uvurderlig. Det var de som motiverte meg til ikke å gi opp. Jeg hadde noen å leve for.
Det er vanskelig å fungere norm alt når du fortsetter å tenke at jeg trenger et toalett om et øyeblikk.
Noen ganger måtte jeg bruke den opptil 20 ganger om dagen. Hvert av møtene mine utenfor hjemmet ble innledet av bekymringer om hvor toalettet er. Jeg gikk fortsatt ned i vekt mens jeg spiste, så jeg brukte kosttilskudd og kosttilskudd, og likevel nådde jeg en tragisk vekt.
Tragisk vekt er?
Den minste vekten var 31 kilo, men det var bare vekt, det verste var lidelse og hjelpeløshet. Først forstoppelse, så plagsom diaré. 26 år med å gå til gastroenterologer, undersøkelser, utvide kunnskapen min - dette var livet mitt
Selve begrepet stomi minner meg om en sterk og modig kvinne. Kan det sies at stomien din har gitt deg styrke? Er stomiene den typen sterke mennesker som ikke gir opp?
Jeg har tenkt på det nylig. Selv ordet stomi høres så høyt ut. For meg er det en veske som du alltid må ha med deg. Men du har rett, for stomikere er kvinner som tar håndfuller av livet og lever 100%. De er mennesker som ønsker å handle, og lever ofte ikke lenger bare for seg selv. Kvinner som har en bagasje av erfaringer med dem.
Gruppen gir også styrke, ikke sant?
Denne gruppen var minskrek etter hjelp fordi jeg visste at jeg ikke kunne takle det. Jeg jobber i sosiale medier og i januar i år bestemte jeg meg for å dele problemene mine. Jeg har fått mer fra folk enn jeg noen gang kunne drømme om! Jeg fikk støtte, vennskap og tro på at det er noe å kjempe for. Jeg møtte også en lege som trodde på meg, og takket være ham bestemte jeg meg for å gå for parenteral ernæring, og deretter for en stomi.
Føler du deg takknemlig?
Selvfølgelig vil jeg alltid være takknemlig overfor folk for det! På sykehuset, etter stomioperasjonen, fikk jeg 40 °C feber og trodde jeg aldri ville komme meg ut derfra. Jeg lå uten styrke, energi og bare ba. Jeg ba Gud hjelpe meg å komme hjem, og jeg vil leve med all min styrke og ingen dag vil gå tapt. I de verste øyeblikkene tenkte jeg at hvis jeg lykkes, ville jeg kanskje starte en veldedig organisasjon eller organisere møter for å hjelpe andre og vise, i det minste gjennom min historie, at man ikke må gi opp i livet. Jeg kunne gå ut og takket være stomien har jeg fått et nytt liv og jeg har også fått en ny familie. Jeg fant et fundament og møtte andre stomiater som inspirerer og motiverer meg hver dag. Vi har en gruppe hvor det ikke er dumme spørsmål. Det er respekt og hjelp. Det er tårer og gleder. Vi er alle krigere. I dag lever jeg med stomien min, og den fungerer, har alltid en liten kosmetikkpose i veska for å redde.
Så?
Dette er et reservesett i tilfelle vesken blir byttet.
Må du bruke det ofte?
Hovedsakelig om sommeren, når huden svetter og limet ikke tåler. Noen ganger er det andre situasjoner, som for eksempel gnagsår eller å spise noe som vil skade oss, og da kan det oppstå en lekkasje. Brannskader er smertefulle, men det er umulig å leve uten veske, så til tross for smerten må du holde den på. Det verste er å løsne om natten og du våkner med en så ubehagelig overraskelse. Det er veldig viktig å velge riktig stomi
Fikk du opplæring i bruken av stomien etter å ha valgt stomi?
Ja, men det var bare en demonstrasjon av hvordan man setter opp systemet. Det er behov for mer utdanning, fordi nybegynnere har problemer med for eksempel valg av pose eller gnagsår. Jeg tror det sies lite om det, og vi trenger støtte fra det medisinske miljøet i dette aspektet. Hvis det ikke var for vår gruppe, ville jeg heller ikke kunne velge riktig veske. På grunn av at jeg jobber på nettverket kommer det folk med forskjellige spørsmål til meg hver dag, så jeg prøver å hjelpe så mye jeg kan. Jeg bestemte meg også for å hjelpe stiftelsen, hvor jeg utdanner, viser og motiverer. Jeg vil defortrylle stomien min.
Hvilken gruppe er i kontakt med degden vanligste?
Dette er barn av stomiater eller deres mor.
Folk innser ikke at selv om stomien påvirker enkeltpersoner, kan den faktisk skje hvem som helst av oss. Det kan møte foreldre, men også barna deres. Stomien brukes ved tarmsykdommer, etter kreftoperasjoner, også etter fødsel, når den må settes inn i flere måneder
Dette er et overraskende svar. Hva spør de om?
Oftest om hvordan forelderen skal fungere med stomi i det hele tatt, fordi han kom tilbake etter operasjonen og ingen forklarte hvorfor pappa har det, hvordan man spiser, hvordan man tar vare på det og hvordan man erstatter det.
Så fra stomiens synspunkt er dette åpenbare problemer.
Ja, det er hverdagen for meg, men mange mennesker blir i utgangspunktet overveldet av en stomi, fordi de hadde livet sitt den ene dagen og en helt ny situasjon den neste.
Kan utdanning endre denne tilstanden?
Selvfølgelig må du snakke mer om det, spesielt høyt, for i dag har stomien dårlige assosiasjoner, og det skal ikke være sånn. Hver stomi skal fritt kunne gå til stranden uten øynene til andre, uten å bli dømt. For eksempel, mens du er på et tog, bør en person ikke skamme seg, si at han trenger å sette seg ned fordi han har en stomi og han vil ikke være i stand til å tåle hele reisen mens han står. Ofte må vi også bytte ut en full pose og vi må bruke toalettet. Stomien din lager ofte høye lyder. Det ville vært bra om vi slapp å forklare oss og skamme oss over det.
Dessverre er det nok mange som ikke engang vet hva en stomi er …
Akkurat, og det oppstår spørsmål om hva det er for, hva det er for. Som jeg allerede har nevnt om denne kosmetiske vesken med et ekstra sett. Som kvinne vil ingen ta hensyn til meg, fordi det er en typisk kvinnelig dings, men en mann? Det er ikke passende. Og hvis han ser frisk ut, hvorfor gi ham et sete? Det er veldig trist. Vi ser like ut som andre mennesker, men vi har forskjellige behov.
Hvor ellers ser du problemer i hverdagen til stomien?
Et stort problem som jeg ikke snakker om i det hele tatt, og som jeg også har vært borti, er den begrensede tilgangen til stomiundertøy eller klær som bukser
Betyr det at den ikke er tilgjengelig i Polen?
Mine første sett ble brakt til meg av min svigerinne som bor i Storbritannia, det er et stort utvalg av ikke bare klær, men også nyttige dingser. En litt annen verden.
Er det å ha en stomi i seg selv forbundet med noen ubehagelige situasjoner?
Først skjønte jeg det ikke, fordi jeg ikke har dette problemet fordistomien min fungerer stille, men det er tider når noen av dem bare lager lyder og hører høy gurgling når mat slippes ut. Da blir stomien flau fordi den er stille og plutselig kommer denne lyden, og dette kan skje hvor som helst, til og med når du står i kø, tar bussen eller toget, på venterommet eller i klasserommet. Jeg vet at mange mennesker er veldig flaue i denne situasjonen og holder seg hjemme.
Har du hatt problemer med å akseptere stomien din?
Jeg er en slank person av natur, med rødt hår, så jeg fanger øynene mine. Jeg hadde et problem med at folk tok hensyn til utseendet mitt i negativ forstand.
Dette er ikke hyggelige situasjoner når noen forteller deg at du er for tynn, at du ser ut som en kleshenger, et vrak av en mann eller kroppen din er bare skinn og bein.
Kosmetikk og sminke er lidenskapen min, så jeg bestemte meg for å jobbe i sosiale medier med sminke, som jeg i utgangspunktet ikke viste noe annet enn ansiktet og armene. Jeg trodde jeg skulle gjemme meg sånn, men det hjalp ikke, og jeg fikk kommentarer om kropp og utseende uansett.
Er du skamfull?
Ja. Det var øyeblikk da jeg ønsket å krølle meg sammen til en ball og gjemme meg for hele verden. For eksempel, da jeg jobbet på et kontor, måtte jeg holde kleskoden. En gang gikk jeg til en butikk hvor jeg ville kjøpe elegante klær. Det var en dyr butikk, så jeg hadde ikke engang forventet hva som ville skje, for vanligvis er folkene som jobber der veldig hyggelige mot kundene på slike steder.
Hva skjedde?
Da jeg spurte om en mindre størrelse klær, så en ekspeditør på meg og sa at dette ikke er en barnebutikk, men en damebutikk. Det såret meg veldig, fordi jeg ønsket å handle i fred, men dessverre skjedde en så ubehagelig situasjon med meg. Jeg har fortsatt pre-reseksjonsklær i skapet mitt. Jeg beholder dem i håp om at kiloene kommer tilbake.
Jeg tror det vil skje.
Det er derfor jeg kjemper for å vise at en kvinne kan se vakker ut hver dag! Både med sminke og med stylet frisyre, men uten. Skjønnhet er ikke hvordan vi ser ut, men hvordan vi oppfatter oss selv. Hvis du føler deg vakker, så er du vakker. Jeg skulle ønske hver kvinne ville forstå dette. Dette er mitt oppdrag. Nå blir den kroppspositive kulturen mer og mer populær. Strekkmerker, overvekt og cellulitter er allerede akseptert, men vi som land er fortsatt veldig langt unna denne aksepten. Jeg opplever dette selv hver dag når jeg får ubehagelige kommentarer om utseendet mitt.
Hvor mye tid trengte du for å akseptere situasjonen din?
Det handler ikke om å akseptere den nåværende situasjonen. Jeg har nettopp startet et nytt liv med en stomi som jeg fikk til 30-årsdagen min. Noen ganger er det en dag hvor jeg for eksempel har en hel natt uten søvn, fordi fordøyelsessystemet fortsatt er ustabilt. Da har jeg slike stunder at jeg vil tilbringe hele dagen under et teppe og ikke stå opp. Jeg skal legge meg der i 5 minutter og reise meg fordi jeg vet at det ikke gjør noe. Jeg prøvde, og jeg foretrekker definitivt å handle.
Hva hjelper du da?
I slike øyeblikk går jeg på do, tar en dusj, legger en maske i ansiktet, slår på musikken og jeg er en ny mann som nå tenker at en ny dag er et nytt kort å skrive ned og det er bare opp til meg hvordan han overlever det, for selv om det er ille i noen timer, vil det ikke alltid være sånn. Tross alt kan du gjøre noe bra hver dag, om ikke for deg selv, så for andre. Det gir meg også mye å skrive tre enkle setninger i en notatbok før jeg legger meg, noe jeg er takknemlig for.
Du kan stole på støtte fra dine kjære. Dette hjelper mye også, ikke sant?
Støtte til pårørende er veldig viktig, for selv bevisstheten om at noen er på vår side, at noen tenker varmt om oss er viktig. Når jeg har en dårlig dag ringer jeg mamma og snakker om det, og hun svarer at hun forstår at det bare er en dag for meg å huske at hun elsker meg. Jeg føler meg allerede bedre. Partneren min er også en fantastisk støtte for meg. Selv i dag så han meg om morgenen og så at natten var hard, så han så på meg med ømhet, klemte meg og ba meg legge meg igjen, for når jeg står opp vil jeg våkne med ny energi. Han hadde rett. Vår støttegruppe er også fantastisk. Jeg bruker timer hver dag på å snakke med andre stomi. Vi planlegger ulike aktiviteter, møter og workshops. Vi har en rekke webinarer og ukentlige møter i ulike byer. Slik støtte gir meg styrke. Styrke til å leve. Det er derfor jeg snakker høyt om det på mine sosiale medier
STOMAlife Foundation STOMAlife Foundation kjemper mot sosial ekskludering som rammer personer med stomi. Målet med aktiviteten er å bryte tabuet knyttet til livet med stomi og utdanne publikum om fakta og myter knyttet til det. Organisasjonens oppgave er å bygge forståelse og sosial støtte for stomiene, og fremfor alt å endre holdningene til mennesker med stomi til å akseptere deres livssituasjon.
Akkurat - styrke. Mange stomiater blir hjemme fordi de rett og slett skammer seg. Er det noe du vil fortelle dem?
Prøv å snakke om det fordi det ikke er en straff å ha stomi. Hvis du kommer overens med den nye situasjonen, alt blir lettere. Det er tross alt opp til deg hvordan andre oppfatter deg. Du er hele greia, ikke bare sykdommen din. Jeg er sikker på at du er en fantastisk person og har en fantastisk historie som du bærer med i vesken. Det er nok å se det fra et annet perspektiv. Behandle som medisin.
Stomien min ga meg liv, takket være den kan jeg jobbe. Det kan gi deg noe annet, men livet, så ikke gå glipp av denne sjansen
Mer om Agata
Les andre artikler fra serien jeg bor med …
- Jeg bor sammen med Hashimoto: "Leger fort alte meg å spise 1000 kcal om dagen"
- Jeg lever med en funksjonshemming. "Han fikk bare sertifikat for ett år, fordi ingen trodde at han ville overleve"
- Jeg lever med Crohns sykdom: "Jeg har hørt at fra nå av vil livet mitt forandre seg mye"
- Jeg lever med en funksjonshemming. "Jeg forventer ikke at Gabryś skal være et geni"
- Jeg lever med Roberts syndrom: "Legene ga henne ikke en sjanse til å overleve, vi skulle ta blod fra et dødt barn"
- Jeg lever med bipolar lidelse. Mika Urbaniak: alkohol var min flukt, den overdøvet følelsene mine