Vet du hva som irriterer meg mest mens jeg skriver dette? Det Ordet understreker meg i rødt ordet "endometriose" bøyd av alle tilfeller! Å bevise nok en gang at kunnskapen om denne så vanlige sykdommen, som rammer én av ti kvinner, er skremmende ubetydelig … - sier Monika Ośka-Trzcińska, som har slitt med endometriose siden hun var 14 år gammel.

Husker du episoden av "Millionærer", der en av deltakerne ble spurt: "Endometriose er en sykdom i slimhinnen som reiser dypt inn i kroppen. Slimhinne av hva"? Mannen visste ikke hva han skulle si – først ville han velge magen, så sto den på halsen. Men det handlet om livmoren, så han måtte si farvel til neste kamp for en million. Bare at "livmor" er også et ikke helt riktig svar

Som indikert av den siste forskningen1 , er ansvarlig for utseendet til endometriose slett ikke "den vandrende slimhinnen (dvs. slimhinnen, endometrium) i livmoren", men cellene med en lignende struktur. Og dette endrer ting betydelig, og forklarer hvorfor denne sykdommen ikke bare diagnostiseres hos menstruerende kvinner (selv om de utgjør det store flertallet av pasienter), men også hos unge jenter eller postmenopausale kvinner, og til og med - i individuelle tilfeller - menn som har livmor - som du vet - det har de ikke.

Men hva handler egentlig denne mystiske sykdommen om? I løpet av menstruasjonssyklusen hos en frisk kvinne vokser den ovennevnte slimhinnen i – noe som er avgjørende – livmorhulen. I løpet av syklusen flasser slimhinnen av, noe som gir menstruasjon

Men i tilfelle av endometriose er fociene plassert utenfor livmorhulen. De øker også og blør hver måned, men blodet har ingen mulighet til å komme ut av kroppen. Implantater kan plasseres på svært uvanlige steder, selv i hjernen.

- Nylig ble en tenåring med endometriallignende celler lokalisert i paranasale bihuler rapportert i en verdensomspennende støttegruppe for kvinner med endometriose, som fikk jenta til å blø fra øynene under menstruasjon. De syke søkte hjelp fra leger fra hele verden - sier Anna Janocha, grunnlegger av Endometrioza-gruppen på Facebook, arrangør av den første EndoMarsz i Polen.

Disse voksende og blødende utbruddene av endometriose forårsaker betennelse, og kroppen prøver å helbrede seg selv fra innsiden og ut.

Hvorfor skjer dette? Forskere prøver hele tiden å svare på dette spørsmålet. Den utbredte teorien om vevsmigrasjon stilles spørsmål ved av mange spesialister. Tross alt, hvis vevet fra livmoren vandret, ville det vist samme aktivitet som endometrievevet, og det er det ikke - som nevnt ovenfor er de biokjemisk forskjellige

To forskjellige hypoteser knyttet til endometriose blir for tiden testet: den første er en unormal respons fra immunsystemet som burde bekjempe vev som er på feil sted og i feil miljø (dvs. utenfor livmorhulen), men det gjør det ikke 't. Mulige modifikasjoner av vevet som kom utenfor livmorhulen undersøkes også.

Mange forskere sammenligner virkningsmekanismen til endometriose med de ved neoplastiske sykdommer fordi det er sannsynlig at endometrievev omdannes til en aggressiv form, og danner infiltrater og angriper organer.

Prinsesser "Å, det gjør vondt!"

- Jeg husker min første mensen, faktisk tiden rett før den. Jeg var 14 år, 4 måneder og 4 dager gammel. Det var lørdag kveld og søndag kveld, og jeg vred meg i smerter på sengen. Jeg fikk ikke sove. Jeg fikk dråper på magen fordi alle trodde jeg spiste noe som gjorde meg vondt. Det var først på mandag at jeg begynte å blø og jeg husker til og med at jeg var glad fordi nesten alle jentene i klassen hadde mensen og jeg endelig kunne bli med i gruppen deres og snakke i hjørnene av skolekorridorene om "de" tingene - sier endometriosepasienten Monika Ośka-Trzcińska .

Hun legger til: - Jeg vet ikke om jeg noen gang ble fornøyd med tanken på menstruasjon etter det. De påfølgende månedene fikk meg til å innse at disse dagene ikke kommer til å bli noen enkle, selv om jeg nok ikke forventet da at den største utfordringen ville være å overleve dem på en eller annen måte.

Uutholdelige smerter under menstruasjon er et av de hyppigst siterte symptomene på endometriose. Men hva betyr det "vanskelig å bære"? Sannsynligvis vil de fleste kvinner, hvis de blir spurt om det, si at de sliter med smerter under mensen. Så hva er forskjellen? Dens skala i endometriose er nevnt iAnna Janocha .

- For en tid siden trodde jeg at jeg hadde vridd beinet. Etter fallet besvimte jeg, skrek ikke, lo av å være klønete. Etter 10 dager så jeg imidlertid at beinet mitt ikke grodde. Jeg pleide å være en danser, så jeg tenkte at det sannsynligvis var noe med en sene. Til slutt dro jeg til sykehuset, tok røntgen, beinet var vridd, og jeg var veldig rolig - jeg kjente bare ubehag. Legen så på bildet og frøs. Jeg spurte ham om jeg ville danse snart, for nyttårsaften var rett rundt hjørnet. Han svarte at nei -et råd samlet, ville de skru, for det viste seg å være et brudd med beinforskyvning. Selve øyeblikket av bruddet, gå uten gips i 10 dager, undersøkelse på sykehuset - det var ingenting sammenlignet med smertene jeg kjente under mensen

Til tross for dette, hører kvinner ofte fra gynekologer at "en slik kvinnes skjønnhet", "en kvinne må gjøre vondt", og til og med at de er prinsesser "å, det gjør vondt".

Aneta Binkowska : - Før mensen ble jeg ledsaget av forferdelige magesmerter, som med tiden begynte å vise seg også under eggløsning eller andre normale dager. Besøk hos gynekologen ga ingen resultater, men gynekologens mening om endometriose var enkel: ingenting kan gjøres med det, det må gjøre vondt

Monika Ośka-Trzcińska : - Hvis legene ikke tillot kvinner å lide, ikke behandlet det overbærende, ville endometriose bli diagnostisert mye raskere! Menn hører knapt på legekontorene: "Det gjør vondt, fordi det er din skjønnhet", og sannsynligvis hørte de fleste av de anslagsvis 200 millioner kvinnene i verden som lider av endometriose på et tidspunkt i livet, denne setningen.

8 år - dette er gjennomsnittlig ventetid for en diagnose i verden

Det er anslått at opptil 10 % av befolkningen kan ha endometriose, noe som betyr så mange som 2 millioner kvinner i Polen. I gjennomsnitt venter de 8 år på diagnose. Hvorfor? Som du kan se i grafikken over, er symptomene på sykdommen ikke spesifikke, de kan forveksles med mange andre plager, i tillegg hos forskjellige kvinner - f.eks. på grunn av den forskjellige plasseringen av foci - endometriose kan være annerledes. Dessuten er det ikke kjent (til syvende og sist) hva årsaken til denne sykdommen er.

Så det er ikke rart at kvinner går til gastrologen, urologen, proktologen eller endokrinologen med symptomene sine før de til slutt – og i det hele tatt – går til gynekologen. Hos gynekologer kan det imidlertid også være annerledes:

Monika Ośka-Trzcińska : - Når jeg lever med denne sykdommen, føler jeg meg svak og sterk på samme tid. Jeg lærte å stole kun på meg selv (og mannen min, uten ham og hans støtte, jeg vet ikke hvordan jeg hadde klart meg). Jeg vet at det ikke er noen vits i å ringe ambulansen – de kommer ikke; gå til legevakten - de vil ikke gi meg smertestillende, de vil fortelle meg at jeg skal bestille time hos gynekologen min; stole på leger som ikke er blant en håndfull spesialister på denne sykdommen - de vil ikke innrømme sin uvitenhet

Anna Janocha : - Jeg kjenner ikke en myte om endometriose som ikke ville påvirket meg, inkludert det faktum at en slik sykdom ikke eksisterer. Da jeg ville bli gravid, bestilte internlegen en pakke med standardprøver og sendte dem tilbake til gynekologisk undersøkelse. I den sammepå klinikken gikk jeg til min mangeårige gynekolog. Han utt alte at den beste måten å håndtere plagene mine og bli gravid på var å reise på ferie. Blodet mitt kjølte ned årene mine - jeg ville legge til tre Hail Marys til denne ferien og hvile - opptil 50 % av endometriosepasienter lider også av infertilitet - så å slappe av på ferie er ingen kur. Da jeg endelig fant den rette legen, stilte han meg tre spørsmål: er mensen smertefulle, tunge og hvor lenge har jeg prøvd å få en baby? Da jeg svarte ja på de to første spørsmålene og «mer enn et år» på det tredje, sa han: «Det kan være endometriose». Jeg ventet 17 år på diagnosen

Aneta Binkowska : - Jeg fant ut om endometriose ved et uhell. Jeg hadde en time hos en gynekolog, som også var endokrinolog, for å sjekke skjoldbruskkjertelen min. Derfor foretok legen en ultralydundersøkelse og fant en 7 cm svulst på høyre eggstokk. Etter ytterligere tester viste det seg at kreftmarkørene var forhøyede. Jeg hadde de verste tankene. Først da fant jeg den anbef alte legen

Magdalena Chrzanowska : - Den første mistanken om diagnose var da jeg var 26 år gammel, sykdommen var allerede langt fremme. Så begynte jeg å lete etter leger som kunne hjelpe meg. Så vidt jeg kan huske, besøkte jeg rundt 5 av dem før jeg møtte en som spesialiserte seg på behandling av endometriose.

Denne rette legen ble oftest anbef alt av en annen jente, googlet på Internett eller foreslått av en annen gynekolog enn den de først fant. For det er også noen leger som kan innrømme at de ikke spesialiserer seg på endometriose

må være privat

Som rapportert av endometriozapolska.pl, må EndoWomen i verden i gjennomsnitt besøke 10 leger før de endelig finner en som vil vise dem riktig behandlingsvei. Behandlinger, la oss legge til, som de ofte må behandle selv. I november 2022 sendte parlamentsmedlem Adam Korol en interpellasjon til Marshal of the Sejm om medisinsk behandling for pasienter med endometriose. Adressatet var helseministeren, hvis parlamentsmedlem spurte om endometriose: omfanget av forekomsten, forutsetninger om medisinsk behandling, pasientregister og finansiering av deres behandling

Svaret forteller oss at det i gjennomsnitt brukes 2100 zloty på «sykehusbehandling» for pasienter med endometriose. 3560 pasienter hadde nytte av denne hjelpen (og la oss huske at anslagsvis 2 millioner kvinner i Polen lider av sykdom). Er PLN 2100 mye? Ikke. Laparoskopisk kirurgi for å fjerne sykdomsfokus koster rundt PLN 20 000. 103 zloty er i svinggjennomsnittlig beløp for poliklinisk spesialistbehandling av pasienter - tjenester ble gitt til 10 461 kvinner. Til sammenligning koster ett besøk til en lege som spesialiserer seg på endometriose PLN 300, og køene varer ofte i flere uker

Monika Ośka-Trzcińska : - På et tidspunkt begynte vi å vurdere å forlate landet på grunn av sykdommen min, men ikke bare. For å kunne fungere norm alt i fjerde (den alvorligste) grad av endometriose, mens du bekjemper infertilitet, må du ha mye økonomiske ressurser. Jeg tror at sykdommen reduserte familiebudsjettet vårt med PLN 50 000-70 000. Jeg vil gjerne bo i et land hvor jeg blir ivaretatt av spesialister, hvor jeg ikke trenger å betale for alt selv og dermed sliter med stadig mer alvorlige økonomiske problemer. I et land hvor jeg, når jeg ringer en ambulanse med de siste kreftene, kaster opp av smerte og ligger på gulvet dekket av kaldsvette, vil jeg høre "vi skal se deg".

Pasienter med endometriose, avhengig av det konkrete tilfellet, får smertestillende, betennelsesdempende, krampeløsende og hormonelle medisiner, og gjennomgår behandlinger

De to mest populære behandlingene for endometriose er ablasjon (utbrenthet) og reseksjon. Under avfyringsprosedyren brukes en elektrode eller laser - dette er en minim alt invasiv metode, pasienten kommer seg raskt etter prosedyren, men risikoen for tilbakefall er høy - brennpunktene brennes kun overfladisk

På den annen side kan utskjæringen av fokuset utføres for eksempel med et kirurgisk blad eller en plasmakniv. Det er en vanskeligere og mer radikal metode, men på grunn av sin effektivitet regnes den som gullstandarden for terapi. Men viktigere enn selve verktøyet er teknikken for total utskjæring av lesjoner samt ferdighetene og erfaringen til legen, spesielt innen identifisering av endometriose foci under operasjonen, for ikke å gå glipp av noen endringer.

Til tross for introduksjon av metodene ovenfor, er det ingen 100 % sikkerhet for en kur i tilfelle av endometriose. Symptomene på sykdommen kan fortsatt følge en kvinne, selv om det i de fleste tilfeller i stor grad letter oppstart av behandling den daglige funksjonen til den syke.

Anna Janocha : - Jeg har ennå ikke bestemt meg for å gjennomgå prosedyren, så langt minimerer jeg symptomene på sykdommen gjennom riktig kosthold, akupunktur, fysioterapi, yoga, jeg prøv å huske på å strekke bekkenbunnsmuskulaturen, jeg har massasje. Disse metodene fungerer virkelig – jeg sliter med mye mindre smerter enn før. Alle disse metodene genererer imidlertid ekstra kostnader - ikke bare besøk til spesialister, men også kjøp, for eksempel organisk brød koster 8 PLN, vanlig brød - 3-4 PLN. Heldigvis har legen min - spesialist ifeltet for endometriosebehandling - anerkjenner ikke bare effektiviteten av mine handlinger, men anbefaler også å bruke disse metodene til andre pasienter som en del av sin praksis.

Aneta Binkowska : - Da jeg fikk vite om sykdommen, begynte jeg å lete etter informasjon om den på nettsider og blogger. Det viste seg at i kampen mot endometriose er et viktig poeng kosthold, en sunn livsstil og å ta vare på din fysiske tilstand. Ved neste oppfølgingsbesøk spurte jeg behandlende gynekolog om det. Dessverre fikk jeg ikke bekreftelse på denne informasjonen, og dessuten ble jeg behandlet som en person som er gal. Legen sa at ingen diett eller trening ville være effektiv. På dette tidspunktet innså jeg at legen som har vært behandlet i over 4 år ikke er i stand til å hjelpe meg. Dessuten har han sviktet min selvtillit, han har skuffet meg.

Jeg må innrømme at det var veldig vanskelig å holde seg til anbefalingene. Det vanskeligste forsøket var å gi opp matvanene mine, produkter som jeg var veldig vant til hver dag. Til nå unngår jeg melkeprodukter, sukker, gluten (speltbrødet baker vi selv med surdeig) og spiser ikke kjøtt (kun fisk). Han drikker en blanding av urter for endometriose hver dag. I dag kan jeg trygt si at dietten har gjort underverker!

Magdalena Chrzanowska : - Takket være endringer i livsstil, implementering av modifikasjoner i ernæring og trening, akupunktur, og også takket være den nylige laparoskopien av eksisjon av endometriose foci, kan jeg si at livskvaliteten min har forbedret hun korrigert. Smerter under menstruasjonen er der fortsatt, men du kan nå kontrollere det.

Monika Ośka-Trzcińska : - Jeg tråkket min vei for å takle sykdommen og lindre dens symptomer. Denne sykdommen hindrer mange kvinner i å fungere norm alt og låser dem inne hjemme på grunn av smertene og medfølgende symptomer, så jeg setter pris på at jeg på en eller annen måte klarer å bryte ut av klørne hennes.

Jeg har blitt veganer, unngår sukker og bearbeidet mat. Jeg prøver å gjøre yoga regelmessig. Jeg møter opp på osteopatkontorene når smertene blir verre. Jeg jobber hjemmefra når jeg føler meg sliten. Jeg har støtte fra en psykoterapeut. Jeg prøver ut flere urteoppskrifter. Jeg er ikke perfekt i alle disse aktivitetene, men jeg behandler det som en konstant streben etter bedre.

Kraften til bevissthet EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - Endometriose er en sykdom hvis årsaker og mekanismer ikke er fullt ut forstått, derfor finnes det ingen enkelt effektiv behandling. Dette er en veldig frustrerende situasjon for mange kvinner, spesielt ettersom vi står overfor mange plager som ikke er detentydig. Dette er en av grunnene til at vi oppsøker så mange leger og spesialister før en diagnose stilles. Sykdommen er ikke synlig i forskning og symptomene kan være svært forvirrende. Derav behovet for å spre kunnskap om endometriose og ferdighetene til leger på dette feltet.

Dette er hva hun vil gjøreAnna Janocha :

- Jeg bryr meg virkelig om å skape bevissthet blant kvinner. Det er fortsatt ingen informasjon om endometriose i Polen - og hvis det er det, er det ofte arkaisk og selvmotsigende. Jeg deltar i støttegrupper for kvinner fra hele verden, og oversetter medisinske engelske kilder. Sammen med andre kvinner observerer vi de siste publikasjonene om endometriose - vi vet om den nyeste forskningen veldig raskt - vi legger inn nøkkelord knyttet til sykdommen vår i forskningsdatabasene fortløpende. Vi lager en liste over leger som støtter vår kamp mot endometriose, vi arrangerer workshops

Mennene våre hjelper oss mye. Mannen min støtter alltid mine handlinger, noe jeg er veldig takknemlig for. Vi får også hjelp av en programmerer - ektefellen til en av EndoKobiet. En gang på en messe møtte jeg en mann fra et firma som produserer økologiske hygieneprodukter. Jeg sa de var gode mot endometriose, han svarte at han visste det veldig godt. Jeg spurte om han var en EndoMan. Jeg fant ut at det var akkurat sånn. Dr. David Redwine, en eminent spesialist innen endometriose, ble interessert i denne sykdommen på grunn av at hans kone led av den. Vi lager alle en flott EndoFamily.

mars er bevissthetsmåned for endometriose. I år vil det for første gang - 30. mars kl. 14.00 på Slottsplassen i Warszawa - avholdes EndoMarch - et møte for kvinner som sliter med denne sykdommen

Anna Janocha : – Det blir ikke en protest, men en demonstrasjon som vi er, at en slik sykdom finnes. Vi er forpliktet til å bygge EndoWomen-fellesskapet og utdype deres og hele samfunnet av kunnskap om endometriose. Vi inviterer alle EndoSisters til dette møtet! Dessverre skjer det ofte at negative ting blir hørt høyt, vi bærer et positivt budskap om at kvinner ikke er alene om alt dette, at vi er sammen for å støtte hverandre, men jeg håper de vil høre oss også.

Magdalena Chrzanowska : - Bortsett fra å spre kunnskap for oss selv, for andre kvinner - som lider av endometriose eller de som kan ha det, men som ikke vet hva som er årsaken til deres plager – vi kjemper også for fremtiden for de neste generasjonene kvinner, for bedre omsorg, bedre og tidligere diagnostikk. Jeg håper det og tror inderlig at disse endringene vil skje. Det er flere og flere av oss sammen med en slik overbevisningvi samler krefter til å handle på dette området.

Monka Ośka-Trzcińska : - Jeg vil gjerne nå ut til kvinner med bare én beskjed: Ikke la deg fortelle at smerte er norm alt, og ikke la deg avskjedige. Han har alltid en sak! Kjemp, for det er ditt liv og helse, og ingen vil gjøre det for deg.

Hvor du kan henvende deg for å få hjelp

Du mistenker eller har blitt diagnostisert med endometriose, men vet ikke hva du skal gjøre videre? Du kan få hjelp her!

  • Overcoming Endometriosis Foundation

Facebook-grupper og profiler:

  • Endometriose
  • Endometriose - en uavhengig endometrioseprofil med en støttegruppe
  • Endometriose-ANTIDOTUM
  • Endometriose – hvordan leve med det?

Nettsider:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Kilder:

1. M. inn. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 og http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Kategori:

Kvinnelige sykdommer