Hun kunne høre fra psykologen: "Barn, du er ingen psykopat, men jeg vet ikke hva som feiler deg." Det virket "rart" for leger. "På et tidspunkt sa jeg høyt," gjett hva, jeg tror jeg har Aspergers syndrom. Jeg husker at det først ble stille, og så ble det utt alt slike korte setninger av vennene mine: "Hei, sannsynligvis ikke …", "Kanskje …", "Ja, litt …", "Vel, sannsynligvis virkelig …". På den tiden var Aspergers syndrom gjenstand for vitenskapelig og klinisk forskning. Og ikke noe du tenkte på i sammenheng med "vanlige" mennesker - minnes Joanna Ławicka. Hun fant ut at hun hadde Aspergers syndrom da hun var 28 år gammel. På skolen gikk hun knapt fra klasse til klasse, i dag er hun spesialpedagog, doktor i samfunnsvitenskap og president i Prodeste Foundation.

«Han kler seg nesten bare i svart, og er mest glad om han kan kjøpe flere stykker av samme plagg på en gang. Hater cottage cheese, men spiser cottage cheese med smak. Favorittdrikkene hennes inkluderer kirsebærpicollo og energi, men bare de som smaker godteri "- dette er informasjonen om hennes preferanser på nettstedet niezosmita.pl.

- Hvor gammel er den - ler Joanna.

- Hva liker du nå? - Jeg spør.

- Du vet at litt har endret seg, men ikke alt. Jeg foretrekker fortsatt cottage cheese fordi det er et spørsmål om konsistens. Denne klarer jeg å svelge, jeg liker ikke hvit. Generelt, når det kommer til ernæringsproblemer, har jeg hatt dem veldig spesifikke siden jeg var barn. Selvfølgelig, sammen med de politiske endringene, fordi jeg ble født på 1970-tallet, har mine preferanser endret seg også, og jeg er overbevist om noen få nye smaker, som sushi, men jeg føler alltid en viss motstand mot å prøve nye ting - han forklarer.

Joanna, bortsett fra hvitost, liker ikke de fleste drinker som typiske mennesker drikker. – Noen ganger drikker jeg en Cola, og det er bare én av energiene jeg liker. Ingen av de andre kan drikkes fordi de enten er for søte, for sure eller har en lukt som er for irriterende for meg. Jeg liker egentlig ikke søtt i det hele tatt. Jeg spiser av og til en kake eller godteri, men de er veldig små, sier hun.

- Hva med den svarte fargen? - Jeg spør.

- Noen ganger kryper farger inn i garderoben min, men svart dominerer fortsatt fordiJeg føler meg bra i det - forklarer han.

Da Joanna var barn, mistenkte ikke foreldrene at hun kunne ha Asperger.

- Jeg fant ut selv da jeg var 28. Foreldrene mine kunne ikke ha mistenkt det fordi da jeg var barn, var det ingen som diagnostiserte Aspergers syndrom. Ingen hørte om ham engang. På den tiden var det kun autisme som ble diagnostisert, og oftest hos personer med utviklingshemming – sier Joanna

Aspergers syndrom (AS) kalles ofte feilaktig sykdommen. I dag, i sammenheng med autismespekteret som AS tilhører, unngås til og med begrepet "lidelse".

For tiden postulerer forskere rundt om i verden begrepet ASC (autism spectrum condition), som kan oversettes til polsk som en tilstand i autismespekteret. På autismespekteret utvikler mennesker seg fra fødsel til død, og denne utviklingstilstanden anses å være en av de mulige, ikke verre, variantene. Noen mennesker på autismespekteret er funksjonshemmede, mens andre styrer livet på egen hånd.

Veldig dyktig barn

Joanna la veldig raskt merke til at hun var annerledes enn jevnaldrende.

- Jeg var klar over det. Jeg likte ikke å delta i klassiske førskoleleker. Jeg klarte ikke å takle dem. Uansett, den dag i dag, når jeg tenker på dem, synes jeg de ikke er særlig attraktive og hyggelige. Som 4-åring foretrakk jeg å lese bøker enn å ha det gøy. Men dette var ikke bare eventyr fra serien: «Les for meg, mamma». Jeg foretrakk definitivt lesing for unge mennesker, bøker av Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" eller klassikerne fra polsk litteratur - minnes Joanna.

Hun ble ansett som et "svært begavet barn" i hele barnehagen. Hun gikk tidligere på skolen enn jevnaldrende.

- Det var det lærerne fra min barnehage og barnehage bestemte seg for å delta på, men jeg hadde også veldig lyst. Under en samtale med en psykolog som skulle vurdere om jeg kunne sendes i første klasse tidligere, reagerte jeg entusiastisk på spørsmålet: "Vil du virkelig dette?" Og så? Så gjorde dette talentfulle barnet det verste, fikk de dårligste karakterene, og da han prøvde å bevise at han kunne noe og spurte om svar nå og da, ble han tauset med ordene at «det gjør du ikke og du må gi andre en sjanse til å svare» - sier Joanna.

Hun innrømmer at da hun gikk på skolen, håpet hun at livet hennes skulle få ny mening. I mellomtiden ble hun truffet fra alle kanter. Fra mandag til fredag ​​ble hun ledsaget av følelser som angst, misforståelser og forvirring. Hun forsto ikke de uskrevne skolereglene, spesielt de som styrte gruppenpeer.

- Jeg tenker med meg selv at hvis jeg hadde vokst opp med en diagnose, ville jeg reddet meg selv fra å vokse opp i identiteten "idiot", "misfit", "idiot" eller "gal" - sier han

Dette var epitetene som barn brukte for å beskrive henne, men noen ganger også voksne. Han liker ikke å snakke om skoleminnene sine. Han er klar over at dette var forskjellige tider, forskjellige realiteter, og mennesker som handlet på denne måten og ikke gjorde det ellers, kan i dag ha en helt annen bevissthet om lignende situasjoner.

Dessuten avstår han fra å fortelle eksempler fra sitt eget liv for ikke å provosere fram unødvendige sammenligninger av nåværende småbarnsforeldre som utvikler seg i spekteret.

- Jeg kan fortelle deg om en hendelse som i dag ikke har noen sjanse til å skje, så ingen vil si "barnet mitt er sånn" eller "det angår oss ikke". Vi hadde en lærer som kom til timen og når han ikke likte noe eller ikke likte ham, brukte han den pedagogiske metoden med å slå hendene våre med en linjal. En dag, da han gikk gjennom klasserommet og slo folk med kollektivt ansvar, ble jeg mer og mer engstelig for hvert minutt. På et tidspunkt hoppet jeg opp fra benken, veltet den og løp ut av klasserommet - sier Joanna

Skolen lå i et gammelt bygg med svært høye terskler i døren. Livredd snublet hun, f alt om og slo hodet i gulvet og mistet bevisstheten

- Da jeg våknet, tror jeg alle lærerne fra skolen sto over meg. Jeg forteller denne historien for å illustrere hvor uforståelige visse sosiale konvensjoner er for folk som meg. Andre barn, vil jeg påpeke, at de ble oppdratt på den tiden, hadde ressurser til å forstå og på en eller annen måte komme overens med situasjonen. De følte seg nok ikke komfortable, men de forsto at det var en slags konvensjon. Barnet strekker ut hånden, læreren slår. Det var ingen slik mekanisme i meg. Det var en voksende bølge av frykt, refleksiv, jeg vil til og med kalle det et dyr, en panikkreaksjon på det som var i ferd med å skje - forklarer Joanna.

Permanent revne knær og revne bukser

På spørsmål om det virkelig var et område i barndommen der hun ikke følte seg avvist og annerledes, svarer hun at hun var relativt grei i speidingen.

- Konkrete oppgaver, veldefinert struktur, der det ikke var mye rom for spontan oppførsel som under de lekene i barnehagen eller i gården. I skogen, på leirer og stevner, fornærmet ikke noen en spesiell tendens til å falle og slappe av.

- Jeg var virkelig et barn som alltid hadde revne knær,forslåtte albuer, blåmerker, avrevne bukser. Jeg snublet over mine egne ben og støtet på gjenstander - husker hun.

Selv om hun har problemer med koordinasjon den dag i dag, kom det et øyeblikk i livet hennes da hun drev litt med kampsport, yoga eller klatring for sin egen fornøyelse. Det kan ikke sies at hun trente eller drev med idrett. Hun likte bare disse aktivitetene og forsto at de bidro til hennes velvære.

Joanna påpeker at selv om de fleste med Aspergers syndrom har problemer med motorisk koordinasjon og annerledes kroppsfølelse enn folk flest, kan dette fenomenet ikke generaliseres hundre prosent. Det er mange idrettsutøvere blant mennesker på autismespekteret. En av dem er den fremragende fotballspilleren Leo Messi, som i tillegg motsier stereotypen om at slike mennesker ikke kan klare seg i lagspill.

- De spiller ikke bare, men liker det også godt og kan, som du ser, mestre det. Personlig kjenner jeg noen få jenter og gutter som trener fotball på laget i Warszawa. I Italia, derimot, er det en hel klubb med inkluderende fotball. Noen foretrekker lagspill, andre individuelle idretter. Hvorfor valgte jeg slike disipliner? Fordi jeg bare liker dem. Jeg får ofte folk til å innse at mennesker på autismespekteret har karakter, personlighet. De er som andre individer som ikke passer inn i allment aksepterte stereotypier og kan ikke behandles som en museumsgjenstand som bærer tegnet "Aspergers syndrom". Denne tilnærmingen opprører meg mye - forklarer han.

I løpet av ungdomsskolen fikk livet hennes en litt annen dimensjon. Det var da jeg møtte mennesker, akkurat som meg, fascinert av teater og kunst. Jeg begynte å spille på amatørteatre - sier han.

Joanna var lidenskapelig opptatt av teater fra hun var åtte. Allerede på barneskolen visste hun at hun ville prøve seg på skuespill. Etter eksamen fra videregående studerte hun ved "L'art" teaterstudiet i Krakow i ett år.

- Jeg hadde stor vilje til å gjøre dette. Jeg var fokusert på målet. Etter et års studier gikk jeg videre til Teaterhøgskolen i Warszawa. Det var vanlig på skuespillerfakultetet at noen ble utvist etter ett års studier. Som mange kolleger skjedde det med meg også. Jeg hørte fra årets barnevakt at jeg ikke passer til skuespilleryrket karaktermessig

Ordene ble sagt: "Du bør skrive bøker, male eller bli regissør med din følsomhet, men ikke skuespiller." Da ble jeg skuffet og trist, men år senere var jeg enig med dem - sier Joanna.

Hun prøvde fortsatt seg på skuespill. I ett år jobbet hun ved det jødiske teatret i Warszawa og studerte ved Senter for teaterpraksis i Gardzienice

- Det var veldigintens tid i livet mitt, jeg var veldig engasjert i det. Det som fascinerte meg mest i skuespillet var å utforske rollen, finne ut hvordan karakteren jeg skulle se ut, hvordan jeg skulle snakke, hvilken karakter jeg skulle ha. Jeg likte det faktum at jeg kunne stå ved siden av meg på en eller annen måte og se på en person, denne personligheten som jeg skal spille – sier han. I tillegg er arbeid med kroppen et viktig element i teaterundervisningen. Det var veldig vanskelig for meg, men veldig viktig og utviklende. Klassisk ballett, moderne dans, fekting, akrobatikk, rytmikk, folkedans - det var en fantastisk skole for en mann som tilbrakte mesteparten av sin barndom på å gå med fillete knær

Fra grafisk designer til pedagog

Det kom et øyeblikk da hun ga opp på egenhånd. Hvorfor?

- Jeg klarte meg ikke i et miljø med høy konkurranse, og det var skuespillermiljøet. Jeg fant det ikke for meg. Den dag i dag synes jeg at det var et veldig kult og viktig element for meg å jobbe med både meg selv og sosiale relasjoner, men på et tidspunkt overveldet det meg – sier hun.

I noen «korte år», sier hun, lette hun etter plassen sin. Hun så ikke seg selv i klassiske studier. Grunnskolen og ungdomsskolen gjorde jobben sin.

- Navngi ting etter staver. Utdannelsen min var et traume og jeg jobbet med den i mange år senere på psykoterapeutkontorer. Muligheten for at jeg måtte gå tilbake til å sitte i kirkebenkene, selv på universitetet, var en skremmende visjon - minnes han.

Hun jobbet som datagrafiker i tre år. Hun tok jobber og gjorde dem hjemme.

- Den sosiale angsten min vokste så mye at jeg hadde problemer med å forlate huset. Jeg skjønte at dette ikke er bra for meg, fordi jeg vil slutte å ha kontakter med mennesker, og det vil ha en veldig destruktiv effekt på meg. Så jeg begynte å lure på hva jeg kunne gjøre, hva jeg kunne studere, ikke bare for å forlate huset, men for å lære noe som ville gi meg tilfredsstillelse - sier han.

Så husket hun en episode fra barndommen.

- Da jeg var 13-14 år var jeg frivillig, litt barnevakt, litt i de da populære gruppene av frivillige som hjalp til i hjemmerehabilitering av funksjonshemmede barn. Jeg følte meg veldig bra med dem, og de hadde det veldig bra med meg. Jeg hjalp til i rehabiliteringsteam, men jeg pleide også å ta meg av dem slik at foreldrene deres kunne gå på kino, gå en tur eller gjøre noen ærend. Disse minnene ledet meg til å tenke på pedagogiske studier.

Jeg leste, analyserte og syntes det var en kul retning. Jeg sendte inn dokumentene mine til universitetet i Warszawa og tilTil alles overraskelse kom jeg ikke bare på den, men jeg var først på listen. Jeg, den verste studenten noensinne, med et snitt på litt over tre på Matura-eksamenen hennes. Fem år etter endt utdanning, uten mulighet for å studere til eksamen, fordi jeg allerede var mor til ni måneder gamle Weronika, samlet jeg indeksen fra hendene til rektor ved universitetet i Warszawa, ved den seremonielle åpningen av studieåret. - minnes han.

Joanna studerte i Warszawa i ett år. Så flyttet hun til Poznań.

- Jeg gjorde det av personlige grunner, men også fordi jeg kunne studere spesialpedagogikk der. På grunn av de utmerkede resultatene ble jeg raskt tildelt et individuelt studium, takket være at jeg fullførte fem års studier på fire. Det var en god tid, full av utviklingsmuligheter, og det ga meg mange vakre minner og viktige kontakter - sier han.

"Jeg tror jeg har Aspergers syndrom"

To år etter at hun forsvarte vitnemålet, da hun allerede jobbet som lærer ved et senter for barn med et autismespekter, ble hun sendt til videreutdanning ved Synapsis Foundation. Det var nok et gjennombrudd i livet hennes. Som det viste seg, ikke bare profesjonelt.

- Under et av stevnene satt jeg i enden av rommet og hørte på et foredrag om Asperger syndrom. Jeg husker at alle ble overrasket over det som ble diskutert og vist i filmene underveis. Og for meg var spenningen deres en overraskelse. Jeg tenkte for meg selv – Slik ser livet mitt ut. Hva ser de i dette merkelige? ”

Da vi kjørte tilbake fra den avkjørselen i bilen, sa jeg på et tidspunkt høyt: "Gjett hva, jeg tror jeg har Aspergers syndrom." Jeg husker at det først ble stille, og så korte setninger fra vennene mine: «Hei, sannsynligvis ikke …», «Kanskje litt», «Vel, sannsynligvis egentlig». På den tiden var Aspergers syndrom gjenstand for vitenskapelig og klinisk forskning. Og ikke noe du tenkte på i sammenheng med "vanlige" mennesker - minnes Joanna

Joanna har hatt kontakt med psykiatere og psykologer siden tenårene. Da hun var 16, ved avdelingen for pediatrisk nevropsykiatri i Opole, hvor hun havnet på grunn av en nevrologisk sykdom, virket hun «rar» for legene. Merkelig nok at det ble besluttet å bruke en psykiatrisk diagnose

Flere uker senere forlot hun avdelingen med en nevrologisk diagnose og … en diagnose av en psykopatisk personlighet. Hun ble henvist til psykologbehandling. Den behandlende psykologen var uenig i denne diagnosen, men hun kunne ikke stille en annen. Hun pleide å si til Joanna veldig ofte: "barn, du er ikke en psykopat, men jeg vet ikke hva som feiler deg."

Begrepet "det er noe g alt med ham/henne" den dag i dagdet forårsaker tristhet og frustrasjon hos Joanna. På grunn av den spesielle utviklingen hennes, unngikk hun ikke depresjon og angstlidelser som er typiske for autister.

Da hun i en alder av 28 igjen kom til behandling av en depressiv episode, mistenkte den behandlende legen, basert på et svært detaljert intervju, først og deretter diagnosen Aspergers syndrom. Det var flere år etter at hun uttrykte tvil i bilen, da hun kom tilbake fra et stevne i Warszawa. Hun har også hatt flere år med arbeid med barn med et spekter bak seg. Hun så likhetene, selv om de ikke var åpenbare, fordi hun underviste autister med alvorlige funksjonshemninger.

I 2008 tok hun initiativ til grunnleggelsen av Prodeste Foundation, som hun har ledet siden 2013. Opprinnelig arbeidet stiftelsen hovedsakelig med å hjelpe autistiske barn og deres familier, men med tiden begynte aktiviteten å utvikle seg betydelig. Foreløpig er det den eneste organisasjonen i Polen som har som hovedmål å bygge et sosi alt rom for full inkludering og validering av autistiske mennesker, uavhengig av deres intellektuelle eller helsemessige tilstand.

Hun bestemte seg for å "komme ut" så offisiell som hun k alte det først etter at hun skrev boken "I'm not an alien. Jeg har Aspergers syndrom. "

- Jeg var ikke sikker på om jeg ville gjøre det eller om noen ville trenge det, men etter å ha snakket med en av vennene mine, ombestemte jeg meg. Hun sa til meg at hvis jeg vil være ærlig med menneskene jeg jobber med, burde jeg gjøre det. "Du setter deg selv i posisjonen til noen som ønsker å hjelpe dem, gi dem litt styrke, en følelse av håp om at livet deres kan se verdifullt ut, og samtidig vil du skjule det faktum at du har Asperger," forklarte hun til meg. Og jeg kom faktisk til den konklusjonen at hvis jeg ikke hadde det, ville det vært hykleri fra min side - minnes han.

Denne avgjørelsen resulterte i en bølge av kritikk og hat. Hun har hørt fra mange mennesker at hun «promoterer diagnosen sin». Eller at han "falsker autisme".

- Jeg var forberedt på det. Heldigvis tok det slutt etter en stund. Jeg er veldig takknemlig for støtten fra viktige myndigheter innen menneskelig utvikling. Spesielt Dr. Michał Wroniszewski fra Synapis, som kom på premieren på boken min i Warszawa. Jeg er sikker på at det var et viktig signal for folk fra det såk alte "miljøet" - sier han.

I de påfølgende årene startet Joanna sammen med en gruppe venner og kollegaer for å implementere prosjekter for utvikling av selvdømmelse i Polen.

- Sammen med andre på autismespekteret arrangerte vi foredrag og seminarer som ble gjennomført av akkurat som oss. For tiden miljøetautistiske selvforkjempere i Polen begynner å bli tydelig synlige. Det er autistiske forelesere, folk som bruker for- og etternavn i media. De er anonyme for publikum, men svært viktige bloggere, kunstnere og billedkunstnere som formidler kunnskap om sine erfaringer. Det er voksne og tenåringer. Å tenke på mennesker på spekteret har endret seg litt i Polen de siste årene, men etter min mening er vi litt uheldige. I flere tiår har vi blitt forankret i begrepet lidelser og behov for behandling/terapi. Etter å ha fått diagnosen begynner foreldrene til et autistisk barn å valfarte til kontorer og kontorer. Når de søker hjelp, blir de mer og mer innelåst, sammen med barnet sitt, i bildet av autisme som går på to bein, og krever noe helt spesielt. På denne måten forsvinner noe som er viktigst fra synet vårt. Så en mann - understreker han.

Avlyste leksjon

Joanna understreker sin fulle forståelse av det faktum at dommer ofte blir den eneste mekanismen som gir mulighet for støtte til barnet

- Jeg snakket nylig med moren til en 6 år gammel jente som bare trenger én ting for å fungere i en barnehage uten problemer. At læreren tegner henne før timen og skriver ned hva som skal skje trinn for trinn i løpet av dagen. Det viser seg at det er umulig å overvinne fra lærerens side. Damen betraktet det som et innfall. I mellomtiden trenger mennesker med Asperger syndrom, spesielt små, rammer og orden. Det hender at noen ganger en endring i timeplanen eller kansellering av klasser ødelegger følelsen av trygghet. Det er relatert til spesifisiteten i utviklingen til autistiske mennesker - sier Joanna.

- Heldigvis er det flere og flere foreldre og spesialister som aksepterer at akkurat dette barnet utvikler seg annerledes, og ikke er sykt eller forstyrret. Jeg mener at denne tilnærmingen rett og slett er urettferdig. Blant personer på autismespekteret er så mange som 38 % funksjonshemmede. Ofte svært alvorlig funksjonshemmede, som trenger virkelig spesiell hjelp og støtte. Men funksjonshemming, inkludert intellektuell funksjonshemming, rammer også ikke-autister. Og de trenger også mye av omgivelsene sine.

På den annen side - i den autistiske befolkningen utvikler omtrent 18 % intellektuelt over normen. I den generelle befolkningen er det omtrent 4 % av slike mennesker. Igjen - dette er en spesiell gruppe! En mann med evner over gjennomsnittet trenger mye mer støtte og hjelp enn en typisk, normativ person. Hvordan kan vi snakke om autisme? Min kollega, Krystian Głuszko, som allerede er død og som er forfatteren av gode bøker, som jeg anbefaler på det sterkeste -han hadde et så fint humanistisk begrep. Han snakket om «autistisk skjønnhet». Jeg liker det veldig godt - sier Joanna

Verden trenger mangfold

Joanna har tre helt ikke-nevrotypiske døtre. To er tenåringer, en er voksen. På spørsmål om autister bør få barn, er han indignert.

- Jeg forstår ikke hvordan jeg skal si saken slik. Selvfølgelig, hvis en autist bestemmer seg for at de ikke vil ha barn, er det deres valg og de har rett til det, akkurat som alle andre mennesker. Men mange mennesker på autismespekteret har barn og oppdrar dem godt. Dette miljøet har vanligvis et problem.

I mellomtiden trenger verden mangfold. Også nevrodiversitet. Takket være mennesker som har evnen til å gå utover de allment aksepterte rammene, presser vi utviklingen av kultur, vitenskap og kunst fremover. På den annen side lærer pleietrengende oss at det å gi gjensidig støtte er bra for sivilisasjonen. De viser at hver person er en verdi i seg selv. Vi holder ikke lenger mennesker med fysiske funksjonshemninger hjemme. I årevis har det vært en tro i den sosiale bevisstheten om at det er viktig at de kan bevege seg rundt i samme rom. Og dette er en enorm verdi - sier Joanna

Joanna Ławicka ga i november i fjor ut enda en bok rettet til foreldre og spesialister. "Mann på autismespekteret. En lærebok i empatisk pedagogikk”. Han jobber for tiden med to utgivelser – en praktisk veiledning for småbarnsforeldre og en vanskelig og viktig bok om vold

Kategori:

Psykiatri